りょうくんの弟のなっくん、いたずら盛り。

 

ついに、呼吸器まわりの物品にまで手を伸ばし始めている。

 

私がりょうくんの処置をしている間にも、呼吸器を置いている棚につかまり立ちして、物色。

 

 

 

 

カテーテル通水用のお水に手を伸ばしたり・・

 

呼吸器につかまってガタガタ言わせたり・・

 

ハサミを掴んで振り回したり・・・

 

 

 

 

そのたび『ひぃぃぃ』と声にならない悲鳴をあげて、棚から引き離している。

 

 

そして、すぐまた同じことの繰り返し。

 

 

こんな日が来ること、何ヵ月も前から分かっていたのに、何の対策もしてこなかったというダメさよ・・・・・

 

 

『もしかして、もしかしたら、大事な物だってことが赤ちゃんにも何となく伝わって、りょうくんの物には手を出さないかも!』

 

なんて、淡い期待を持っていたものだから。

 

馬鹿だったな・・

 

 

 

そして、もういい加減限界!だった先週末。

 

仕事とりょうくんの夜のおもりでクタクタのパパに鞭打って、ガードの網を付けて貰った。

(↓雑然としてるのでほんわか加工してます)

 

 

 

 

木枠を作って、ダイソーで買ったワイヤーネット(150円)を裏からコの字型金具で固定、蝶番で棚に取り付けた(らしい)。

 

ロックはまだ取り付けておらず、とりあえず大きい目玉クリップで留めている(上中央)

 

 

 

 

これで完璧!

 

 

 

かと思いきや、扉を止めている蝶番(ちょうつがい)が頼りなく、なっくんが思いっきり引っ張ったら呆気なく扉ごと取れてしまいそう・・

 

簡易とは言え、目玉クリップの固定はあっさり破られてしまった。

 

呼吸器の操作の為、良かれと思って網にした扉は、なんとつかまり立ちをするのにも最適で、結局なっくん、棚からは離れず。

 

 

そして今度は、隣の吸引器に興味が移りつつある(そうなるよね・・・・)

 

 

 

 

なつ怪獣との戦いは続く。

 

 

 

 

 

 

ちなみに、トリロジーにはチャイルドロック機能があり、電源やメニューボタンは、右ボタンを5秒長押ししてロック解除しないと動作しないようにしてあります。

(アラームを止めたりするのは長押し不要)

火曜日に、りょうくんの兄弟が通う保育園から電話がきた。

弟のなっくんが発熱したよう。

 

いつも保育園のお迎えは、夕方訪看さんが来た時に行っている。

だから、こういうイレギュラーなお迎え要請には戸惑ってしまう。

 

今まではそれが、運良く母が手伝いに来てくれている時だったりして、何とかなっていた。

(母には、なっくんが生まれてからしばらく手伝いに来て貰っていたけれど、なっくんが保育園に通い始めたので引退宣言され、今は日中りょうくんと2人の生活に戻っている。)

 

 

 

保育園からの、急なお迎えコール。

こんな時、考えているお迎えの方法はいくつかある。

だけどデメリットもあって・・(ピンク字)

 

①ファミサポさんに連絡して、お迎えに行ってもらう

 お金がかかる(利用料とガソリン代)

 ファミサポさんの都合が悪い時は頼めない

 

②送迎対応のある病児保育室に連絡

      ↓

 病児保育室のスタッフが保育園に行き、子供を引き取る

 具合が悪い時に知らない人が来て

 知らない場所に連れて行かれるのは子供が無理かも・・ 

      ↓

 そのままお迎えに行ける時間まで預かってくれる

 お迎えは病児保育室に行くことになる

 兄弟が2人なのでお迎えが2カ所になり、

  時間的にきつい

  

  *送迎対応は、去年から始まった市の制度。

  保育室の人が移動に使うタクシー代も払う必要がなく

  なんて画期的な制度だろうと思っていたんだけど、

  私のように思う人が多いのか、未だに利用した人は

  いないという話。。

 

③訪看さんかヘルパーさんに、臨時で見守りをお願いする

 空きがあればいいけど確実ではない

 

 

結局どうしたかと言うと・・

 

④りょうくんを連れて、1人で運転してお迎えに行く

 

だった。

 

 

りょうくんを車に乗せるときは、吸引などがあるので、必ず移動支援をお願いして、ヘルパーさんについて貰っている。

だから1人でお迎えというのは、在宅になるに当たって選択肢に入れていなかった。

 

でも、保育園までは車で5分も掛からない。

りょうくんも、調子が良ければ痰の吸引も少ない。

呼吸器だって、しばらく外していられる。

 

急いで行って、着いたら吸引・お腹のガス抜きして、りょうくん抱っこでなっくんのクラスに行き、先生になっくんを車まで運んで貰う、帰る前にもう1度吸引、急いで帰る。

 

 

これで何とかなりそう。・・・・・で、実際何とかなった。

 

 

もちろん、りょうくんの体調が悪い時には無理だし、元気でも痰が多くて吸引が頻回な時にも出来ない。

 

でも、現実的にはこれが1番、誰にも負担なく、しかも早いなぁと。

 

 

本当に1番助かるのは、具合が悪くなっても保育園で夕方まで面倒みて貰えることだけど、まあ、現実的じゃないよね・・・

 

 

 

その後なっくん、5日間39℃台の高熱が続き、ずっと家にいた。

(4日目に耳鼻科に行って中耳炎と判明。) 

 

グズグズのなっくんとりょうくんを1人で面倒みるのはどうしても無理で、母にまた手伝いに来て貰った。

(りょうくんはまだ赤ちゃんみたいなもので、誰かがそばについていないと泣いてしまうことが多い。2人同時に泣かれるともう手に負えなくて・・)

 

りょうくんが在宅になって以来、母には本当に助けられている。

 

周りを見ても、子供の退院と共に実家の近くに引っ越したり、おばあちゃんの助けを借りている家は多いように思う。

 

今回のことがあって、72歳の母に「あと5年は元気で長生きしてね」と冗談めかして言ったけど、かなり本気だ。

 

私がインフルエンザで寝込んだ時も、母はすぐに駆けつけてくれた。(電車で2時間かかる)

 

どんなに色んな制度があっても、最終的に、家庭のことまで含めてまるっと助けてくれるのは、いつも母親で。

 

 

だけど。

 

誰にいつ何が起きてもおかしくない。

5年後、母が本当に元気でいる保証は無い。

 

私の体調不良時。子供の体調不良時。

 

どうすれば母の助けが無くても回っていくのか、今の内から考えておかないと。

 

 

やっぱりレスパイトかなぁ・・・

 

それも空きが無かったら?

 

 

 

 

・・・・・・・頑張るしかない、のかなぁ?

                  

りょうくんの弟のなっくん、9ヶ月になった。

ずり這い、つかまり立ちもだいぶ様になってきている。

 

保育園生活も6ヶ月目。

4月からは新しく入ってきた子達もいて、すっかり先輩の貫禄だ。

 

 

 

なっくんが保育園に通い始めたのは、去年の12月。生後4ヶ月だった。

 

最初はぎゃん泣きで、先生にも「(泣き声が)すごいですね~」と言われる始末。

まだ4ヶ月の子を、泣かせながら通わせるのは本当に忍びなくて・・

ただ、その月は風邪を引いてしまい、7日間しか通えなかった。

 

年明けは、年末年始を挟んでまたゼロからのスタートかな?と思いきや、割と早々に慣れ、程なく日中は泣かずに過ごせるように。

先生にニコニコしているなっくんを見ていると、保育園に通わせる罪悪感も徐々に薄れていった。

 

GW明けも、もしかしたら泣いちゃうかな?と思っていたけど、全く泣かず、拍子抜けで。

最近では、休み明けはむしろ「遊べるところに来た!」と言わんばかりに喜んで這っていく。

 

もう、すっかり保育園の子になったんだなぁ・・と、ほっとするやら淋しいやら。

まあ、泣かれる辛さも、お兄ちゃんのこうくんの時に経験してるから、それよりはずっといいかな。(こうくんは1歳近くなってから通い始めた)

 

 

 

保育園との二人三脚が始まって、楽になった部分は多い。

 

日中、りょうくんとなっくん2人をみる大変さが無くなったのが1番。

他にも、なっくんの生活リズムが整ったお陰で、朝晩やお休みの日も楽になったし、母乳メインでなかなかミルクを飲んでくれなかった子が、ミルクでもOKな子になった。

 

離乳食も、完全に保育園リードで進めて貰ってしまっている。

 

こうくんの時には(暇だったのか)5ヶ月から意気込んで始めた覚えがあるけれど、3人育児の忙しさから、なっくんのご飯は超が付くほど適当で。。(ちゃんと始めたのは7ヶ月・・)

保育園の先生にせっつかれて、始めたり段階を進めたりは家でするものの、せっせと食べさせて慣れさせてくれるのはいつも保育園。

 

本当に、ありがたくて感謝しかない。

 

 

あとは・・

早くから保育園に通い始めた子って、みんなこうなんだろうか?

あまり人見知りしない子に成長しつつあるなっくん。

 

りょうくんの関係で、家に人の出入りが多いのもあってか、人懐っこくて誰にでもニコニコ。

先生方にもほんとに可愛がって貰っている。

 

母の私にいまいち執着が薄いのが淋しいところだけど・・(これから?)

 

 

 

昨日は保育園の先生に、「コップを持ってきてください」と言われ、目が点になった。

聞けば、ちょっと前からお茶をコップで飲んでいるらしい。

 

コップ!

お茶!

 

そろそろマグマグ(ストロー付きコップ)でお水飲ませ始める頃かな~?なんて思っていたのに、全然飛び越えてる。

 

入園当初、泣きじゃくるなっくんを抱きながら「大丈夫。すぐに保育園色に染まるから。」と言った先生の言葉を思い出す。

 

ほんと、保育園の子になったなぁ・・・・・

 

 

 

 

 

 

ちなみに。

なっくんとお兄ちゃんのこうくんは、「りょうくんに介護が必要」という医師の意見書と、介護計画書(1日の時間割のようなもの×1週間分)を市に提出することで、介護要件で保育園に預かって貰っている。

りょうくんが入院している時は、日中の面会だけでは介護要件にはならなかったので、面会以外の時間で働いていた。(こうくんが元々保育園に通っていたのを、そのまま通わせたかった為。今思えば、初めはりょうくんは治る病気だと思っていたのだなぁ・・)

GW前半、パパの実家に帰省した。

休憩も取りつつ、車で7時間くらい。

 

 

特に記事にはしていないけど、去年のGWにも一度帰省している。

 

その時は最悪で、何も考えずに5/2の夜に出発して、大渋滞に巻き込まれ、着いたのが翌日のお昼。

なんと、12時間もかかってしまった。

(5/3から休みの人が圧倒的に多いから、5/2の夜は混んで当たり前だった。。)

 

初めての長距離移動だからと、念のため酸素ボンベを多めに積んだり、呼吸器の電源を車から取るケーブルを借りておいたりしたので助かったけど、用意が悪かったら完全にアウトだった。

 

ダメなところって、行ってみないと分からない。

 

今回は前回の反省を踏まえ、事前に渋滞予測をチェックしておいたので、渋滞に巻き込まれることなく着くことが出来た。

 

 

今回、事前にやっておいたこと

・呼吸器の電源ケーブル購入(前回借りた物)

・呼吸器の予備バッテリーを借りる

・お出掛け用吸引機(スマイルキュート)予備バッテリー購入

・実家に酸素濃縮機、酸素ボンベを届けて貰う手配

・実家の近所の病院への紹介状を貰っておく(体調不良時用)

・消耗品類(注入用品、加湿器の水、吸引機のカテーテル、飲み薬、アルコール綿、浣腸液、など)を宅配便で送る←車に5人乗るとあまり荷物が積めないと予想して

 

あとはりょうくんが体調を崩さないように、特に2週間前くらいからは無理をさせないように気をつけていた。

 

その甲斐あって、元気に当日を迎えられた。

 

 

 

 

 

実家だから、着いてしまえば問題無いかと言うと、そうでもなくて、いつもと違う環境になかなか慣れないりょうくん。

 

場所見知りの酷さを発揮して、初めは抱っこしないと泣き通しだった。

 

ただ、去年はそれがずっと続いたのが、少し成長したのか、2日目くらいからは慣れて、少しなら離れても大丈夫になっていた。

 

最近色々連れ出していたお陰かな?

 

 

 

 

着いた日は、家の裏の大きい公園(小学生が遠足で来たりするような広さ!)でお散歩。

 

翌日は庭先でバーベキュー。

暑かったので、りょうくんは途中からお部屋で休憩。

 

3日目は、お兄ちゃんのこうくんお楽しみの、恐竜がいる公園へみんなでお出掛け・・・のはずが、りょうくんは熱を出してしまって、パパとお留守番。

でも家でゆっくりした甲斐あって、大事には至らず、回復。

 

4日目は、翌日帰るので体力温存でダラダラしつつ、パパの行きたかったコーヒー屋さんと、私の行きたかったケーキ屋さんに出掛けたり。

そうそう、夜は手持ち花火をやって、りょうくんは初めて見る花火に興味津々だった。

(でも一緒に持たせようとするとギャン泣き・・)

 

 

 

 

そして帰宅の日。

 

消耗品類は無くなって、荷物が減っていたので、帰りは特に荷物を送らずにいけた。

 

5/2の昼間に移動して、特に渋滞にも巻き込まれず、休憩とりつつやっぱり7時間くらい。

 

りょうくんも弟のなっくん(9ヶ月)も、車に乗るとほぼほぼ眠ってしまうので、子供が飽きてグズグズ、、ということもなく。

 

 

 

今回の反省点は、注入用品などの消耗品を、ギリギリ+αくらいの数しか送っていなかったこと。

 

りょうくんが発熱した時、このまましばらく滞在しなければならなくなったら・・と思い、ヒヤっとした。

 

結局持ち直したからよかったけど・・・

 

多少荷物が増えても、消耗品は3~4日分多めに持って行った方がいいなと思った。

 

お店では調達できないものばかりだし、病院に行ってすぐに貰えるのかもよく分からないし・・・・

 

 

 

 

うちは福祉車両のセレナに乗っている。

運転席1人、助手席1人、運転席の後ろにバギーごとりょうくん、その隣に1人、3列目に2人の6人乗り。

(3列目に無理矢理もう1人乗れば7人乗り)

 

今回、荷物を積んだのは

・3列目の座席を半分畳んだスペース

・りょうくんのバギーと脇のドアとの間

・なっくんのチャイルドシート(助手席)の足元

・運転席と助手席の間

 

去年は荷物がかなりギューギューだった。

それで、今年は更に1人増えているし(なっくんが)、用心して荷物を送ってみた。

 

・・なんだけど、「荷物を小分けにして空いているスペースに詰めていく作戦」がよかったのか、意外と余裕で。

 

また次の機会には、宅配便に頼らなくても、十分な量の物品を持っていけるかな。

 

 

 

 

GW後半も、近場にあるボールネンドプロデュースのキッズ広場に出掛けたり、そこそこお出掛けを楽しんだりょうくん。

 

公園とか、子供がわーっと遊んでいるところに行くと、気になるのかしげしげと眺めている。

 

やっぱりお出掛けして、同年代の子供からたくさん刺激を貰うのっていいな。

 

そして少しでも、「自分も!」という意欲が育ってくれるといいなぁ・・

 

 

 

はじめてのボールプール

(呼吸器は外して)

 

 

 

 

 

・・・・・の多さで、疲労のはんぱなさを感じてください。

 

 

         ************

 

 

 

 

先月末、ディズニーランドに行って来た。

 

本当はりょうくんも一緒の予定だったけど、月半ばに入院して病み上がりだった為、パパとお留守番。

 

メンバーは、私、こうくん、なっくん、私の妹、妹の子供(姪っ子)の5人。

 

元々は、1度もディズニーランドに行ったことがないこうくんを連れて行ってあげたいと計画していたので、りょうくん抜きでも決行することになったのだった。

 

 

 

こうくんが私のお腹にいるとき、パパが何かでチケットを当てて行って以来、5年ぶりのディズニーだった。

 

もちろん、それまでにも何度かは行ったことがある。

 

 

だからかな。

 

なんか・・・

 

 

舐めてた・・・・・

 

 

 

 

春休み、子連れ。

 

それがこんなに過酷とは・・・・・・・・・

 

 

りょうくんが一緒じゃなくて、本当によかった。

 

慣れない人が計画すると、こういうことになるんだなぁ・・

 

 

 

春休みのディズニーランドは、凄まじい混みようだった。

 

経験したことがないくらい。

 

もう、激混み。

 

どこもかしこも、人、人、人!

 

今まで、微妙な時期の平日にしか行ったことなかったから・・

 

車椅子やバギーの人もたまに見かけたけど、人に揉まれてほんとに大変そうだった。(なっくんのベビーカーでさえ、進むのが大変だった。)

 

 

そして寒暖差。

 

日中は日差しが意外と強くて暑いくらい。(帽子も忘れ・・)

 

夕方になると一転、肌寒い。

 

大人は多少のことは我慢できるけど、子連れだとそうもいかない。

 

準備の悪さを痛感。

 

考えて用意したつもりだったんだけどなぁ・・

 

 

 

ディズニーランドって、限られた時間の中で、長い待ち時間、パレードの場所取りなんかもありつつ、子供は「たくさん乗り物に乗りたい!」だし、普通のお出掛けなんかと大変さのレベルが違う気がする。

 

子供が一緒だと、楽しませてあげたいのと、愚図らせたくないのとで、大人だけの時の3倍は気疲れする。

 

まして、赤ちゃんもいるとなると・・・・

 

(ちなみに、これだけ混んでいても、授乳室は結構空いていて待つこともなく、助かった。)

 

 

 

 

今まで考えたことなかったけど、子供連れてく人ってえらいなぁ・・

 

 

 

 

 

まあ・・・・

 

こうくんが、「また行きたい!」って言ってくれたから、まあよし、かな・・・

 

 

 

 

 

そして。

 

今回行ってみて、りょうくんをディズニーに連れて行く難しさを実感した。

 

色々な人のブログを読んだり話を聞いたりして、案外簡単に行ける気になっていた。

 

だけど、りょうくん抜きでもこの過酷さ・・

 

 

在宅の引きこもり生活で、体力が衰えているのもあるのかな?

 

泊りで行けたらまた違うのかな?

 

 

 

反省とともに、思いついた注意点を書き留めておくと、

 

 

・とにかく、計画と準備をもっとしっかり

(泊りか日帰りか、家を出る時間なども含め)

 

・空いている時期を選ぶ

 

・りょうくんに大人1人付きっきりのつもりで

(大人が少ないなら、他の子はある程度自立してないと無理!)

 

・アトラクションに乗ろうとは考えない(よっぽど空いてたら?)

 

・お土産を買うなら空いている時間に→コインロッカーに預ける

(byひよこクラブ。17時くらいに行ったら殺人的な混みようだった)

 

・食事は予約できるところで

(今回、これだけはやっておいて良かった。どこも大行列で。)

 

 

アトラクションについては、ゲストアシスタントカードの制度(待ち時間相当の時間を、列に並ばずに他で過ごせる)もあるけど、待ち時間だけが問題な訳でもなくて。

 

汽車でさえ「バギーの子は、どうやって階段上って乗り場まで行くんだろう?」など不明確な部分が多くて、忙しそうなスタッフの人を煩わせるのもなぁ、と思ってしまう。(抱っこで行くの?)

 

そもそも、りょうくんの首が座らないと、どのアトラクションも乗るのは難しいみたいなんだけど。

 

数は少ないけど、車椅子OKのものなら、乗るのも簡単かな?

 

 

 

今回、まだりょうくんを連れて行くつもりだった時には、電話で前もって、救護室を使わせて頂く旨を伝えていた。

 

その時に言われたのは「休憩には使用できません」ということ。

 

注入や何らかの処置がある時、具合が悪くなった時には使えるけれど、初めから『この時間は救護室で休憩』という、予防的な使い方は出来ないよう。

 

1日中、屋外でバギーの上で過ごすのは、りょうくんにはまだハードル高そう。

 

 

 

そこいらのお出掛けでさえ、ひいこら言いながらやっている私達。

 

当面は、近場のお出掛けで十分なのかも。

 

ディズニーランドなんて、親の自己満足なのかなぁ・・・

 

 

 

 

みんなで行きたかった夢の国。

 

みんなで本当に行けるのは、みんなもっと成長して、りょうくんも安定して、もっと楽しめるようになってから、かな。

 

まあ、伸びしろと思って、楽しみに取っておこう。

 

 

 

 

それにしても

 

久々に

 

 

疲れた・・・・・・・・