弟のなっくん、今日で生まれて100日目。

 

りょうくんは生まれて100日目に、容態が悪くなって挿管された。

 

なっくんを見ていると、こんなに小さかったんだなって、改めて胸が詰まる。

 

口に管を入れられ、拘束されて、真っ赤な顔をして泣いていたりょうくん。

しばらくして、鎮静剤で眠らされて、もう泣くこともなくなったりょうくん。

その状態が、1歳過ぎまで続いた。

 

赤ちゃんの1番かわいい時期の、りょうくんを知らない。

それがいつもどこかに引っ掛かっている。

 

管が抜けないと分かっていたら、もっと早く、気管切開して、自由にしてあげればよかった。

(決して自由ではないんだけど)

 

今となっては、もう遅すぎる後悔でしかないんだけど・・・

 

 

2歳で退院して、今は3歳になったりょうくん。

家に来た頃の、まだ赤ちゃんぽかった顔から、少しずつお兄ちゃんの顔になってきている。

あと2~3年もしたら、すっかり男の子の顔になっているはず。

 

寝たきりでいると、いつまでも赤ちゃんみたいな気持ちで見てしまうけど、りょうくんの上にも確実に時間は流れている。

 

普通の子よりも成長はゆっくりだけど、日々に忙殺されて、その変化を見逃さないように、今の、3歳のかわいいりょうくんを、しっかり見つめていきたい。

(もちろん、こうくんも、なっくんも!)

 

先月の半ば頃、りょうくんは体調を崩して入院した。

長い入院生活を終えて退院し、在宅になってからの初めての入院だった。

 

在宅1周年を目前に、10日間。

りょうくんにとっては辛い10日間だった。

 

2月に一度、呼吸器の調整で入院した時には、まだ病院のことも覚えていたのか、私が付き添いから帰る時も「あ、そう」という感じで泣きもしなかった。

 

それが今回は、10日間泣き通し。

昼も夜も無く泣いていて、私が抱っこするか、私がいない時には看護師さんが付いていないとずっと泣いていた。

私がいる時にも、吸引や何かでベッドに降ろすと途端に泣いてしまい、本当に付きっきりで抱っこしてないとならなかった。

 

こんなに泣いて消耗しては、良くなるものも良くならない。

先生に頼み込んで、全快を待たずに退院させて貰った。

 

 

今回の入院の経緯。

 

水曜に熱がまず上がって、抗生剤を飲み始める。

その後熱はすぐに下がり、痰は多いものの本人は元気。

その為病院は受診せず。

 

日曜に急に悪化。陥没呼吸がひどく、SPO2も94~95。

酸素を3リットルまで増やしてもあまり楽にならず、すぐに救急外来へ。そのまま入院。

その後また熱が39℃台に上がったけど、それはすぐに落ち着き、陥没呼吸も間もなく良くなった。

 

ただ、喘息の症状があり、ステロイドの点滴がずっと続いた。

注入も減らされ、1日にラコール50cc×3回のみ。

点滴が抜けて注入量が戻り、呼吸器を病院のものから家のものに戻せるまで退院は出来ないと言われた。

 

とにかくりょうくんの泣きっぷりが酷いので、頼み込んでステロイドを点滴から内服に替えてもらい、呼吸器も何かのきっかけで(詳しいことは忘れてしまった)予定より早く家のものに戻り、言われていた期間よりも早く退院させて貰えた。

 

家に帰ったらすっかり落ち着くかと思ったりょうくん。

それが久々の我が家だからか体調のせいか、泣きっぷりが病院とあまり変わらず、様子が落ち着いて笑顔が見られるまで1週間くらいかかった。

 

体調が本当に万全になったのは、2つの台風が去った後。

何だかんだで1ヶ月くらいはかかったのだった。

喘息っておそろしい。

 

 

今回の体調不良は、ウイルス感染からの喘息発作、ということだったようで、つまりは風邪きっかけ。

(細菌(インフルエンザとか)には感染しておらず、レントゲンでは肺炎も認められず)

 

入院になってしまうのが嫌でなかなか受診に踏み切れなかったけど、喘息の音が聞こえた時点で早めに受診して、内服のステロイドを開始する、という方がよかったかもと言われた。

それでも良くならなければ、入院にはなってしまうだろうけど。

 

これからは、早めの受診が結局はりょうくんの負担を減らすことになるのだと、肝に命じておかなくては。

 

 

それと。

 

りょうくんが在宅になり、家に来た頃、「病院に居たことなんていつか忘れてしまえばいい」と思っていたけど。

その為に、今まで入院させないように頑張ってきたけど。

 

りょうくんみたいな子を育てていく上で、入院や一時預かりはあるものと考えなくてはいけないのかもしれない。

 

かわいそうだけど。

 

だから、それが本人の著しい負担にならないよう、色んな場所を覚えさせて、慣れさせることが必要なのだと思う。

 

かわいそうだけど。

 

家族と離れて入院なんて、5歳のこうくんでもきっとまだ無理。

だけど、りょうくんにはそれが必要なのかもしれない。

 

入院なんてしないに越したことはない、とは思うんだけど。。

三男(なっくん)が生まれ、病院への通院がなかなか難しくなった。

 

月イチの呼吸器外来はともかくとして、リハビリをなんとか近場で出来ないか、出産前から相談員さんと話していた。

そして、体のリハビリは訪問を利用しようということになった。

 

今、週5でお世話になっている訪問看護ステーションには、OTさん(作業療法士)がいない。

他を当たって貰って、結局相談員さんの懇意にしている事業所のOTさんに週1で入って頂くことになった。

 

*1日に関われる事業所は1つという決まりがあるようで、夕方の訪看さんも訪問リハのある日はその事業所から来て貰うことになった。

 

これが、どうしてもっと早くこうしなかったんだろうというくらい、いい。

 

通う負担が減るのは勿論、

・病院に向かう間にりょうくんが寝てしまうことが無い

(大抵寝てしまい、無理矢理起こしてリハの間中ギャン泣きということがしょっちゅう・・・)

・月1→週1になることで、よりきめ細かい指導が受けられる

・普段のりょうくんの過ごし方も見て貰える(伝えやすい)

 

それにOTさんが熱心な人で、色んなことを教えてくれる。

普段の遊びに取り入れるといい運動や、これから鍛えていきたい部分、先々の方向性など。

 

OTさんの話では、りょうくんは腕より脚の力の方がありそうだから、先にそちらを鍛えた方がいいかもということ。

用具を使って自力で移動できるようになるといいなと仰っていた。

取り敢えずは、蹴る力をうまく脚に伝えられるようなサポートを積極的にやることになった。

 

 

りょうくんは低緊張(筋緊張低下症)だと、前の病院にいた時から言われていた。

説明を聞いてもイマイチどういうことなのかよく分かっていなかった。(ぐにゃぐにゃしているでしょ?とかそんな説明が多くて・・)

 

今回のOTさんの説明によると、力をうまく筋肉に伝えられない、ということのよう。

筋肉の質が、普通の人とは違うらしい。

だからおそらく、普通の人とは体を動かす感覚が違うし、同じ動きをするにも何倍も頑張らないとならないよう。

 

例えば、もしお座りが出来るようになったとしても、それを保持するのもひと苦労で、そう長時間は出来ないだろうということ。

 

ちょっとショックだった。

 

どこまで発達するかは分からないけど、何かが出来るようになったら、そこまでは「できる」のだと思っていた。

「できる、けど・・」というエクスキューズが付くなんて。

 

りょうくんは、「りょうくんなりのやり方で、なるべく自分の思ったように動けるようになる」ことが目標になる。

 

そういうことみたい。

 

 

なるほど。

そっかぁ・・・・・

 

 

それでも、OTさんが変わって、色々と前進しそうな期待感はある。

出来る限りのところまで、りょうくんの力を伸ばしてあげたい。

三男が誕生して約1ヶ月。

 

初めの内は、旦那のお母さん、最近はうちの母親に手伝いに来て貰っていた。

 

今月半ばのりょうくんの通院まで居て貰って、あとは自分たちで何とかするつもりだった。

 

だった、のだけど・・・

 

私1人でりょうくんも赤ちゃんも面倒をみるのが、思った以上に大変で。

 

結局、しばらくの間はどちらかの母親に切れ目なく来て貰うことになりそう。

 

朝、ヘルパーさんに来て貰うことにしたり、週1で家政婦さんに来て貰うことにしたり(*)、色々準備してきたんだけど。。

 

赤ちゃんの授乳中に、りょうくんの吸引やお腹のガス抜きをしなくてはならなくなると、結局手が足りない。

やってやれないことはないけど、りょうくんのことも赤ちゃんのことも半端になってしまう。

 

誰かに手伝って貰えるなら、何も無理して1人でやろうとしなくてもいいのかな、と思って。

 

あと1つ。

 

先週の金曜に、母親が荷物を取りに、1度帰宅した。

(両親は電車で2時間のところに住んでいる)

土曜の夕方には帰って来てくれたんだけど、日中、親2人が手のかかる子供2人に付きっきりで、お兄ちゃんのこうくんが「外に遊びに行きたい」と言っても、行ってあげられなかった。

 

これが毎週ではかわいそうだね、ということになって。

 

 

こうくんの通う保育園は、今年度はもう、0歳クラスに空きが無い。

4月に赤ちゃんを預けられるようになって、赤ちゃんの授乳も頻回じゃなくなって、余裕が出来れば家族だけでやっていけるかなぁ・・

 

双子や三つ子のお家って、どうしてるんだろう?

 

りょうくんは施設に預けない、うちで面倒みる、って決めたけど、結局助けて貰わないとダメだったなぁ・・・・

 

 

 

*住んでいる市の制度で、気切した子や人工呼吸器使用の子がいる家庭は、月16時間、1回3時間以上の条件で、無料で家政婦さんに来て家事をやって貰える。(医療的ケアは頼めない)

うちの場合、週1で3時間来て貰って、お風呂掃除、買い物、食材の下ごしらえ(主に切りもの)をお願いしている。

人工呼吸器に送る酸素の量を減らしていくチャレンジ。

 

途中、りょうくんの体調が悪くなったり、私の出産が挟まったりして、なかなか進まなかった。

 

小児科の先生からは、酸素量を下げたら1日様子を見て、大丈夫だったらまた下げていいと言われていた。

さすがに1日だけの様子見では不安だったので、下げてから5日~1週間はあけることにして、少しづつ進めていた。

 

1L/h→0.75L/hは問題なく、0.5L/hまで下げたところで足踏み状態に。(体調を崩してまた上げたりしていた)

だけど半分に出来たことだけでも、上出来だと思っていた。

 

そして体調も整い、出産のバタバタも一段落した先週、0.25L/hに。

さすがにこの量は難しいかなぁと思いきや、SPO2もいつも通り、陥没呼吸も見られない。

 

これは、いけるかもしれない・・・

 

酸素ゼロに、期待感。

あんまり期待しすぎず、と思いつつも。

 

 

まだ病院にいた頃。

バギーで外をお散歩中に、りょうくんがひどく泣いたことがあった。

色々やっても泣き止まず、何だろうと困っていたら、呼吸器に繋がるチューブが酸素ボンベから外れていた。

それを繋いだところ、りょうくんは泣き止み、やっぱり酸素って必要なんだぁと思い知らされた。

 

だから、今回のチャレンジについて、減らすことは考えていたけど、全く酸素なしでいけるとは思っていなかった。

 

でも、でも、もしかしたら・・・・・

 

 

昨日から、ついに酸素をゼロにしている。

 

今、24時間経過。

今のところ、SPO2は下がらず、苦しそうな様子もない。

 

2日くらいは油断できないかな、とは思っている。

でも、このままいけそうな気がする。

 

どうかりょうくんが、自力で生きていくことに、少しでも近づけますように。