おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています
2023年9月
夫が入院して10日経ちました
CTポートの手術が終わり
顔は少しふっくらしてきました
経過が順調なら
10月には
分離型の気管切開の手術と
外科的胃瘻の手術をする予定です
これらが上手くいけば
ALSにとって一番致命傷になる
呼吸と栄養が確保出来るので
しないよりは長く生きることが出来ます
私が主治医に申し伝えたのは
ただ単に延命を目的にしたのでなく
「待てる体制」を整えるためです
有効な治療法や薬が必ず見つかる
それを信じて待つためです
だから
研究の方も
早く成果を出して下さいね✨✨
ということでした
元々 治験薬に参加して
ご縁のあった先生なので
「頑張ります」と
笑顔で言って下さってます
その対応に勇気を頂いています
ですが
身体はほぼ動かず
声も出せない状態で
生きながらえるという厳しさは
本人でないとわからないことです
少しでも長く生きて欲しい
生きているだけでいい
と言うのは
身内のエゴなので
夫の退院後の人生が
消化試合のようにならないように
どうして行こうか
何を持って
夫の生きる甲斐にしていけば良いか
それは
ずっと考えていました
手術日が近付くにつれ
生きながらえる自分の未来に不安を持つのは
夫なので
退院に向けて
何か希望を与えねば
と思い
朝 思い立って
夫の中学からの友人にLINEしました
ALSであることは
以前 夫が伝えていて
近いうちに会おうという話には
なっていたものの
お互いに忙しくしている間に
月日だけ
経ってしまっていたという
男同士あるある
夫のスマホから
友人のアカウントを見つけ
夫の病状と現状を伝え
少し先の話ではあるが
退院したら
顔を見せに来てもらえないか
という依頼をしました
1時間後に返事が来て
今日 見舞いに行くと
言ってもらい
私も会うのは25年ぶりでしたが
LINEのやり取りをしながら
名駅で合流
面会許可を取ってあったので
夫の病室に連れて行きました
今朝連絡して
今日来てくれたので
当然知らされていなかった夫は
目を丸くして
ビックリしていました
25年ぶりだったので
一瞬誰か分からずに
声を聞いて
やっと分かると
25年ぶりの再会に
涙を流していました
友人の中では
きっと一番会いたかった人なので
思いもかけず
会うことが出来て
嬉しかったのでしょう
元々 友人は多い方で
会いたがってもいましたが
年齢的に一番仕事が忙しい世代だからと
自分から言えないまま
もう二度と会えないとさえ
思っていたようです
さすが 0、100思考の男
夫の友人たちは
あまりALSに詳しくなくて
ちょっと体が不自由になった位だと
思っていたそうで
夫が地元に来たら
みんなで会おうと
思っていたそうです
だから連絡をもらえて
本当によかったと
何度も言ってくれました
夫はもう話せないので
ひらがなボードを使って
少し対話していたのですが
若い頃と同じ
ふざけた会話を二人が楽しんで
入院してから
夫が楽しそうに笑ったのを
初めて見ました
ふざけたコトを言う力も
笑う力も
まだ残っていることに
安心しました
楽しいひと時を過ごしてもらい
「退院したら
他の仲間も連れて会いにくるよ
お前が呼んでも行かないけど
お前の嫁さんに呼ばれたら
すぐ駆けつける」
と冗談を言われ
夫は喜んでいました
これで
退院してからの楽しみが確保です
夫の友人たちは
私より付き合いが古いので
今まで
一人で夫を守ってきたことを
心から感謝すると言ってくれました
そして
会えない時期は長かったけど
自分にとっては
かけがえのない連れであるから
出来ることがあれば
言って欲しい
自分たちにも甘えて欲しい
と言ってくれました
はい
もちろん
時々お顔を見せてもらって
夫に生きる張りを
与えてもらうつもりです
そのためにLINEしたので
どんなに
私や子供たちが尽くしても
私たちでは
与えてやれないものがあって
家族だからできることもあれば
家族では出来ないこともあります
友人が顔を見せるだけで
あんなにも嬉しそうに
笑ってくれるのですから
何もかも全てを私が一人で背負う
と気張るより
夫が喜ぶ人やものを
リストアップしていく方が
夫の人生は豊かになります
きっとまだまだ
見つかるはずなので
探していきます
私は
ジャンプ系によくある
友情をやたら前に出した話は
あまり好きではないのですが
夫がふざけながら
昔のように笑う姿を見て
友情パワーというのは
ホントにあるのだなと
認めざるを得ませんでした
好きではないと言うてる割に
周りからも
キャラクター診断しても
8割 ルフィタイプと言われます笑
2割がラオウ様
夫からも
「お前はホントに予測不可能な行動をする」
と言われましたが
そう言う女に惚れたのだから
諦めてくれ
まだまだ
夫にパワーをくれる友人たちに
声をかけて
夫には
笑って生きてもらいます( ^ω^ )
シルエットも決まるし
付け心地も良し✨✨
シンプルな分お洋服のラインを
生かせます✨✨
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