おはようございます

占いもするカラーセラピストのmammyです


2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています


私たちのALSとの向き合い方はコチラ


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夫の病歴はコチラ


母の日に

夫と息子と娘から

MacBook Airを🎁してもらいました✨✨


ココナラのブログは

こちらで書きます( ^ω^ )


iPhoneと同期しているので

色々便利です✨✨





2月から準備していた

重度障害介護の申請が通り

事業所さんも決まって

来週から夜間の見守りに来てもらえます


半年近く

夜はゲーミングチェアで寝てきましたが

週に2度は

自分の布団で寝れそうです( ^ω^ )



ALSが進行するたび

利用する訪問サービスが増えて

何もない日は日曜日だけになりました


在宅介護をする上では安心ですが

自分のペースで動ける日や

家族だけでリラックス出来る時間は

減りました



訪問看護  月水金

訪問ヘルパー 月〜土

訪問リハビリ 火水金土

訪問入浴  火金

訪問診療 隔週火曜

そして

夜間介護 火木


ここに月に一度 訪問歯科検診とケアマネさん

月に数回 介護ショップさんがきてくれています


火水金は特に沢山重なるので

夕方までゆっくり出来ず

一週間がホントに早くなりました


夫のケアはプロの手を沢山借りれるので

安心ですし

みなさん良い方ばかりで

頼りにもなり感謝もし

ラクもさせてもらっていますが


訪問時間に合わせながら

家事や仕事やその他雑用をするので

日中はなかなか

自分の思うペースで動けないし


本来プライベートエリアである自宅に

毎日 他人の出入りがあるのは

いくら

「気にしないで」と言われても

完全に寛ぐのはムリです😅



この辺りのビミョ〜な気持ちを

理解してくれたのは

義母だけでした



週に2回夜間介護が入るのは

睡眠確保の上で

大変ありがたいのですが


人見知り傾向にある娘は

仕事から帰ってきても

家の中に他人が一晩中いる状態は

慣れるまで落ち着かないと思うので

娘へのフォローはしていかないのとな

と思います



訪問サービスを上手に使いながら

夫とも子供たちとも

サポートしてくれる皆さんも一緒に

長く笑って過ごして行きたいです( ^ω^ )




特に訪問入浴さんには

必ず一本差し入れています


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