おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています
うちによく来るヤモリちゃんが
卵を抱えました✨✨
お腹に見える白い楕円のが卵みたい✨✨
ちっちゃいヤモリちゃんに
会えるかな〜✨✨
アメブロお久しぶりです
なんか色々忙しくて
SNSまで時間が取れず
少しスキマ時間があると
寝落ちてました💦
今日は
久しぶりに見えた訪看さんで
ちょっと空いた時間で
お茶を飲みながらおしゃべりしていたら
相談ごとをされました
夫より10歳上の
女性の利用者さんがALSで
すごく気持ちが落ちているのだそう
何もかもを諦めて
愚痴ばかり言っているので
どうしたら
もう少し明るくなってもらえるか
日々悩んでいるそうです
症状としては
介助はいるものの
まだ室内は歩いて移動が出来るし
車椅子で外出も可能
言葉は出にくくなってきても
食べることは出来て
夜だけバイパップを使用しているそうです
私としては
使えるサービスと福祉道具を
フルに利用したら
本人にも
介護家族もラクになるし
（身内より優しく接してくれるし笑）
食べれるし
出かけられるし
誘ってくれる友人がいるなら
外出はした方がいいと思う
と
お伝えしたら
ヘルパーさんを利用すると
近所の人に見られるのが嫌
外出も他人の目が気になって嫌
気管切開は希望しない
友人に同情されたくない
視線入力のパソコンは使える自信がない
と言って
何から何まで拒否されたそうです
ラジカットもそろそろやめようかと
思っているそうで
気管切開と胃瘻を造設して
首から下は全く動かず
ベッドで寝たきりになった夫を
在宅介護している私から言うと
その方の症状は序の口で
ALSの本番はこれからです
夫はラジカットを治験で約2年飲んでいましたが
進行が止まっている時期と
進行が早い時期と交互であったので
多分 擬似薬の混じったグループに当たったのだろうということと
ラジカットの効果は実感出来ました
進行速度に個人差の大きい病気ですから
効果は自覚出来ないかもしれませんが
副作用がなく
主治医が何も言われないなら
続けても良いのではないかと
お伝えしました
夫がALSになってからでも
ALSの研究はだいぶ進んだし
薬も増えました
それ以上に福祉道具の進化は
目覚ましいので
症状的にまだ先が長いなら
粘って待つ価値はあるんじゃないかと
思います
そして
長く待つなら
少しでも毎日をラクに過ごせる方が
生きやすいですから
ヘルパーさんやリハビリなど
利用出来るものは利用した方がいいです
夫にも
出来る限り長生きはして欲しいので
完治は出来なくても（間に合わなくても）
今よりラクに過ごせたり
動かない身体をサポート出来る福祉道具は
出来るんじゃないかと
そこに期待はしています
視線入力のパソコンを使うようになって
意思の疎通もしやすくなり
夫との会話量が増えましたから
不自由を解消するのと
意思疎通が出来るのは
ストレスをかなり減らせると思うとも
伝えました
その方はプライドからか
ガマンしたり
あきらめたりを
選択しがちなようですが
今 ラクしなくて
いつラクするのか
利用出来るサービスがあって
使えば 介護家族も自分も
ラクが出来るのに
何故使わないのか
ラクをしたくない理由はあるのか
聞いてみてくださいとも
お伝えしました
身体が動くうちに
行きたいとこには行った方がいいし
食べたいものは食べた方がいい
いつか出来なくなった時に
出来るのにしなかった後悔を
噛み締めるのは未来の自分
私は
夫にそれをさせたくなかったから
近場ではあったけど
温泉にも連れて行ったし
夫の実家にも連れて行って義母と会わせて
外食も出来る限りしました
夫が寝たきりになり
外出も出来なくなった今
それらが楽しい思い出になり
何より
私自身が後悔をしなくて済みました
夫の友人や仕事仲間にも
顔を見に来てやって欲しいと連絡をして
それぞれが会いに来てくれて
夫に笑顔が増えましたが
私が初期から夫に言ったのは
友人や仕事仲間たちに
後々後悔させないことも夫の役目だ
と言うことでした
連絡をして事情を説明して
あちらの都合や意思で会わず終いなのは
あちらの選択だから
後悔もあちら持ちでよいけれど
知っていたら会いに行った
と言う後悔は
させちゃいけないよ
後悔をするほど夫を好きという気持ちを
スルーしちゃダメだよ
と何度も言いました
今は毎月友人や仕事仲間が
沢山訪れてくれて
パソコンで会話が出来て
夫は楽しそうですが
彼らからも連絡をもらえて良かったと
何度も言われています
そんな彼らの思いを無下にしなくて済んで
良かったと思います
気管切開に関しては
その人の事情によるでしょうが
うちも夫は希望していませんでした
ですが私は
アメブロなどで
気管切開をした人
しなかった人
それぞれの家族の話を
いくつもいくつも拝見して
気管切開をしたあとを
引き受けられると判断をして
夫を説得しました
誤嚥の心配がなくなるというのと
どれだけ症状が進んでも
呼吸だけは確保出来ると言う安心感
いつ死んじゃうか分からないという
不安から解放されたのは
介護家族には大きなメリットでした
私は元々
最期まで在宅で
笑って一緒に生きると
決めていたので
それを実行するために
どうしたらいいかという
思考でいましたから
問題が起きたら
積極的な対応を選択してきましたが
夫は長く
家族になるべく迷惑をかけたくない
という意識でいました
日本は
安楽死が出来ないので
迷惑をかけようがかけまいが
どれだけ症状が進もうが
死にたくなろうが
寿命が来るまで死ねないのだから
ALSで生きると言うこと
周りの手を借りるということ
迷惑をかけるということに
腹をくくれ
それでも
側にいる人は
時にケンカをしながらでも
そんな貴方を引き受けてくれている
それは何故か
愛情があるからや
それを信頼しろ
とは何度も何度も伝えてきて
今
夫は
自分の現状を受け入れて
笑って過ごしてくれています
先日も友人に
「寝たきりライフを楽しんで生きる」
と言っていました
そんな言葉が出るようになった夫の強さを
嬉しく思いますし
夫が生きることを引き受けてくれたから
私は夫を引き受けます( ^ω^ )
夫には
あと100年生きてもいいぞ
お世話出来るぞ と
言っています
うちは
ALSの在宅介護では
本人も家族も明るくてポジティブだと
よく言われますが
能天気に過ごしていたわけじゃなく
問題や悩みが出来れば
真正面から向き合って
どうクリアしていけば
笑って生きていけるかを
自分たちなりに考えて行動したからで
嘆くことに時間を浪費したことは
ないです
夫は陰で何度も泣いたそうですが
私はやることや決断すること
背負うものが多過ぎて
心身ともに忙しく24時間は
あっという間
ゆっくり嘆くというヒマさえなかったです
いや 今も笑
でも笑ってますけどね笑
と話していたら
訪看さんは頷いて
当事者だから言える言葉だよねと
自分がどこまで伝えられるか
分からないけど
奥さんの言っていたことを
話してみると
言っていました
少しでも
ラクに生きていく選択を
して下さいねと
お伝え下さい
と私も言いました
threadsでは
ALSのご家族を看取った方から
よくコメントをいただくのですが
みなさん それぞれの後悔があるそうです
そういう先達の経験や後悔が
後発の私たちには
参考になって
自分なりの決断が出来ているから
あなたの後悔も
ムダにはなっていないですと
お伝えしています
私の選択や経験も
誰かがベストの選択をする参考になれば
嬉しいです
足がラクみたいで今重宝しています✨✨
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