りょうくん、体調を崩して入院していた。

 

この冬・・・というか、在宅になってからの、2度目の入院だった。

 

10月に初めて入院した時()と同じく、10日間。

抱っこしないと泣きわめいてしまうのも相変わらずだった。

 

 

ただ今回は、いつもの慢性期の階ではなく、急性期の階。

看護師さんも、りょうくんを知らない人ばかりだった。

 

そのせいもあるのかな・・・

 

10月は暴れても何とか落ち着かせてくれていたのが、今回は暴れて危ないからと、私が帰るとさっさと体を拘束されてしまい(もちろん、同意書にサインした上でだけど)、そのまま、朝まで。

私が朝来ると、ガッチリ固定で泣きわめいているという、居たたまれない毎日だった。

 

点滴で鎮静剤を入れてもらったり、胃ろうからトリクロ(これも鎮静剤)入れたりしても、あまり役に立たず。

 

りょうくんのように、そこそこ色んなことが分かってきている子が拘束されるなんて、トラウマになりそうで、本当に辛かった。

必要性は、分かってはいるんだけど・・・

 

 

そんな調子だから、とにかく早く退院させたくて。

 

「なるべく早く帰らせて下さい」

「概ね良くなったら、後は在宅で看させて下さい」

 

と言い続け、肺炎から喘息発作を併発して、呼吸器を病院のものに替えますと言われた時にも、退院が延びるから嫌ですと散々ごねて、、、

 

 

きっと、困った保護者認定されていたと思う。

 

でも、親が言わなきゃ誰が言うんだ、と思い、かなり、戦ってしまった。

 

無理に早く退院させることが、良いことではないとは分かっているんだけど。

でも、泣きわめいて拘束される毎日が、トータルで考えた時に、りょうくんの為になるとは、どうしても思えなかった。

 

 

先生の顔を見る度、

 

「今日は薬は減らないんですか?」

「呼吸器の設定は変えないんですか?」

 

とせっつき続け、ゴリゴリに押して、ムリムリに、今日、退院。

 

ぼんやりしていたら、あと二晩三晩は病院で過ごすことになるところだった。

 

 

 

病院と関わるようになって、1つ分かったことがある。

 

『言わないと、何も進まない』

 

もちろん、ある程度先生の頭にあることや、その病院のスタンダードな流れのことは、なんとな~くのペースで進んでいく。

 

でも例えば、「ペースト食を始めたいです」とか、「呼吸器はいつ離脱に向かうんですか」とか、お医者さんから言われないことは、こちらから聞いていかないと、いつまで経っても何も変わらなかったりする。病院にもよるのかな?

そうであって欲しくはないんだけど。

 

色々調べたり考えたりして、自分の意思を伝えていかないと、誰も、何も、前に進めてはくれないんだなぁと、最近ようやく分かってきた。

 

今回も、そう思って、言いにくいところを図々しく言わせて貰った。

 

 

 

 

 

・・とにもかくにも。

 

帰宅して、なっくんに会って、早くも笑顔が戻ったりょうくん。

 

今日は家のお布団で、安心して眠っている。

 

その顔を眺めながら、頑張って無理を通して良かった、正解だった、と思えた。

 

まあ、りょうくんが病院に慣れてくれるのが、ほんとのほんとは、1番いいんだけど。。

 

とにかく、入院しなくて済むように、体調管理と早目の受診を心掛けようと、改めて思った。

この冬から使い始めて、もう無しではいられなくなった呼吸器の結露対策グッズ。

 

 

それは・・・・・

 

 

 

貼るホッカイロ。

 

 

 

どうして昨シーズンは思いつかなかったのか、と悔やまれるほど、いい! 効果てきめん。

 

 

 

りょうくんの呼吸器の回路は、電熱線で温めてくれるタイプ。

 

それでも普通に結露する上、喉元の部分(風が出る穴から上の、短いパーツ)には電熱線は入っていないので、そこは特にびしょびしょになる。

 

喉元の部分がびしょびしょになると、呼吸器から送られる風で水滴がカニューレの方に吹き上がって、寝ている時にはりょうくんを起こしてしまう。

 

さらに、吹き込んだお水なのか、痰なのか、喉がジャバジャバしてきて吸引も頻回になる。

 

少しでも保温しようと、使わなくなった子供用のレッグウォーマーを被せたり、それを二重にしてみたりしていたけど、大して効果もなく・・

 

 

 

やっぱり保温だけじゃだめ!

ここも加温したい!

 

 

 

で、貼るホッカイロ。

 

 

昔買って使わなくなり、処分に困っていたものがたくさんあったので、試しに巻き付けてみた。

 

その上から、保温の為と、低温やけど予防に、レッグウォーマーを二重に被せる。

 

 

 

初めて使った翌朝。

 

ホッカイロをはがしてみて、びっくり。

 

 

 

 

全っ然、結露してない!

 

カラッカラ!

 

 

少しはマシかな~程度に思っていたので、ほんとに驚いた。

 

 

回路の長い部分には何もしていないので、夜中の露払いが全く無くなる訳じゃないけど。(回路に布団を被せておくと、ちょっといい)

 

お水が喉に吹き込んで起きてしまう(そしてぐずる&吸引頻回)ことが無くなるだけで、夜がだいぶ楽♪

 

初めは小馬鹿にしていたパパも、あまりの効果に、最近ではせっせと自分で巻いてくれている。

 

元々あったカイロが無くなっても、またごっそり買い足していて、もはや我が家の夜の必需品。

(結構重たくなるので、動き回る日中には不向きなのが残念。。)

 

 

 

 

この方法、訪問看護師さんに話したところ、低温やけどが怖いから、あんまりおすすめしない、と言われてしまった。(ダメに近いニュアンスで)

 

だから、「ですよね~」と言って、しれっと内緒でやっている。

 

だって、訪看さんが夜中の面倒看てくれる訳じゃないもん・・・・

 

でも今のところ、低温やけどになったことはない。

(りょうくんは自分で寝返りするし、側臥位だとほとんど回路が体に当たらないしで。)

 

 

 

 

シーズンオフになるので、お店からホッカイロが消えつつあるのに気づいて、慌てた私たち夫婦。

 

週末に薬局で、夏まで大丈夫なくらい、大量に買い溜めしてしまった。

 

 

*コスト的には、

1回に普通サイズ1枚+ミニ1枚使用で、

1日35円くらい(『貼るだんだん』の場合)

 

 

 

それにしても、回路の結露問題って、どこのお宅でも悩みの種かな~と思うのに、どうしていい製品が出来ないんだろう・・・

 

使い捨てだから?

りょうくん、ぼちぼち胃ろうからのミキサー食を始めている。

 

まだお粥を1日1回とか、その程度。

 

アレルギーについては未知な部分なので、一品づつ、食べられるものを増やしている。

(と言っても、まだ米と芋類止まり)

 

 

なっくんの歯が生え始めて、保育園からいい加減離乳食を進めてくださいとせっつかれ(こちらもお粥止まり)、二人まとめて、食べられる食材を増やしていくことにした。

 

なっくん用にごく少量の離乳食を作るとなると、ブレンダーにかけるのが難しいけど、りょうくんと一緒になら、ちょうどいい感じ。

 

まとめて作って小分けの冷凍もいいけど、案外面倒で。。

 

 

 

今日の食材はにんじん。

 

茹でただけなのにとっても甘く、なっくんは「何これ?おいしー!」という顔で食べていた。(あんまり甘いので、後でりょうくんにも、経口で少しあげることにした)

 

 

 

 

 

いつもは半固形ラコールを計り取るのに使っているグラス。

 

ミキサーのにんじんを入れておいて、後からスベラカーゼのお粥を流したら、思いがけずデザートみたいになって、ちょっとテンションが上がった。(思わず写真に収めるくらい。笑)

 

にんじんのオレンジが思ったより濃くて、ほんとにきれい。

 

ま、ぐちゃぐちゃに混ぜちゃうんだけどね・・

 

 

 

 

明日は、胃ろうのサイズアップをする。

 

今の16frでも大丈夫だけど、18frの方がより詰まりにくいという話。

 

今の目標は、色んな食材を入れられるようになって、家族と同じご飯を、取り分けミキサー食(なっくんは取り分け離乳食)出来るようにすること。

 

でも、いつかお口からも同じものが食べられるといいなぁ。

呼吸器を日中外していいですよ、と言われ、早1ヶ月。

 

初めは順調に、寝る時以外は外して生活していた。

特に苦しそうな様子も無く。

 

関係者一同、突然の離脱にかなり驚いていたのは言うまでもなく。

まあ、大丈夫そうなら、まあよかったね、と。

 

 

そろそろ1週間経つなぁと思っていた6日目。

少し熱が出たり喘息症状が出たり、体調が悪化。

呼吸器生活に逆戻りしてしまった。

 

なんだかんだで体調が戻るまで10日くらい。

 

元気になるとともに、りょうくんが自分で頻繁に呼吸器を外してしまうようになった。

そろそろ平気なのかな〜と、また外して生活するように。

 

ただ、あまり無理させてまた体調がが悪くなっても、ということで、少し呼吸し辛そうな様子があったら、すぐに呼吸器に戻すようにした。

 

 

 

今週は小児科の外来があったので、先生に「呼吸器に戻さなければいけない目安」みたいなものは無いか聞いてみた。

 

そしたら「呼吸数を目安にするといい」という答え。

 

ただそれが、15〜20回/分が正常で、それ以上になってきたら呼吸器に戻した方がいいという話で。

 

りょうくんは、呼吸器を外していると、23〜26回/分くらいの呼吸数はある。

 

 

 

 

そしたら全然外せないんですけど??

 

 

・・・・・・・・・

 

 

訪問看護師さん達も、この目安には首を傾げる始末。

 

そもそも小児の呼吸数って、そこまで少なくないみたい。

 

 

30回を超えてくると、さすがに少し苦しいかなって感じだけど、25〜26回くらいなら問題ないんじゃ?とか

 

普段、呼吸器のサポートがあって20回位なんだから、外したらそれより上がるの当たり前だよね、とか

 

 

 

どうしたらいいんだろう。。。

 

日中外してる人達って、どういう基準で呼吸器に戻したりしてるのかなぁ・・

 

 

 

とりあえず今は、りょうくんの様子を見ながら、無理はさせないように、という感じでやっている。(つまり適当)

日中、人工呼吸器を離脱出来ることになった。

 

急展開に、頭がついていってない。

 

って言うか、ほんとに大丈夫???

 

 

 

ここ数ヶ月、人工呼吸器を嫌がるようになっていたりょうくん。

眠い時なんかは特に、機嫌が悪いのも手伝って、つけると泣きわめいていた。(外すと泣き止む)

 

最近は、呼吸器を自分で外すコツを掴んでしまい、つけては外されつけては外されの繰り返しで、ほとほと手を焼いていた。

 

日中一時預かりの施設のスタッフさんからも、呼吸器を嫌がってしまう、小児科の外来で相談してはどうか、と言われていた。

 

 

 

呼吸器の設定が合ってないのかな?

 

そう思っていた。

 

りょうくんの使っている呼吸器はフィリップスのトリロジーで、今はりょうくんの呼吸に合わせて圧をかけてくれるS/Tモードになっている(自発が一定時間無い時は設定された圧がかかる)。

 

小児科の先生に呼吸器の設定のことを相談すると、S/Tモードだから圧が掛かり過ぎたりということはないはず、という答え。

 

泣いている時なんかは、その呼吸に合わせて圧をかけるから、それで更に嫌になって泣くのかもね~と言われた。

 

だけど泣いている時に、呼吸器を外したまま一旦りょうくんを落ち着かせて、それからつけてもまた大泣きしてしまうのを見ると、やっぱり呼吸器が嫌としか思えなかった。

 

 

 

日中だけでも呼吸器を外せたら・・

 

りょうくんは、酸素を3リットル/分流しながら、人工鼻で2時間はいられることになっている。

以前チャレンジで、呼吸器に送る酸素の量を減らした。

次のステップの、酸素+人工鼻でいられる時間を延ばす段階を、そろそろ考えた方がいいかなという気がしてきていた。

 

呼吸器を外す時間を延ばすチャレンジは、病院で、血中に二酸化炭素が溜まっていないかをチェックしながらでないとできない。

(気管軟化症だと、二酸化炭素の排出がうまく出来ず、呼吸器を外すと体に二酸化炭素が溜まりやすいので。)

 

今は赤ちゃんもいて入院は難しいので、何とか外来の時間に試せないか相談して、今日、ついにそれを試してきたのだった。

 

 

人工鼻に送る酸素の量も、外出を考えると3リットルではボンベの消費が激しすぎるので、とりあえず1リットルで試してみることになった。

 

 

午後2時から2時間半。

 

結果としては、二酸化炭素の量に変わりはなかった。

 

これから、何度か通ってこの時間を段々延ばしていくんだろうなぁと思っていたら、

「もう、日中は呼吸器外して大丈夫ですよ」

と言われ、耳を疑った。

 

先生が言うには、りょうくんは動きも活発だし(首は座ってないけど)、「僕の経験上」二酸化炭素が溜まるようにはとても見えない、とのこと。

 

一体どの程度の経験なのか・・・・

 

去年の4月から担当になったこの若い男の先生は、良くも悪くもザックリで、色々気軽に相談しやすくはあるんだけれど、言うことをどこまで信じてよいやら悩むことがある。

 

一応私から申し出て、しばらく日中は呼吸器を外して生活してみて、次回の外来の時に念のため採血して、二酸化炭素が溜まりすぎていないかチェックして貰うことになった。

 

 

 

それにしても・・・・

 

 

どういう時は呼吸器に切り替えないといけない、とか、何に注意しなければならない、とか、何にも言われなかった。

 

帰りの車の中で、聞けばよかったなぁってことが色々浮かんでちょっと・・いや、かなり不安になった。

 

 

 

呼吸器外れるのは嬉しいけど・・・・・・・

 

 

 

 

ほんとに?そんなに簡単に?

 

うーん・・・・・・

 

 

 

 

ほんとに・・・・?