こんばんは
凛子です😳
凛子です😳あのさ…本題の前に…
ちょっと言わせてほしい………
あ。大丈夫。
今日はほんとにちゃんと本題話すから🤣
あのさ……
あのさ………😭😭😭
ほんとにみんな
ありがとう😭
いやさ…
1ヶ月もブログ放置してたのにさ…
イイネやコメントめっちゃくれてて
なんだかほんと
嬉しすぎたよね…
うーちゃんのことも
あたしのことも
気にかけてくれてる人いるんだなってさ😳
本当にありがとうございます😭♥️
ではでは本題😆♥️
これ少し前の話になるんだけど
うーちゃんがね
夢にでてきてくれたの😭✨
なんかね
めっっちゃ長くておおきな滑り台の
真ん中にうーちゃんがいてね
ちなみに、底が見えない滑り台！
わたしが上からう～ちゃんに向かって
滑り落ちるのよ！
あたしもうーちゃんだ〜😆♥️と思って
そりゃもう急いで滑り落ちるのね
そうしたらさぁ…
こんな笑顔で待っててくれるんよ😭😭✨
あぁ泣けてきた…😭😭
でねたくさんお話したの😭😭✨
なんかね…急変したときの話をなぜか
あたしがめちゃくちゃ聞いててね
凛子
うーちゃん
うーちゃんうーちゃん急変したときさ痛くなかった？
大丈夫だった？😭✨
うん！全然！痛くなかったよ！ってかね！全然覚えてないの😂
ほんとぉ😭そっかそっかぁ痛くなくて良かったぁ😭
人工呼吸器は苦しくなかった？
あの時はね仰向けとかできなくてね
基本ずっと横向きだったの！
大変じゃなかった？😭
うん！！苦しくもなかったよ😆♥️大丈夫だよ✨
なんか…鮮明に覚えてるのが
こんな感じの会話でさ
とにかくあたしが心配して
うーちゃんが
大丈夫大丈夫って言うっていう😂
けどさなんだろ
普通に会話してたんだよね😭♥️
なんかそれがとっても自然で
幸せでさぁ😭😭♥️
夢だったけど
とても気分良く朝を迎えられたの😭♥️
結局夢でも心配してて😂
全く笑っちゃうよ😂♥️
もっと別の会話すればいいのにさ🤭
でも。あの笑顔にまた会えたことが
嬉しかった🥰✨
またいつか…会えるかな…
会えるって信じてる。。
また夢に出てきてほしいな😁✨
いつまでも大好きな大好きな
うーちゃん😳♥️
ちゃんちゃん♥️♥️
で…終わりしない私を許してww
ちょっと余談！！
以下
少し私がやってた活動について話するから
興味ある人だけ読んでちょ😁♥️
興味ない人はここで終わりでよし😉👍
あのね…凛子…
実は詠葉が亡くなる前後で
医療的ケア児のご家族様向けアンケート
ってのを発信しててね！
凛子と同じような医療的ケア児お母さん
3人と地味に活動しててさ！
もちろん詠葉急変時は
詠葉に全力で、
一度休憩させてもらってたんだけどさ😭
私が住む県の医療的ケア児ご家族様対象に
その方達が抱える悩みとか不安とか、
いろんな想いとか
そういう声を拾って、
県に提出しようぜ！！みたいな😉♥️
で。
うーちゃん亡くなったあと…
ほんとにしんどかったときに
その報告書をめっっちゃがんばってたの！
正直、アンケート調査報告書作成に
没頭できたことが
当時の私にとってホント救いでさ😭
っていうのも…やっぱ
喪失感で毎日心が病んでたからさ😭
ある種の気分転換というか…
気持ちをそこ意外にもっていけてた
という意味でね😳♥️
でそれが昨年11月に完成してさ！✨😁
今更ながら、みんなに公表しよう！
っていう話になったのー！
県にはちゃっかり提出もしてて、
県知事にも見てもらえてさ！
今年の4月から医療的ケア児ご家族の
相談窓口っていうのも県で正式に
作ってもらうことができました😉♥️
まぁこれがどこまで活用できてるのか
正直謎なんだけどね😭💦
けどやっぱ
医療的ケア児を育てる家族にだって
希望を持ってもらいたいなって…
やっぱりあたしは、
お腹の中の子が病気って言われたとき
ほんとにほんとーーに
将来に不安しかなかったから😭😭
少しでもそういうご家族が
生きやすい社会になって欲しいなぁ
なんて…
自己中かもしれないけどさ
そう思ったの😭😭✨
でね…もし興味のある方がいれば
私のインスタのプロフィールに
URL載せてあるから見てみてください😁♥️
↓↓↓
50ページ以上あるから目を通すの
大変なんだけどさ🤭
必死に作り上げた報告書です😉✨
これからなにか動きたい！
って思う人たちの
参考になればなぁとも思ってます😁
だから興味のある人だけ見てみてほしい！
強制はしない！
あえてアメブロにはURLは載せないことにしたの😉
もともとインスタ中心に
活動報告してたもんだからさ！
浮き彫りになる課題に対して
行政とうまく連携できれば
いいなぁと本当に思います😭♥️
(ま！今、凛子自身なにか活動してる
ってことはないけどね😂)
ってか！ちょっと余談！
とか言っといて
全然ちょっとじゃなかった
最後まで読んでださった方
ありがとうございます
あ！あとこれ！ほんとに最後！
決してね
私頑張ったの！褒めて！！
って言ってるわけじゃないので🙏✨
好きでやった活動なの！
それもう～ちゃんのおかげで
できた活動だから
本当にう～ちゃんには感謝してる😁♥️
色んな経験させてくれて
うーちゃんありがとよーー✨😁
ではではまた〜🥰♥️
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