今日は、ご無沙汰気味だった、耳のリハビリだった。

 

弟のなっくんが生まれる前の6月に行ったきり、落ち着いたら次の予約・・と言われていたのに今月になってしまった。

 

ここ数回は音遊びのようなことをやっていたけれど、今日は久々に聴力検査だった。

 

私がりょうくんを抱っこして座る

    ↓

電子音が聞こえる

    ↓

パッと明かりがついて、クマが太鼓を叩く

 

という流れで、音を替え大きさを変えで何回も繰り返した。

(補聴器はつけない状態)

 

結果としては、1年前(11月)と変わらず。

中程度は聞こえていて、高音が苦手。

補聴器を頑張りましょう、ということ。

 

その後、家で撮ってきた動画を見て貰った。

右耳(聞こえが良い方)に補聴器をつけて、楽器を鳴らしてそちらを見るか試したもの。

 

これは病院でも何回かやっている。

 

最近りょうくんは場所見知りがひどく、外では抱っこしていないとずっと泣き通しなことがほとんど。(今日もそうだった。)

リハに来たはいいけど何も出来ない、ということを心配して、家でやって、最近の様子を見て貰おうと思ったのだ。

 

普段、家ではそんなに楽器を鳴らすことはない。

だから知らなかったけど・・・

 

太鼓→見る

鈴①→見ない

鈴②(やや高音)→見ない

呼びかけ→見ない

 

やってみたはいいものの、ほとんど、音のする方を見ない。

 

補聴器つけても聞こえてなかったってこと・・・??

内心、ちょっとハラハラしながらの、今日の受診だった。

 

聴力検査で、耳が悪くなっている訳ではないことは分かった。

ではどうして音の方を見ないのか?

 

STさんの推測は、「まだ音と物が関連づいてない」。

音は聞こえているけど、それが何なのかは分かっていなくて、だからそちらを見ないのかも、ということ。

 

なるほど・・・

 

音が耳に入って何の音かパッと思い浮かぶって、普通だけど、難聴の子にとっては、訓練しないと身につかないことなのかも。

 

意識的に、色んな音を聞かせてその物を見せる、ということをやっていった方がいいと言われた。

 

「聴力検査の様子を見ていると、音と起こることを関連付ける力はあるようだから」、とも。

 

そう言われたら、やるしかないよね。

 

 

ところで。

 

りょうくんはあまり補聴器に慣れておらず、付けると秒殺で取ってしまい、なかなか付けている時間を延ばせずにいた。

 

それが。

 

ここのところ、少しずつ、続けて付けていられるようになってきている。

初めは5分とか、それでもすごい進歩だったんだけど、数日後には10分、15分、と段々延びて、ここ2~3週間の内に1時間を超えるようになってきた。

 

私がやっていたのは、補聴器を付けている間は熱心に遊んであげる、という方法。

 

なっくんが生まれてとにかく忙しく、ケアで関わる時間は多いものの、なかなか集中して遊んであげることが少なくなっていた。

だから、ちょっとした空き時間に補聴器をして遊び、りょうくんが外してしまったら終了、ということを繰り返していたのだ。

 

忙しい中遊ぶので、短時間で終わってくれた方が好都合なのが、精神衛生上良かった。

すぐに外してしまうりょうくんに、イライラしてしまうことも多かったので。。

 

この方法、結構前からやってはいたんだけど、今になってうまくいくようになってきた。

りょうくんが私と遊ぶことを楽しいと思ってくれ、また、補聴器を付けていると遊んで貰えるということを理解できるようになり、ようやく、といった感じ。

 

ずっと、なかなか装用時間が延ばせないことを気に病んでいたけど、やっと時期が来たのかな。

 

補聴器を購入してから1年以上(!)。

やっと、スタートラインに立ちつつある。

 

音が耳に入り、言葉が理解できるようになってくれれば・・・

 

そのスタートライン。

 

もっともっと、りょうくんと、意思の疎通が出来ますように!

以前のブログで書いた、酸素量を減らす(ゼロ目標)チャレンジ

 

実はしばらくの間、ゼロまで減らせていた。

SPO2も97~98を保てていた。

 

ただ・・

 

天気などの影響で、少し調子が悪くなるとSPO2が95~96くらいに下がる。

(一応95以上なら正常範囲内、と訪看さんは言ってたけど。。)

 

りょうくんは普段は酸素モニターを付けていないので、いつの間にか下がっていてもわからない。

ちょくちょくチェックするのもなかなか大変で。

 

あと、これも訪看さんに言われたのだけど、酸素には気道を広げる働きもあるそう。

病院ではお薬的に使ったりもするらしい。

(だからわざわざ切らなくても・・というニュアンスで言われた。)

 

無理をさせて、体調を崩したら元も子もない。

 

結局、ゼロにしたり0.25リットル(最少量)流したりを繰り返して、最終的に面倒になって(あまりにも頻回・・)、今は0.25リットルに落ち着いている。

 

つまり、それくらいの酸素が、まだりょうくんには必要ってことなんだと思う。

苦しい思いさせてもかわいそうだし。

 

ゼロには出来なかったけど、1リットルから1/4の0.25リットルになっただけでも上々だと思っている。

お出掛けの時の、酸素ボンベの減りが遅いこと!

 

でもこれからも、調子のいい時にはチャレンジを続けていきたい。

いつか、完全にOFF出来る日が来ることを願いつつ。

りょうくんが退院して在宅になったばかりの頃、

初めの数か月は、私が夜もりょうくんを看ていた。

 

人工呼吸器を使っている家庭ではどこも同じだと思うけれど、

夜中に何度か、回路に溜まった結露のお水を払うために起きる必要がある。

痰が溜まってきたり、回路のお水がカニューレの方に入ってきてしまったりしたら、夜中でも吸引は必要になる。

 

それを、毎日私がやっていた。

 

もしかして、どこの家庭でも、これは母の役割なのかな。

大抵、母親は日中も家にいるし(やることいっぱいなんだけど)、

父親は仕事があるから寝なきゃいけないし。

 

今思い返すと、かなり寝不足だった。

 

よくやってたなぁ・・・

呼吸器っ子の親なら、やれてて当たり前なのかな?

 

そのうちに、おなかに子供がいることが分かり、体もしんどくなってきて、パパも夜りょうくんを看てくれるようになった。

妊娠後期になってくると、ほぼ毎日。

 

パパがりょうくんを寝かしつけ

   ↓

そのまま一緒に寝て、夜間も面倒をみる

   ↓

3~4時くらいに私が交代

 

そんな流れ。

 

これには本当に感謝しかなかった。

仕事もあるのに。

 

それにしても、この頃は、まだうまくいっていた。

交替で眠れたから。

 

 

それからなっくんが生まれて。

 

もう、しばらくはガタガタだった。

 

パパ→りょうくん(朝まで)

私→なっくん(新生児なので夜中に何度も授乳&寝かしつけ)

 

地獄の1対1・・・・・・・

 

パパが、1番大変だったと思う。

細切れの睡眠で、昼間は仕事して。

 

私も、それまではりょうくんの昼寝に合わせて昼間少し眠れていたのが、2人面倒をみるのでなかなか昼寝も出来なくなってしまった。

 

ふたりとも、余裕なし。

そんな状態がつい最近まで続いた。

 

10月にりょうくんが体調を崩して入院したのは、親の疲れから、ケアが疎かになってしまったせいだと、私は思っている。

りょうくんには申し訳なかったな。

赤ちゃんが生まれても、預けずに頑張ると決めたのに。

 

 

そして最近。

 

なっくんも3ヶ月を過ぎて、夜起きる回数が減ってきている。

起きても、おむつを替えておっぱいをあげれば、またすぐに眠ってくれる。

寝かしつけも、前よりずっと楽。

 

私に余裕が出てきたので、

 

20時頃、私がなっくんを寝かしつけ

    ↓

その後、私がりょうくんも寝かしつけ

(パパとこうくんは21時くらいに寝る)

    ↓

23時の注入が終わったら私も寝る

    ↓

なっくんが起きたタイミング(1~3時)で交代

 

という流れになってきている。

 

なっくんが夜通し眠るようになったら、もっと楽になるのかな?

 

パパは仕事があるからちょっと負担かもしれないけれど、

お互い3~4時間はまとまった睡眠が取れているから、

ここ3ヶ月の寝不足の日々よりはずっと楽に感じる。

 

りょうくんにも生活のリズムが出来てきて、

寝かしつけが楽になってきたのも大きいかな。

(前は寝るまで泣いていたりした)

 

 

なっくんの夜中の授乳がなくなったら、もう少し私が頑張るつもり。

でも、通園も考えているので、7:3くらいの二交代制でいけたらいいなぁ。

 

 

(本当は、誰かが夜勤で看てくれる制度があればいいなぁと思っている・・)

座位保持椅子の話に、3歳から・・と書いたけど、もう1つ、3歳から頂ける補助がある。おむつだ。

 

小児慢性特定疾患の日常生活用具給付に、おむつ代の補助があるのは知っていた。

ただ、条件を読むと

 

①~③排泄機能関係の障害がある

④脳性麻痺などで自力の排泄が困難

 

ざっとこんな内容。

 

りょうくんは①~③ではないし、脳性麻痺でもないから④にも当てはまらない?

支給に該当するかは微妙だなぁと思っていた。

 

一応聞いてみたら?と勧められて、市の福祉課に問い合わせてみた。

 

そしたら。

 

④は、脳性麻痺でなくても、先天性の病気や障害(染色体異常や二分脊椎などを挙げていた)が原因だったら該当しますよ、という答え!

 

ともかく、医師の意見書さえあれば通るというような話だった。

 

 

申し込んだのが先月。

 

市が提携しているお店(ドラッグストアーなど)に給付券を持って行って、おむつと引き換え、という話だった。

 

でも、いつもおむつを買っているホームセンターは指定業者ではなく、最寄りのドラッグストアーも違うよう。

そこで、販売店ではなく、医療器具店で福祉用具も扱っている業者さんを利用することにした。

 

その業者さんだと、

 

まず半年分の給付券を郵送(隣の県)

   ↓

おむつはその都度電話で注文

   ↓

おむつが送られてくる

   ↓

2ヶ月に1度、1割負担分を振り込み

 

という流れ。

 

いつも使っているメーカーのを買えるし、振り込みはコンビニで出来るし、何よりおむつが宅配で届くのがほんとに助かる。

相談員さんが教えてくれた業者さんだけど、利用している人が多いという話も頷けるなぁ。

 

 

りょうくんのおむつ代、家計から出すのは結構痛い額で、特別児童扶養手当から出していた。

それを補助して貰えるなんて、なんてありがたいんだろう。

税金を払っていた分が、今、戻って来ている気がする・・

 

りょうくんを産んでから、本当に、公費の補助には感謝しかない。

日本は借金がいっぱいあるけど、どうか、りょうくんが生きている内は財政破綻したりしませんように・・・!

ここのところ、家族の誕生日が続いている。

毎月のように、食卓でバースデーケーキを囲んでいる。

 

その中には、9月生まれのりょうくんも入っている。

入っているんだけど・・・

 

自分の誕生日の時でさえ、ろうそくを点ける時こそテーブルに抱っこで居るものの、みんなで食べる時になると、ゴロゴロスペースに転がされてしまう。

 

そんなりょうくん。

 

最近寒くなってきて、鍋を囲むことも増えた。

そんな時も、りょうくんは1人でゴロゴロ。

みんなでトランプしたりする時も。

 

ゴロゴロスペース(小上がり)は、ダイニングテーブルのすぐ脇にある。

そう遠くないし、食事中でも、大人が代わる代わる吸引やガス抜きにりょうくんのところへは行っている。

 

それでも。

 

「こんな時、りょうくんも一緒に食卓に着けたらいいのにな。」

 

そう思わずにはいられない。

 

「一緒に、この時間を共有出来たらいいのにな。」・・・

 

 

そんな気持ちを相談員さんに話したところ、座位保持椅子を作らないか、という話になった。

 

座位保持椅子。

 

名前はよく聞くけど、座位を保持する椅子でしょ?くらいな認識で、詳しくは知らなかった。

 

聞けば、首の座らない、お座り嫌いのりょうくんでも、すっぽり包まれるように支えて貰え、楽に座っていられるらしい。

楽に座れるから、座ることに意識を向けなくても済む分、目の前のことに集中出来るそう。

 

3歳からは公費の補助が受けられるらしく、なんてタイムリー!

 

 

ということで今週、早速業者さんの説明を聞く場を設けて頂いた。

 

私の希望する「テーブルに着く」ということが可能なのは、椅子の高さ的に『パンダ』という機種だそう。

 

訪問リハのOTさんと業者さんは、もっと専門的な話をしていて、りょうくんに合いそうなパーツ(首を支えたり胸を支えたり?)を選んで下さっていたよう。

 

そして、デモ機を来月持ってきて頂けることになった。早い!

 

またきっと、市に申請して認可されて・・の手順を踏むと思うから、そうすぐにではないんだろうけど、とにかく家に、座位保持椅子が来ることになりそう。

 

またひとつ、りょうくんの在宅ライフが充実するといいなぁ。