3月の初旬、月齢にして9ヶ月の頃、夜中に急に
「ヒィ」
と短く息を吸いながらモロー反射のように手を広げる、という行動を繰り返し、何か違和感を感じたのでじっと様子を観察していたのですが、すぐに収まったのでその日は安心して就寝。念のため、行動の記録のみスマホにメモ。
次の日にもまた同じ動きをしたので、やっぱり何かがおかしいと感じ、すかさず動画を撮影。
もうすぐ10ヶ月検診を控えていたので、そのときに先生に相談しよう。そう思ってすぐに小児科受診しなかったあの頃の悠長な私を、皮むきグローブつけて全力ビンタしてやりたい！
しばらくして保育士の友人とお茶をする機会があり、「こんなことがあったから相談しようと思ってるんだー」と世間話程度に話したら、「それは明らかにおかしいから、検診を待たずに早めにどこかの病院で見てもらった方がいいと思う。それにダイくんさっきからなんか変なまばたきしてる。思い過ごしならいいけど、私の知り合いに同じような症状でてんかんだと診断された子がいるから…急いだ方がいいと思う」と助言され…
話しながら、友人が抱っこしてくれているダイをよくよく観察してみると…確かになんだかまばたきがおかしい。
口をむにゃむにゃ動かしながらパチパチパチと眠そうな短いまばたきを頻回にする上に、黒目の位置が上転してる…？そしてたまに、ガクンと激しく頷くような動きをする。
私が撮影した動画も、注意して見返すと同じように黒目が上転している。
胸がザワザワしてかつてない程の不安感を覚え、友人の助言に感謝しながら自分の判断の甘さを反省し、週明けにはすぐに受診することを決めました。
その日の夜、てんかんについてネットで調べていたら、ダイの症状に一致する所が多い病気を見つけました。
それは、『点頭(てんとう)てんかん(West症候群)』という病気。
乳児の発症するてんかんの中でも一番悪質なてんかんで、悪化すると首の据わりがなくなったり笑わなくなったりと発達が退行し、予後は高確率に、精神運動発達障害や、知能障害を、残す…
息ができなくなるほどの衝撃で、どんどん鼓動が大きくなり、体が震えだすのを感じました。
いままでダイは、ハイハイやつかまり立ちのときに、床や椅子に頭を激しくガツン！とぶつけることがあって、おかげでよくおでこに青タンを作ったりしていました。
私はそれを「突然力が抜けた」のだと思っていて、気にはなっていたけれど『赤ちゃん 突然力が抜ける』『赤ちゃん 頭突き』などの検索ワードで調べてもこれといった情報が見つからず、赤ちゃんは頭が重いし、癖かな？なんて思っていました。
おんぶして家事をしているときも、私の背中にゴツンと頭をぶつけてくるので、「ウフフ、眠いのー？」なんてお花畑状態で声をかけていました。
あれも、もしかしたら発作だったの…？
ただひとつ救いだったのは、ダイに退行は見られなかったということ。
首も足腰もしっかりしているし、よく笑うし、しっかりと目で物を追う。
もしかしたら、点頭てんかんじゃなくて、似ている何か違う病気なんじゃないの？てかむしろ、そういう紛らわしい変な癖とかっ！もー、やだなぁダイくんてばお騒がせ☆
…だったらいいのになぁ。ちょっと無理があるわなぁ。
とにかく、月曜日は朝一で病院へ行くことを決め、就寝。
続きます。