おはようございます

占いもするカラーセラピストのmammyです


2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています


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泊まりで遊びにきてくれた夫の友人からのお土産✨✨

いつ行っても長蛇の列で 今だに買ったことがない

名古屋名物ぴよりん✨✨

ぴよりんチャレンジと言って

崩さないように持ち帰るのが難しい

ふるふるのプリンケーキです✨✨


いちごぴよりんを見て分かるように

筋骨隆々の夫の友人でも

初めてのチャレンジは難しかったみたいです

( ^ω^ )


チョコ味が私はお気に入りです✨✨





2023年11月に

気管切開と胃瘻の手術から退院

そこから寝たきりになり6ヶ月


2024年3月から薬膳茶を胃瘻に入れ始めて

2ヶ月


2024年6月

夫はカニューレやカフアシストや吸引に

慣れてきたのと


身体の巡りがよくなってきたのか

ほぼ毎日💩を自力排泄するようになり


視線入力パソコンにも慣れてきて

発信が早く

意思表示もしっかり伝えてくれるように

なりました




最近は

ジョークやふざけた会話も楽しめるようになり

メンタル的には

夫は明るく元気です( ^ω^ )


おちゃらけた会話が増えると

毎日が楽しくなります✨✨



日曜日は夫の友人が遊びに来てくれたのですが

夫のパソコン入力の早さと

明るい表情と

昔のようなふざけた会話に

ビックリしながら喜んでくれました


「おまえはやっぱりすごいな〜」

と感心してくれた時に

夫は


「俺はもう普通の人間としては終わってる

 アルティメットヒューマンになったんや」

と言って

みんなを笑わせました



夫が自分のことを

「アルティメットヒューマン」と言うまでに

夫はいくつ自分の中の壁を乗り越えたのだろうと

思います



家族に迷惑をかけたくない とか


こんな身体になって生きていても意味がない とか


それに伴ういろんなことを

自分の中だけで思い悩んでいたと思うのですが

自分なりに乗り越えて

一緒に生きてくれる気になったのでしょう


友人にも

色々ケアやサポートを頼み

上手くできないとダメ出しをして

2人して笑っていました( ^ω^ )


高校時代に戻ったように✨✨





人の手を借りることが

自分が生きるための手段であることを肯定して

罪悪感でなく

周りへの感謝を持つようになり


人と関わることを楽しむようになり



嫁に怒られると

周りに愚痴るようになりました笑



好きなこと

楽しいこと

出来ることを見つけたり



LINEで友人知人の悩みを聞いたり



夫は今の自分に出来ることを

楽しむようになりました




ハッキリと明るくなってきたのは

💩を毎日排泄出来るようになった頃からです


自力排泄出来ると身体はかなりスッキリするらしく


排泄力ってメンタルにも影響ありますから

ネガティブなことをあまり言わなくなり


自律神経にもいい影響があったのか

まとまった時間眠るようにもなりました

逆に昼寝はしなくなってきました



こうして中から

夫自身にも良い変化があったようですが



夫の💩排泄は

時間がまちまちなので

私と娘で対応することも多く

その度

「毎日💩が出せるってすごいよね」

と笑いながらしていたのと


私が

「夫の💩やオシッコや痰は

 手についても平気やで」と

いつも言っていたので


ちょっと安心してもらえたのもあるのかなと

思います( ^ω^ )



家族や周りの手を 沢山借りて

それでも笑って

対話しながら生きる方向に

舵を取ってくれた夫の強さを

尊敬します✨✨




先週から週に2回

夜間のヘルパーさんが入ってくれることになり

木曜日は

久しぶりに自分の布団で寝ました



本気で向き合えば

行く道は勝手に開けてきます

介護される側も

介護する側も



ALS患者当人である夫が発した

「アルティメットヒューマン」

全てのALS患者の皆様がそうなるよう

応援しています✨✨



夏用パジャマ買いました✨✨



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