とてつもなくお久しぶりです。
ブログから遠ざかっている間、我が家ほんとにほんとにいろいろと事件がありすぎて…
主に病気のことではなく家庭の問題で、女の30代ずっと厄年なのなんなんだよ！と恨みそうになるくらい、健康面も金銭面もいろんなピンチを迎えました。
あまりにも不運続きなのでなんとなくでつけたこのハンドルネームを姓名判断したら、びっくりするくらい運勢悪すぎたので、ゲンを担いで苗字を「ノガミ タマ」に改名することをここに宣言します。笑
運勢あがれ！！！！
そんな私はといえば、夫の転職やらいろいろあっていよいよ家計が火の車の様相を呈してきたため、子供が学校やデイに行っている間だけのパートタイムですが仕事を始め、ワーキングマザーデビューをいたしました💪( 'ω'💪)
毎日仕事と家事と反抗期デビューの長男キョウ氏との口論育児に追われて摩耗しております…
ということでいろいろあって（言い訳）ご報告が遅れましたが、
ダイが2021年の秋に
神経内科を卒業いたしました。
流れをざっくりとまとめると、
2014年5月誕生
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生後7ヶ月頃に撮った動画に明らかに発作を起こしている様子が記録されていたことに後で気付いたものの、当時は全く気付かず
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10ヶ月で気付き緊急入院（2015年3月）
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ウエストと欠神発作の併発と確定診断
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ノロに院内感染で隔離やら一時退院やらいろいろグダグダしつつもまずデパケンとトピナを服用開始（この辺の詳細はバチクソに長いので気になる方のみ【ウエスト症候群の記録】のカテゴリーからどうぞ）
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抗てんかん薬は奏功せずACTHでやっと発作が止まる（2015年4月/11ヶ月）
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退院（2015年5月/1才直前）
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投薬は継続し定期通院と脳波測定
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ACTHから半年後くらいから後頭部の脳波にだけ棘徐波が混ざり始める（2015年11月/1才半）
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棘徐波は検査の回を経るごとに頻度が増えていたものの、主治医に「デパケンは全般発作向けの薬で後頭部だけの部分発作っぽい脳波には効かないので一旦辞めてみましょう」と言われデパケンだけ一気に切る（2016年5月/2才）
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半年後（2016年11月/2才半）の脳波測定ではなぜか棘徐波が消滅し完全に正常な脳波になる←主治医も首を傾げるラッキーミステリー👀
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発作抑制から3年経った幼稚園年少頃（2018年6月/4才）からは「朝夕飲んでいたトピナを夕だけ」と半分に減薬
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その後も検査の結果が良好だったため、幼稚園年中（2019年6月/5才）の夏に完全に断薬
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脳波測定は年一回実施していましたが毎回異常がなかったため、2021年の11月（小学1年/7才）に小児神経内科を卒業👏
といった経緯でした。
難治とされるウエスト症候群、主治医からは「二十歳までに薬飲まなくなれたらいいですね」と言われていたのに、まさか半分以下の期間で寛解し通院を卒業できるなんて…ととても喜ばしいことではあるものの…揺れ動く親心といいますか…
というのも、定期的な検査がなくなり、大きな病院の小児神経内科がかかりつけでもなくなったので、この先再発したらどこへ行けば…という不安が消えないからです。
ウエストの再発率は、潜因性（原因不明）・症候性（原因となる基礎疾患がある）ひっくるめて50%と言われているそうで、これはなかなか軽視できない割合に感じます。
うちの主治医の見解なので、お医者様によってはまた違うご意見もあると思うのですが、減断薬にあたり「脳波がきれいなら発作は起きません。再発するにしても脳波にノイズが混じりだしてしばらくしてからなので、定期的に検査していれば大丈夫」と説明されていたため、定期的な検査で異常なしと証明されることが安心材料になっていたんですよね。
とはいえ、数多のてんかん患児たちを診てきた主治医の判断を信じたい！という気持ちもあり…
そんなわけで不安と喜び半々。です。
タイトル通り、
【ウエスト症候群の記録】
がこれで最終回になることを願う！！
というのが素直な感想です。
さて現在のダイですが…
お兄ちゃんと同じ地域の小学校の支援級に通っており、現在2年生です。
歯抜けの可愛らしいことになってます。笑
抜けてもう2ヶ月は経ちますがなかなか生えてきません。笑
1年生の頃は交流級でみんなと同じくひらがなカタカナ足し算引き算をやっていましたが、だんだん難しくなっていくにつれ、国語と算数は支援級で、体育図工音楽学活は交流級で、といった感じで過ごしています。
運動会、周りの子にサポートしてもらいながらも、みんなと一緒にダンス上手に踊っていました！
国語は、カタカナや、拗音（小さい「ゃゅょ」とか）促音（小さい「っ」詰まる音）長音（ノートとかモーターとかの伸ばす音）撥音（ん）のある言葉を文字に書き起こすのが苦手で、大好きな「JRのパンダくろしお」の絵を描いていても車体の「アドベンチャーワールド」の表記が「アドべちゃわるド」みたいになってしまうため…
（ドクターイエローの塗り絵を無理矢理パンダくろしおに魔改造してしまうほど愛してやまないの図。笑）
なので交流級の先生と相談してSTのワークに近いようなプリント学習をしています。
漢字は簡単なものなら読み書きできます。
算数は、指を使えば足し算引き算ができるようになってきたので、2年生の現在繰り上がり足し算と繰り下がり引き算、あと文字盤にヒントがないシンプルな時計の読み方などにチャレンジ中です。
おしゃべりの語彙は幼稚園入園前の幼児…くらいの体感です。が、毎日いろんなことを一生懸命にお話ししてくれます。
療育手帳はB2で、児童デイには週2くらいのペースで通っています。
ウエストの後遺症として軽度の知的障害は残りましたが、彼なりに毎日成長し、担任の先生からのお話を聞く限りお友達とも楽しく過ごしているようです。
「ようです」というのは、ダイは休み時間にお絵描きや絵本を読んだりと一人で過ごすのが好きみたいで、本人からお友達の話を聞くことがあまりないためです。笑
幼稚園からのお付き合いな子たちもたくさんいる学校なので、いつもお友達の方から「ダイくんなにしてんのー」と話しかけてきてくれたりするそうで、優しい子たちに恵まれたなぁ…とほっこりします。
ダイには「神経線維腫症1型の疑い」もあり、その病状が悪化し始めるのは思春期頃と言われているため、まだまだ楽観はできない状況ではあるものの…
一応この先の大きな目標は「仕事をして一人暮らしができるようになること」です！
達成できるかはさておき、夢に向かってできることを一歩ずつ、親子共に頑張っていきたいです。
ご報告が遅くなり申し訳ありません。
これまでてんかんの治療を見守り応援してくださった方々、どうもありがとうございました！！！
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