お口から食べる意味って？

りょうくんの経口摂取、頓挫している。

前回書いた記事以来、少しずつ量を増やしていって、１回に離乳食用スプーン10さじくらいは食べられるようになっていた。

それが、３月のはじめ頃の話。

その後、体調を崩して入院し、退院してもなかなかすっきり復活せず、多分２ヶ月くらいは口から物を食べていなかった。

（痰がズルズルしている時は、誤嚥する危険性が上がるので、経口摂取は控えましょうと言われている）

そして５月頃。

そろそろまた始めてもいいかなと思い、またスプーン３杯くらいからスタート。

ブランクを物ともせず、すぐにまた同じくらい食べられるように。

すごーい！順調！！

と、浮かれていたのも束の間。

その後、口腔外科（口蓋裂の手術以来、半年に１回通っている）で初めて歯石を取って貰ったり、またそのすぐ後に、通園で歯科検診があったり。

その都度ギャン泣きで大変だったんだけど、それが引き金になったのか・・・・・

歯科検診の翌日。

家で、いつものようにダノンか何かを食べさせようとしたところ、頑として口を開けてくれない。

あれこれやってもダメ。

泣いて、完全拒否。

口を触られて嫌な思いをしたせいかな？

あまりにも突然で、それしか理由が考えられない。

翌日からも、何度も挑戦してみたけど、もう以前のように食べてくれることはなくなってしまった。

（不思議なことに、歯磨きの時は、しぶしぶ口を開けてくれる）

もちろん、と言うのか・・

りょうくんは元々、そんなに食べることは好きではなかった。

騙し騙し食べる量を増やしてはきたけど、仕方なく食べてる感、満載だった。

それでも口から食べている内に、食べることが好きになるかもしれない。

そう思って、少しでも口から食べられるようにと頑張ってきた。

だけど、ここまで拒絶されると・・・・・

呼吸器をつけていても、経口で、普通食を食べている子もいる。

りょうくんも、ごっくん出来るんだから、その可能性はゼロではないはず。

そう思い、今まで経口摂取を進めてきたけれど。

もう、やめた！

りょうくんが、食べることが好きなら。

量を、普通の食事を、食べさせてあげたい。

どれだけ時間がかかったとしても。

でも。

好きじゃないんだもん！

て言うか、嫌いなんだもん！

食事を、口から食べる意味って何だろう？

りょうくんは今のところ、胃ろうから全栄養を摂っている。

それで済んでいる。

胃から、ミキサー食を入れることは出来る。

じゃあ、わざわざ嫌がるのを押して、口から食べさせることに、どんな意味があるんだろう？

嚥下機能を保つため？

味覚の刺激？

普通の人がそうだから？

はたまた胃ろうが使えなくなった非常時に、口から食べられれば安心だから？

？？？？？

誰か教えて！

・・・・・・・・・

投げやりに、投げ出して、しばらく経って。

そうは言っても諦めきれず、家族で食事する時に、座位保持椅子で手持ち無沙汰にしているりょうくんの唇に、味噌汁なんかを塗りつけては嫌がられたりしていた。

嫌がりつつも、塗られたものは一応舐めるりょうくん。

お味噌汁。

野菜スープ。

炒めたお肉の甘辛タレ。

なっくんの玉子粥の液体部分。

スイカの汁。

パンケーキにかけたハチミツ。

私が飲んでいたカフェオレ。

その内、嫌がり方も減ってきて。

なんと。

数日前の、２人でいた時。

私がおやつを食べていたら、私の袖を引っ張って、りょうくんが口を鳴らすではないか。

唇についたものを舐める時の音。

「くれくれ」と言うように。

え？欲しいの？

試しに唇に、クリーム的なところをつけてあげると、チュッチュと舐めて、嬉しそうな顔。

これこれ、これだよー！

なんか感動。

食べ物をあげて、初めて喜んでくれた！

そしてここ数日、それが続いている。

味見程度ならＯＫになってきたのかな？

振り出しに戻った気がしないでもないけど。

（初めは唇に塗ったものを舐めさせてた）

もちろん、これでりょうくんの食が一気に進むとは思ってない。

ずーっと、味見程度、かもしれない。

それでも今は、りょうくんが「快い」と感じるラインを、大事にしたい。

食を、楽しみなことにしてあげたい。

そう思っている。

口から食べることに意味はあるのか。

正直、まだよく分からない。

でも「少しずつ」を重ねていくことで、いつか意味があったと思える日がくるかもしれない。

そう思っている。

こうくんの言葉

「夕涼み会に、りょうくんも連れていこう。」

私がそう言うと、空気が固まった気がした。

こうくんとなっくんが通う保育園では、お盆明けに「夕涼み会」と呼ばれる夏祭りがある。

それに、今年はりょうくんを連れて行きたいな、と思っている。

年長さんのこうくんは、最後の夕涼み会。

りょうくんも一緒に行けば、こうくんが担ぐお神輿をみんなで見られる。

（逆に行かないと、私かパパはお留守番）

毎年のことで、大体の様子は分かっているし、きっと大丈夫。

子供達が大勢でワーワーしている環境は、りょうくんにもいい刺激になるはず。

そう思っての提案だった。

それが、パパもこうくんも無言・・・・・

色々言っても、何だかはっきりしない答え。

あれ？ダメだった？・・・・・・

りょうくんを、保育園の先生方や、こうくんのお友達、そのお母さん達に知って貰いたい。

そういう気持ちもある。

いつも、話だけの次男。

こうくんのお友達にも、何度か「お家にも赤ちゃんいるんでしょ？」と聞かれたことがある。

それに、なんとな～くな答えしか出来なくて。

「うちにはもう１人いるんだよ！」

そう、声を大にして言いたいのかもしれない。

１番に考えるべきは、こうくんの気持ちかな？

こうくんも、私と同じ考えとは限らない。

喉に穴があいている弟。

機械が繋がっている弟。

お喋り出来ない弟。

お座りも出来ない弟。

お腹からチューブが出ている弟。

耳にも機械がついている弟。

もうすぐ４歳なのに、赤ちゃんみたいな弟。

なっくんのこと、こうくんのクラスのお友達は、いつも「かわいい」「かわいい」と言ってくれる。

もう１人、かわいい弟いるんだよ。

私はそう言いたいけど・・・・

こうくんは、もしかしたら、りょうくんのことお友達に見られるの嫌なのかな？

・・・・・・・・・・

その後、パパがいない時に、思い切ってこうくんに聞いてみた。

「こうくんは、りょうくんのことみんなに見られるの・・・嫌？」

そしたら。

「なっくんのこと見られていいのに、

りょうくんのこと見られて駄目な訳ないよ。」

さらっと。

そう言ってくれたのだった。

もう、言葉が出なかった。

感動した。

そんな風に思ってくれてるなんて・・・・

最近、なっくんをかわいがっている分、りょうくんとは距離があるように思えて、

「こうくんはりょうくんのことどう思ってるのかな？」と気になっていた。

こうくんのこと、見くびってたな・・・

まだ、他人の目をひどく気にする年になっていないだけなのかもしれない。

それでも。

そう言ってのけたこうくんに、心から拍手。

心からありがとうを言いたかった。

その後、こうくんらしく、蛇足で

「お母さんだって見られていいし、お父さんだって見られていいし、おばあちゃんだって見られていいし、おじいちゃんだって・・・・・」

と続けていた。

もうすぐ６歳。

これから先、もしかしたら、りょうくんのことで色々あるかもしれない。

好奇の目で見られることに、嫌気が差す時もあるかもしれない。

それでも。

りょうくんのことを、今のようなフラットな気持ちで考えられるこうくんであって欲しい。

なっくんと変わらない、かわいい弟だと思っていて欲しい。

そんな気持ちに、希望を持たせてくれる、こうくんの言葉だった。

耳掛け式補聴器のお試し

補聴器を、ベビー型から耳掛け式にすることを検討中。

今月の初め頃、掛かりつけの病院の補聴器外来で相談して、まずはデモ機を借りて１週間使ってみることになった。

病院のＳＴさんから聞いた話では、耳掛け式には、普通はお座りが出来るようになるくらいで移行するらしい。

寝たきりの子は、ベビー型を使うのが一般的なよう。

ただ、りょうくんのように、背ばいでジリジリ移動したり、補聴器本体をポイポイ投げてしまう場合についてはよく分からない(経験がない)そうで、まあ試して良ければ意見書書きますよ、ということだった。

借りられたのは１個だけだったので、イヤーモールド(これは自分のもの)を付け替えつつ、左右それぞれ３日間試用することになった。

懸念されることとしては２つ

・ハウリングが増える(これは耳掛け式によくあることらしい)

・頭を床に擦り付けた時に外れてしまう

使ってみて、ハウリングに関しては、確かにベビー型に比べて結構シビアかなという気がした。

特に、音を大きく設定してある左では、私にも聞こえる大きさのピーピー音で、りょうくんが突然大泣きした？と思ったらハウリングしていた、ということが何度も。。

これは、相談して、イヤーモールドを作り直す際に、より密着度の高いものにして貰うことになった。(どれ程効果があるか分からないけど、音が漏れにくければハウリングもしづらい、ということみたい)

そして、外れてしまうかどうかは・・

上（天井）を向いている分には、当たり前だけど、大丈夫。

左右に首を振るくらいなら、意外とＯＫ。

だけど、ガッツリ横向きは、さすがに・・・・

まあ、予想通りかな。

ただ、やっぱり補聴器のコードが無いのはスッキリするし、りょうくんが気にして取ってしまうかな？とも思っていたけど案外大丈夫で。

出来ればこれでいきたい・・

ガッツリ横向くと外れてしまうのは、ベビー型のイヤーモールドでも一緒と言えば一緒だし。

 そこで、少しでも外れにくいようにと編み出した苦肉の策がこれ↓

補聴器の本体を耳の前につけている。

（もはや耳掛け式ではない）

本体が普通に耳の後ろについている場合、りょうくんが寝たまま横を向くと、後ろから押されて、イヤーモールドと一緒に外れてしまいがち。（外れなくてもイヤーモールドがずれてハウリングしたり）

でもこれなら、多少横を向いても大丈夫。

抱っこするときも、頭の後ろを抱えるようにするので補聴器に接触して外してしまいがちだったけど、本体を前にしたらいい感じ。

これだ～！と思い、１週間後の外来で、ＳＴさんに相談してみた。

ＳＴさんの話では、

補聴器本体にはマイクがついていて、それは、本体が耳の後ろについている時に、前からの音を拾いやすいように出来ている、本体を耳の前にしたら、前から話し掛けられた言葉が、後ろから聞こえているような感じになるはず。

まあそうだよね・・・・・

だけど最終的には、それでも補聴器を両耳つけられることの方が有益だろうから、ということで、一応ＯＫして貰えた。

すぐにイヤーモールドの型どりをして（予想通りギャン泣きで大変だった）、本体を修理に出し、出来上がるのは１ヶ月後くらい、ということだった。

今は、ベビー型の貸し出し器を使っている。（耳掛け式は数が少ない為）

出来上がったら、いよいよ、ようやく、左右補聴器をつける生活が始まる。

余談だけど、最近のりょうくん、補聴器無しでもこちらの言うことを理解している時がある。

「＊＊(名字)りょうくーん」と呼ぶと、はーいと手を挙げたり、お腹のガス抜きの時に「おなか」と言うと、胃ろうチューブをひょいっと渡してくれたり。

口の動きを見ているのかな？

多少聞こえている音を拾っているのかな？

ＳＴさんに話したら、だったら尚更、補聴器をつけてあげると理解が進むんじゃないか、と言われた。

なるほど・・・

素人考えで、補聴器いらないかも？なんて思いそうになっていたけど。

耳掛け式、楽しみだなぁ！

気管切開を迷ったあの頃

りょうくんの通院の日。

病院の廊下で声を掛けられた。

子供を連れていない、女の人。

誰だっけ・・・・？

（人の顔覚えるの超苦手）

記憶を辿っていると、

「気管切開するかどうかでお話伺った・・」

「ああ！」

思い出した。

「その後、どうされました？」

「結局(気管切開)しました。」

「そうだったんですね」・・・・

以前、病院からお願いされて、お子さんの気切を迷っているご両親とお話させて貰ったことがある。

その時のお母さんだった。

病院から電話でそのお話を頂いた時、

「うちは挿管からの気管切開だから、参考になるか・・・」（りょうくんは生後３ヶ月から、１歳半まで挿管していた。）

と、一旦お断りしかけた。

（挿管→気切じゃない場合、声を失うなど、私が経験していないデメリットがある為）

そしたらそのお子さんも、１歳過ぎてまだ挿管が続いている状態だという話。

それならばお役に立てるかも、ということで、お受けすることにしたのだった。

その後どうなったのか、たまに思い出しては気になっていた。

自分の思うままに、気切することのいい面ばかり伝えてしまったなぁ・・・と反省していたから。

当日は、なるべく客観的な、事実だけを伝えようと思っていたのに、話している内にりょうくんの１歳の頃を思い出してしまってつい、感情の赴くまま、色々まくし立ててしまったように思う。

呼吸器で在宅を目指すことへの不安や戸惑いもあっただろうに、大丈夫、何とかなります、それよりも挿管が続くことの方が・・・・みたいな感じで。

でも、１歳という区切りを迎えて、この先どうなるんだろうという不安、心細さ、だけど大きな変化になかなか踏み切れない気持ちが、分かりすぎるほど分かってしまって、自分なりの考えを伝えずにはいられなかった。

ご夫婦から伺った、お子さんの話。

挿管しているのでずっと手を拘束されている

面会の時だけは拘束を外せる

だけど手の使い方がよく分かっていない

鎮静をかけられている

でもそんなに効いていない

最近挿管チューブをチュッチュと吸っている

このままでは発達が心配

でも気切した後、自分に世話が出来るのか心配

なかなか抱っこさせて貰えない

などなど。

わかる、わかる、わかります。

うちの子も同じだったから・・・・・

ほんとに切なくなった。

自分が、りょうくんが挿管されていたあの期間のことを、今でもずっと後悔しているから。

当時、担当医から軟化症は１歳くらいには良くなると言われていたし、パパは気切に反対だったし、私は大した知識もなく、考えもなく、流されるまま。

人に意見を求めたり、情報を調べたりしてみるものの、やっぱりどうしたらいいか答えを出せずにまごついて、不安を抱えながらも、結局１年以上も大きな決断を出来ずに、無為に過ごしてしまった。

あと１年早く、りょうくんを自由にしてあげられていたら・・・・・・

疾患や、子供の状態にもよるとは思うけど、何ヶ月も挿管が続くことが、子供にとって良い訳がない。

今の私は、はっきりそう思っている。

大人だったら、挿管された状態にはそんなに長期間耐えられないそう。

意思を伝えられない子供だって、それは一緒だと思う。ただ、抵抗しようがないからされるがままなだけで。

親の考えで、子供の体に勝手に傷をつけることよりも、親が決断出来ずに、子供に苦行を強いて、自由を、発達の可能性を奪うことの方が、はるかに罪深い。

私はそう思う。

（また別の意見もあると思います。呼吸が楽になるとは限らなかったり。）

りょうくん、１歳半で転院した時に、脳が萎縮していることが分かった。

頭も大きいことから、初めは水頭症を疑われた。

でも、気切して、２歳でお家に帰って、萎縮はそれ以上進まなくなった。

原因は不明なままだけど、病気でなくて脳が萎縮する原因に、虐待があると知って、ゾッとしつつも府に落ちるところがあった。

必要とは言え、ずっと拘束されて、痛いこと、嫌なこと一杯されて、どんなにテープかぶれが痒くても掻くことも出来ない。

痰がズルズルでもなかなか吸引してもらえず、頻繁に呼吸が苦しくなる。

ずっと心の中で、これって虐待と変わらないよね・・と思っていた。（＊）

思っていたのに、どうして助けてあげられなかったんだろう。

子供を守れるのは、子供の気持ちを代弁出来るのは、親しかいないのに。

もちろん、脳の萎縮の原因は、全然違うことかもしれない。それは今となっては分からない。

それでも、どうしてもっと早く・・・と思わずにはいられない。

もう、取り返すことは出来ないんだけど。

お話をしたお母さん、１人だったから、お子さんがまた入院しているのかな？と思っていたら

「実は１月に急変して・・・・」

亡くなられた、ということだった。

そんなことって・・・・・・

何て言っていいか分からず、絶句。

そんな私に、

「気切して、たくさん抱っこしてあげられて良かったです。」

と言って下さった。

抱っこ、そうか、たくさんお母さんに抱っこして貰えたんだ・・・

短く閉じてしまったその子の人生の最後に、そんな風に良い時間があったこと、それが救いだった。

私の一方的な話が、少しでもその役に立てたんだとしたら、そんなに嬉しいことはない。

そう思った。

「今度は父が入院していて。なかなか病院通いから抜け出せないんです。」

そう笑って、私も笑って、別れた。

自由になって、お家に帰ってからの、りょうくんの発達は目覚ましい。

時間は戻らない。

りょうくんの時間を奪ってしまった後悔。

それはそれとして、今のりょうくんにとことん向き合っていこう。

そんなことを、改めて考えた出来事だった。

文中(＊)    必要な医療行為を「虐待」 と表現することに、気を悪くされる方がいらしたらすみません。あくまで私が感じていたことです。

補聴器、ベビー型から耳掛け型に

以前、りょうくんが補聴器を外さずに付けられるようになってきた、という話を書いた。

だけどその後、またしょっちゅう外してしまう時期があったり、二転三転していて。

そして最近。

やっと、また安定して日中付けていられるようになってきている。

りょうくんは右耳の方が聴力が良く（70dbくらい）、とりあえず慣れるまでは補聴器は右耳優先でいいですよ、と言われている。

右にだいぶ慣れてきた今。

左も付けてみようかな、と思える余裕が、ようやく出てきた。

なんだけど。

りょうくんは寝たきりなので、赤ちゃんが付けるベビー型というタイプの補聴器を使っている。

補聴器本体からコードが出ていて、耳につけるイヤーモールドに繋がっている形。

イヤーモールドを耳にはめて、本体は補聴器カバーに挟み、着ている服にクリップで留めているんだけど・・・

りょうくん、耳に付いているイヤーモールドは取らなくなったんだけど、この本体が服に付いているのはどうしても気になるみたいで、何度やっても取ってしまう。

（あんまり引っ張るので、一度コードが断線して、新しく購入している。）

ごろ寝している時はともかく、抱っこする時なんかは補聴器本体がイヤーモールドからブラブラ垂れ下がることになるので、何とか片手で押さえて・・みたいな感じでやっていた。

だけどそれが、左も、となると・・・・・

試しに左の補聴器を付けてみたら、イヤーモールドの方はやっぱり取らずに付けてくれる。

それならばやっぱり左も付けてあげたい。

本体は、一体どこに付けたら嫌がらないのか・・

それで。

何気なく、本体のフックを耳に掛けてみた。

意外としっかり掛けられる。

もう９月で４歳になるし、だいぶ耳もしっかりしてきてるんだな・・・

起き上がれる子は、成長して耳介がしっかりしてきたら、耳掛け式に移行する、という話は聞いたことがあった。

だけどまだ首も座らないりょうくんには関係ないと思っていた。

案外、寝たきりでも、耳さえしっかりしたいれば耳掛け式に出来るんじゃないかな？

試しに耳に掛けた補聴器を、しばらくそのままにしてみたけど、嫌がる様子はなかった。

いけるかも・・・・・

ベビー型の本体をを耳に掛けても、ちょっとした動きでポロっと落ちてしまう。

だけどちゃんとした耳掛け型なら、本体とイヤーモールドが短いワイヤーのようなもので繋がっているよう（予想）だから、もっと落ちにくいかもしれない。

りょうくん、イヤーモールドは、落ちそうになると自分で押さえてくれるし。

早速、病院のＳＴさんと補聴器屋さんに電話で相談してみた。

そしたらトントン拍子に話が進んで。

まず、再来週、病院に行ってデモ機を借りて試してみることになった。

それで問題なければ、翌週にイヤーモールドの型取り。（ギャン泣きしそうで気が重いけど・・）

耳掛け式にするには、単に形を変えるだけでなく、本体も修理が必要になるみたい。

市役所に修理申請をしたり、手続きに色々時間が掛かるようだけど、認可が下りたらすぐに受け取れるように、同時進行で補聴器を準備して貰えるということだった。

とにかく、まずはデモ機。

うまくいって、両耳にしっかり補聴器付けてあげられるといいなぁ。