おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています
ホワイトデーにガンプラ仲間から頂いた
リンドールのチョコレート✨✨
大きい袋はリーフ型の小さいチョコが
一包みの中に3種類の味で合計6個入っています
夜夫が寝たあと摘むのに
ちょうどいいサイズです( ^ω^ )
食べ過ぎなければ笑
2024年3月
本日午後から視線入力のパソコンが届きます
ホントは昨年中には届くよう
業者さんは頑張ってくれていたのですが
医師の意見書に1ヶ月半
役所からの連絡に1ヶ月半
待たされてからの〜
審査日を決める連絡が2月の始めだったので
結局かなり時間は掛かりました
申請許可の連絡までだいたい二週間
からのパソコン発注になるので
届くのに更に二週間
どこかで停滞するだろうと思っていたので
3月中に届いたらラッキーくらいに
思っていたから予想より10日早い搬入です
市役所さんと業者さんが
頑張ってくれました✨✨
ありがとうございます😊
夫が声を失いつつあったのは
去年の6月頃だったでしょうか
声もですが
口が上手く動かせず言葉を
伝えるのも難しくなってきて
声がほぼ出なくなった頃に
ひらがなボードやメッセージカードを
作りました
夫からの要望を知るには
充分活躍してくれましたが
これとは別でずっと気を付けていたのは
夫らしさを失わせないこと
でした
人って多分「自分の言葉」で
人と話していないと
だんだん自分らしさを失っていくと
思うんです
言いたいことが言えない環境だったり
言うことを制限されていたり
例えばポジティブな言葉だけ使いなさいとか
1日に100回「ありがとう」と言おう とかね
言わされる言葉が決まっていたり
そもそも会話が出来ない環境だったりすると
けっこう「自分」を維持するのは
難しいと思います
息子が赤ん坊の頃は
日中の話し相手がいなくてキツかったけど
娘が生まれた時は
息子と会話出来たので
それでずいぶん救われました
その頃を覚えていたので
声を失った夫が
伝わらない 伝えられないことに
諦めたり絶望して
自分らしさを手放してしまわないように
コミュニケーションとしての声掛けは
意識してきました
時に感情的になって
お互いイライラしたりケンカしたりも
夫を無気力無関心にしないために
有効だったと思います
身体が全く動かない状態で
声を出せないというのは
自分から発信する手段がない
と言うことなので
人が周りにいても孤独感を感じやすいだろうし
何より伝える術がないというのは
シンプルに恐怖だと思います
気管切開と胃瘻の手術で
夫は合計50日入院しました
病院は面会禁止だったので
周りからは骨休めを勧めてもらいましたが
主治医に許可をもらって
毎日往復2時間を皆勤で面会に行っていたのは
他人の中の孤独感に
夫が自分らしさを失ってしまうのが
1番怖かったからです
実際40日入院の時は
何度も鬱になりかけていました
「言葉」って
単なる意思を伝えるだけのツールじゃないんです
1日でも早く視線入力のパソコンが欲しかったのは
夫が自分らしく過ごせるようにと
願ってのことでした
予想外に長くかかって
夫の不自由さや不安感を思うと
正気を維持してくれてありがとう
よく頑張ってくれたね
と それしか
言葉がありません
夫らしさを守れてよかった✨✨
午後からは
久しぶりに夫の毒舌が聞けるかも
しれません( ^ω^ )
連絡しないといけない友人がいっぱいいるから
夫は当分忙しくなりますね((´艸`*))
私はちょっと息抜きできるかも笑
パソコンが届くまで 熟睡しないように
ゲーミングチェアで寝てました
30分ごとにタイマーかけて 起きれるためでしたが
それ以上によかったのは 毎日寝ていて
短時間で起きていても腰痛にならなかったこと✨✨
そしてけっこう眠れます✨✨
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