日中、人工呼吸器を離脱出来ることになった。
急展開に、頭がついていってない。
って言うか、ほんとに大丈夫？？？
ここ数ヶ月、人工呼吸器を嫌がるようになっていたりょうくん。
眠い時なんかは特に、機嫌が悪いのも手伝って、つけると泣きわめいていた。（外すと泣き止む）
最近は、呼吸器を自分で外すコツを掴んでしまい、つけては外されつけては外されの繰り返しで、ほとほと手を焼いていた。
日中一時預かりの施設のスタッフさんからも、呼吸器を嫌がってしまう、小児科の外来で相談してはどうか、と言われていた。
呼吸器の設定が合ってないのかな？
そう思っていた。
りょうくんの使っている呼吸器はフィリップスのトリロジーで、今はりょうくんの呼吸に合わせて圧をかけてくれるS/Tモードになっている（自発が一定時間無い時は設定された圧がかかる）。
小児科の先生に呼吸器の設定のことを相談すると、S/Tモードだから圧が掛かり過ぎたりということはないはず、という答え。
泣いている時なんかは、その呼吸に合わせて圧をかけるから、それで更に嫌になって泣くのかもね～と言われた。
だけど泣いている時に、呼吸器を外したまま一旦りょうくんを落ち着かせて、それからつけてもまた大泣きしてしまうのを見ると、やっぱり呼吸器が嫌としか思えなかった。
日中だけでも呼吸器を外せたら・・
りょうくんは、酸素を３リットル/分流しながら、人工鼻で２時間はいられることになっている。
以前チャレンジで、呼吸器に送る酸素の量を減らした。
次のステップの、酸素＋人工鼻でいられる時間を延ばす段階を、そろそろ考えた方がいいかなという気がしてきていた。
呼吸器を外す時間を延ばすチャレンジは、病院で、血中に二酸化炭素が溜まっていないかをチェックしながらでないとできない。
（気管軟化症だと、二酸化炭素の排出がうまく出来ず、呼吸器を外すと体に二酸化炭素が溜まりやすいので。）
今は赤ちゃんもいて入院は難しいので、何とか外来の時間に試せないか相談して、今日、ついにそれを試してきたのだった。
人工鼻に送る酸素の量も、外出を考えると３リットルではボンベの消費が激しすぎるので、とりあえず１リットルで試してみることになった。
午後２時から２時間半。
結果としては、二酸化炭素の量に変わりはなかった。
これから、何度か通ってこの時間を段々延ばしていくんだろうなぁと思っていたら、
「もう、日中は呼吸器外して大丈夫ですよ」
と言われ、耳を疑った。
先生が言うには、りょうくんは動きも活発だし（首は座ってないけど）、「僕の経験上」二酸化炭素が溜まるようにはとても見えない、とのこと。
一体どの程度の経験なのか・・・・
去年の４月から担当になったこの若い男の先生は、良くも悪くもザックリで、色々気軽に相談しやすくはあるんだけれど、言うことをどこまで信じてよいやら悩むことがある。
一応私から申し出て、しばらく日中は呼吸器を外して生活してみて、次回の外来の時に念のため採血して、二酸化炭素が溜まりすぎていないかチェックして貰うことになった。
それにしても・・・・
どういう時は呼吸器に切り替えないといけない、とか、何に注意しなければならない、とか、何にも言われなかった。
帰りの車の中で、聞けばよかったなぁってことが色々浮かんでちょっと・・いや、かなり不安になった。
呼吸器外れるのは嬉しいけど・・・・・・・
ほんとに？そんなに簡単に？
うーん・・・・・・
ほんとに・・・・？