おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています
8歳の女の子が参加してくれた
塗り絵セラピー✨✨
パステル画の個展を待合室にて開催中の
大阪のこどもの歯科ドレミさんで
希望する患者さんたちに
塗り絵セラピーを無料参加してもらっています
塗り絵は私にとって
本音の作文のようなものなので
言葉で上手く伝えられない思いや
メッセージを読み取ることが出来ます
ご本人とお母様の許可をもらって
紹介します( ^ω^ )
こちらの女の子は
とてもしっかりしている姉御肌ですが
その分甘えるのが苦手なので
時々ママの方から
好き好きアピールをしてあげると
自己肯定力が上がるみたいです
ご本人画水色をよく使うようになったら
ママからの好き好きアピールのタイミングと
覚えておいて下さい( ^ω^ )
と
こんな感じでしています
こどもの歯科ドレミさんのHPはコチラ
身体が不自由になってきたら
トイレ事情をどうするか❓
というのは
ALSの初期の頃から
夫とは何度も話し合ってきました
自宅トイレが使えなくなったら
すぐにオムツを希望する夫と
ポータブルトイレを活用したい私で
意見が分かれたまま
去年の今頃
夫は自宅トイレを使うのが
難しくなりました
でもまだ
歩行器を使えば室内は
歩けたので
移動距離を少なくすれば
自分で用は出せるから
ポータブルトイレを買おうと言ったのですが
夫は使用後の片付けをさせるのが
イヤだったようで
それは
私への思い遣りだったのでしょうが
紙オムツだって同じやん(´･ε･`)
と言うのが私の意見でした
福祉道具の業者さんにも
相談したところ
最近のポータブルトイレは
電動でカートリッジを設置すれば
自動で排泄物を処理してくれるから
手を汚す必要はないですよ
と言われて
紹介してもらったのが
これ↓でした
便座の中に
ビニール袋のカートリッジを設置して
中に砂を入れてから
用を足すと
ボタン一つで
トイレが自動でビニール袋を真空してくれる
システムです
高さも調整出来るし
肘置きも
ペーパーホルダーもあって
夫が懸念していた臭いがこもる
ということもなかったので
購入してよかったお品です
寝室のベッドの脇に設置して
なるべく移動がラクなようにしていたので
気管切開の手術のために
入院する日の朝まで利用していました
後半は
リビングからポータブルトイレに行く時は
まず車椅子をポータブルトイレの近くまで
連れて行き
一旦歩行器に立たせて
ズボンやパンツを下ろして
ゆっくり座らせる
終わったらその逆で
一旦歩行器に立たせて
綺麗に拭いて
ズボンやパンツを履かせて
車椅子に座らせていたので
なかなか手間はかかりましたが
寝付くまでずっと
使うことができました
気管切開と胃瘻の手術で
40日＋10日入院していたので
その間病院ではずっと
紙オムツだったため
退院後は自宅でも
紙オムツになりました
ポータブルトイレを使ったのは
10ヶ月あったかどうかでしたが
日に6回位使っていたので
便利性や夫の尊厳を考えると
良かったかなと思います
今は綺麗にして
ビニールを被せて
しまってあります
夫はメルカリに出せとか
言っていますが
いつか また誰かに使えるかなと思い
とりあえず保存しておきます
退院して
家でも寝たきりになり
ヘルパーさんや訪看さんに
手伝ってもらいながら始まった
紙オムツ生活は
パットを当てるのは
すぐ慣れました
これのみなら
ポータブルトイレより全然負担は
少ないですが
身体が全く動かせないALSの夫の
💩の処理や
紙オムツの取り替えはなかなか大変でした
基本的には
そう取り替えや
💩の処置は
ヘルパーさんや訪看さんがしてくれるので
よほどの時でないと
私がすることはないのですが
たま〜に起きるそのよほどの時は
大抵 私が一人で対応するので
慣れない作業に右往左往
おまけに同じタイミングで
痰の吸引が必要だったり
唾液が溢れ出てたりするので
一瞬パニックになったりしてました
それもこれも
何とか慣れてきましたが
やっとここに来て
今までを振り返ると
色んなことをやってきな〜と
思います
トイレ一つ取っても
いろんな行程を経て今に至り
基本的には
大変なところはお任せ出来ているので
今が一番ラクだなと思います
介護用品や福祉道具って
多分医学より進化が早いです
だから
このままゆるゆる過ごしていれば
今の夫にとっても
便利なものや
ALSの身体機能をリカバリーするようなものが
これから出てくるんじゃないかなと
思います
そういうのにお目にかかるまで
夫には
長く生きてほしいです
トイレ介助では特に重宝した
歩行器です✨✨
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