ついに追いつかれてしまった。

なっくん、5ヶ月と半分にして、ひょいっと寝返った。

 

いつも、訪問看護師さんが来てくれている時に、私がなっくんとこうくんをお風呂に入れている。

最近は、なっくんを脱衣場にゴロ寝させて、まず私が自分が洗い、その後なっくんを脱がせて洗っている。

(こうくんは適当に入ってきて、自分で洗っている。)

 

その、私が背を向けて洗っている最中。

 

後ろから「ハァ、ハァ」という荒い息づかいが聞こえ、どうしたのかなと振り向くと、なっくん、腹ばいになっていた。

 

なっくんの困り顔に(自分で戻れない)、思わずさっとひっくり返すと、頭を床にごっちんして、わーっと泣いてしまった。

 

その後、要領を掴んだなっくん。

何度も腹ばいになっては、戻れずにハァハァしていた。

 

 

ついにりょうくん、なっくんに追いつかれてしまった。

もちろん、色んな面ではまだまだ上だけど。

 

何だか悔しくて、なっくんが腹ばいになってる隣で「りょうくんもやるよ~」と腹ばいにさせ、りょうくんを大変に怒らせ、反省。

 

何やってるんだ、私・・

 

りょうくんはりょうくんのスピードで、ちゃんと成長しているのにね。

 

 

そんなりょうくん、今日は訪問リハビリでかなり頑張っていた。

 

りょうくんがいつもいる小上がりスペース。

その縁からりょうくんは、よく足を投げ出している。

段々、ズリズリお尻や背中まではみ出して、小上がりには頭と肩しか載っていない状態になり、しんどくなってくると泣いて助けを求めてくるのが常。

 

今日は、OTさんがその小上がりのそばの床に滑り止めを敷いて、足で踏ん張れるようにした。

自分の足の力で、上に戻れるように、訓練。

(たぶん足を鍛える目的も兼ねている)

 

りょうくんはOTさんが持ってくる、血圧計のチューブが大好き。

その血圧計を小上がりの中央に置き、取りに行かせる作戦。

 

りょうくんのチューブ愛は笑えるくらいに相当で、何度取り上げられても、頑張って踏ん張って上にのぼっては、取りに行っていた。(チューブの何がそんなにいいのかは謎・・)

 

補助がなくても自分で上がれるようになるのは時間の問題かも。

 

 

りょうくんも、りょうくんで成長してるなぁ。これは確か。

母は、信じて見守るのみ。

 

とりあえず、なっくんの順調な成長を、ハーフバースデーと共にお祝いしようと計画している。(ケーキ食べたいだけ?)

4月から、療育に通うつもりで動いている。

昨日はその見学に行ってきた。

 

私1人では行ったことがあったのだけど、今回はパパとりょうくんも一緒に3人で見学。

少しだけ、保育の時間に参加もさせてもらった。

 

肢体不自由のクラスは2つあって、りょうくんが通うとしたら、下の(動けない度高め)クラス。

それでも、首が座らない子はいないようだった。

 

歩行の獲得を目標にしているということで、歩ける子はいないけど、お座りは出来ていたり。

基本仰向けでゴロゴロしているりょうくんは、どこまで参加出来るのか・・(はっきりそういう話もされた。)

 

昨日は来ていなかったけど、人工呼吸器をつけている子も、1人はいるという話。

ただ、その子は3月で卒業で、来年度は多分、呼吸器使用はりょうくんだけ。

 

県内で、人工呼吸器を在宅で使っている子が少ない上に、療育に通って来られる元気(?)な子となると、毎年1人とかそんな数になってしまうそう。

 

肢体不自由と言っても、色んなレベルがあるよね・・・

 

 

ここのところ、急速に色々分かるようになってきているりょうくん。

出来ることも増えてきた。

家にいるだけでなく、療育に通うことで、きっともっと伸びるはず。

 

そんな期待を持って、通園を決めた。

 

とにかく、他の子と比べて、めげていても仕方がない。

それにみんなきっと、それぞれに悩みや目標があるはずだしね。多分・・

 

 

りょうくん、午前が半分過ぎた辺りで、グズグズし始めてしまった。

大した事してないようでも、ちょっと疲れてきたみたい。

 

MAXで通うと週3回の通園。

でも初めはみんな、週1回半日から始めることが多いらしい。

少ないなぁと思っていたけど、昨日のりょうくんを見ていると、それも分かる気がした。

 

 

 

 

帰りの車の中で、私が「みんな首は座ってたね~」「お座り出来る子もいたね」と話すと、パパは「まあ、あれはあれで不幸だけどね」と言った。

 

ふーん・・・

 

 

 

うちはうちで不幸ってこと?

 

 

 

 

 

りょうくんが不幸ってこと?

 

 

・・・・・・・

 

深くは聞かなかったけど。

 

 

 

 

幸せって何だろう。

不幸って何だろう。

 

りょうくんは生まれてきて幸せなのかな?

 

りょうくんが生まれて、うちは幸せではなくなってしまったのかな?

 

 

りょうくんが生まれて以来、その事について考えさせられる機会が幾度となくあったけど、その問いについての答えを、私はまだ持っていない。

 

 

りょうくんが生まれて、障害が色々と分かってきた頃は、「りょうくん以前」と「りょうくん以後」では、世界が変わってしまったと思っていた。

 

それでも、色々あって、今。

 

毎日、泣き暮らしている訳ではない。

そう悲観的な訳でもない。

 

「大変だね」って言われると、そこまで大変ではないなぁと思う。(今の内だけ?)

フルで働いてた時の方が、よっぽど大変だった。

普通の子育てだって、また違う大変さがあるし。

 

でも、将来に対して、呑気ではいられなくなったのは確か。

仕事とか旅行とか、諦めていることも結構ある。

これからりょうくんが大きくなるにつれ、顕在化してくるしんどさもあると思う。

 

「人と比べている内は幸せになれない」

「足りないものではなく、今あるものに目を向ける」

 

とはよく言う。

 

でも幸せが、人と比べるものでなく、自分の状態をそう呼べるマインドの問題なんだとしても、私はまだ、自分たちを「幸せ」とは言うことが出来ない。

 

そう言える程、強くないし、ポジティブでもない。

 

でも、りょうくんのことがあっても、それなりに生活が成り立っていることについては、幸せ以外の何物でもない。

 

自分に関して言えば、パパは頑張ってくれているし、お互いの両親も健在だし、赤ちゃんもかわいい。

そもそもりょうくんだって、本当にかわいい。

それってすごく恵まれてる気がする。

 

 

それでも・・・・

 

 

 

 

もうずっと、考えはまとまらず、行ったり来たり。

 

幸せってなんだろう?

いつか幸せって言えるのかなぁ?

 

元々の性格もあるし、この先も、いつになっても答えは出ないのかも。

 

 

 

ただ、訪問看護師さん、リハビリのOTさん、色んな大人に一生懸命になって貰えるりょうくんを見てると、思う。

 

 

これはこれで、幸せなことだよなぁ・・・

弟のなっくん、12月から保育園に通っている。

 

11月の半ばに、お兄ちゃんのこうくんが通う保育園から突然「来月からの通園が決まりました」と電話があった。

出産前に、「来年の4月までは一杯ですよ」と言われていたので、晴天の霹靂(へきれき)だった。

 

 

まだ妊娠し始めの頃、赤ちゃんは生まれて2ヶ月したら保育園に預けようと思っていた。

それが4月までは預けられない、と言うか、それもその時にならないとはっきりしないと言われて、とても動揺したものだった。

 

 

だけどなっくんが生まれて。

 

 

久しぶりの新生児。

健康な赤ちゃん。

 

大変だけど、かわいくて仕方がなかった。

普通におっぱいあげられるのも、嬉しくて仕方がなかった。

 

たくさん抱っこして、泣いたらお散歩に連れ出して。

最近では、うーうーお喋りしたり、ニコニコ笑ったり。

なんだか、久々にほのぼの幸せだった。

 

このまま、この生活が続くのも悪くないなぁ・・

 

そう思っていた矢先の、その電話だった。

 

 

もちろん、なっくんを預ける方が、りょうくんにきちんと向き合う時間を確保できる。

りょうくんの将来を考えたら、やるべきことは山ほどある。

 

妊娠して、特に出産してからは、なかなか思うようにそれが出来ていない。

 

なっくんを、預ける必要は、ある。

 

それは分かっている。

 

でも

 

でも

 

でも

 

 

 

 

淋しい・・・・・・

 

1番かわいい時期を、もっとそばで見ていたかった。

 

 

 

11月から12月にかけて、そのお陰でしばらく沈んでしまっていた。

 

 

 

 

当のなっくんは、12月は少し通っただけで、風邪でダウン。

そのまま年末を迎えてしまった。

そして今週からまた通い始め、またゼロからスタートかと思いきや、なんと早くも保育園に慣れつつある模様。

 

まったく、親の方が情けない。

 

 

 

りょうくん、4月から療育に通う方向で、今動いている。

それもなっくんが保育園に行けてこそ!

 

そう思って、ありがたく通わせて頂こう。

 

 

 

でもなぁ・・・

お兄ちゃんのこうくん、最近恐竜づいている。

 

前に恐竜の化石でも見に行こうと誘った時には「怖いからいやだ」と言っていたのに、今回は「行く!」と二つ返事。

 

そこで、車で片道2時間。

茨城の自然博物館に行って来た。

 

りょうくんも一緒に。

 

前日は、ちょうど日中一時預かりの施設に行く日だった。

その日にりょうくん抜きで行くか、翌日に一緒に行くか、最後まで迷いに迷って、やっぱり一緒に行くことにした。

 

最近場所見知りがひどいりょうくん。

お出掛けに慣れて欲しいという希望もありつつ。

一緒だと落ち着いて回れないかな、という不安もありつつ。

 

 

結果的には、一緒に行って正解だった。

 

家族連れがほとんどで、ベビーカーがゾロゾロいる館内は、バギーでも肩身が狭くなかった。

エレベーターもスロープもあったし、レストランでもテーブルの脇にバギーとなっくんのベビーカーを置かせて貰って食事ができた。

 

りょうくんは、初めこそ少し泣いてしまったけれど、展示を回り始めるとキョロキョロ周りを眺め、落ち着いて過ごせた。

 

展示の目玉、動く恐竜は気に入ったようで、パパと一旦去った後また戻ってきたのでどうしたのか聞くと、「りょうくんが『もう行っちゃうの?』って顔で見るから~」という返事。

 

その後抱っこで近くまで連れて行って貰って(りょうくんはほんの少しの間なら呼吸器を外せる)、吠えるティラノサウルスをしげしげと眺めていた。

(こうくんは怖かったらしく、近寄れなかった・・)

 

 

 

    

↑トリケラトプスの向かいにティラノサウルスがいる

 

 

 

 

りょうくん連れでの遠出はあまり経験がなく、私とパパの実家以外では、恐らく今回が1番の遠出。

 

これまでも、近所のショッピングモールや公園に出掛けて、お出掛けスキルを上げてきたつもりだった。

 

でも1日がかりのお出掛けは、やっぱりそこまでの気軽さ(問題が発生したら帰ればいい、的な)は無くて、呼吸器のバッテリーや体調が急変したときの備えなど、今回は大丈夫だったけど・・なことがいくつかあり、準備の足りなさと考えの甘さを感じた。

 

今回は、「いいお出掛け」で終われたんだけど。。

 

 

 

それでも、それらをクリアして、もっとスキルを上げたい。

 

もっともっとスキルを上げて、遠くへ行きたい。

 

広島に行きたい。

 

長野に行きたい。

 

TDLに行きたい。

 

キャンプにも行きたい。

 

海外だって行きたい。

 

 

遠くへ行きたい。

遠くへ行きたい。

 

みんなで一緒に。

みんなで楽しめる内に。

 

 

呼吸器をつけていても、バギー移動でも、新幹線に乗ったり飛行機に乗ったり、色んな所へ家族と出掛けている子たちは、いる。

 

色んな人に知恵を借りながら、情報を集めて、準備して、もちろんりょうくんの体調優先だけど、1つづつ、やりたいことを実現させていきたいな。

 

きっと、りょうくんたち兄弟の力にもなるから。

 

 

 

在宅生活に慣れて、余裕が出てきたのかな・・・

以前書いた、『寝返りした』から半年。

 

気がつくと、ここのところ、りょうくんは寝返り(正確にはうつ伏せ?)の動きをしなくなっていた。

 

飽きたのか。

満足したのか。

 

訪問リハのOTさんにそのことを伝えると(OTさんは直接見たことはない)、やらないよりはやった方がいいけど、まあやらなくても・・みたいな反応。

 

OTさん的には、それより首や腰の座り、足で蹴る力を鍛える、そっちが今は重要、という感じなのだと思う。

 

そうなのか・・・

 

 

そんなこんなの後。

 

1週間前くらいからかな?

 

りょうくん、うつ伏せになって反対から顔を覗かせるあの動き、またやり始めた。

 

私も気づくと駆け寄って、反対から覗いた顔に「やったね!」「やってるね!」と声を掛けて、励ます。

 

そうするとりょうくんも嬉しいようで、ちょくちょくうつ伏せをやるようになった。

 

 

そうしたら。

あれよあれよ。

 

半年の間に少しづつ身体能力が上がっていたのか。

りょうくん、コロコロと転がって、一回転してしまったのだ!

 

初めは、「すごーい!」とか言いつつも、事故みたいなもので、たまたまかな、と思っていた。

 

だけどその後も、吸引するのに呼吸器を外した瞬間を狙ったりして、えい!っと寝返りするのだ。

 

成功するときもあれば、途中で回転が止まってしまうときもある。

 

呼吸器がついたままやる時には、ホースが体に巻き付いてうまくいかないことが多い。(出来ることもある・・!)

 

それでもとにかく、3歳と2ヶ月にして、ようやく寝返りができるようになったのだ!!わーい!

 

それにしても、首が座らなくても寝返りって出来るんだなぁ・・

 

 

 

 

その後。

何度か目に寝返りが成功した時。

 

「なっくんに先越されなくてよかったね~」

思わず言ってしまった。

 

弟のなっくん。

 

なっくんは4ヶ月にして、早くも(普通?)首が座りかけている。

これから、お座りして、つかまり立ちして、すぐに歩き回るようになるんだろう。

 

ご飯も食べて、お喋りもして、トイレでおしっこもして。

りょうくんの出来ないこと、どんどんやっていくんだろう。普通に。

 

りょうくん、今でこそ、何も出来ずに泣いているなっくんを見てニヤニヤしているけれど、隣で寝転んでおむつ替えられていたなっくんが、色々出来るようになっていくのを、これからどんな気持ちで眺めるんだろう。

 

 

なっくんが、りょうくんに追いついて、追い越す日。

 

なっくんが生まれてから、その日を、いつも想像している。

想像して、たまらない気持ちになる。

 

その日は必ず来るし、考えても仕方ないことなんだけど・・・

 

 

 

それでもとにかく。

 

りょうくんはりょうくんのペースで、少しづつ成長している。

 

それは確か。

 

あまりにも少しづつなので、見逃しそうになるけど。

 

「寝返り」のように、目に見える形になると、実感もできる。

 

少しづつ、少しづつ、思うように動けるようになるといいね。