多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP -3ページ目

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

こんにちは!


相変わらず低空飛行中です💦


ネガティブな内容なので気分が落ちている方はスルーしてくださいね。





今朝、ブロ友さんの投稿を読んでステロイドの離脱症状が同じで共感しています。


2月15日からステロイド7.5mgから7.0mgになったのですが、いまだに体が慣れず嫌気がさしてます。


症状は、

⚫︎喉、胸のつかえがありむかむか。

食欲がありません。

時間になれば食べるようにしていますがうどん等喉ごしが良い物ばかりで量も少ない。

⚫︎背中が凝り固まっているような感じ。

これは、喉胸のつかえの影響なのかはたまた逆なのか?

⚫︎怠い

気力がない

食べる量が少ないから体力も落ちているのか?

⚫︎舌が痛い

⚫︎足手先が痺れる

⚫︎太ももの皮膚がピリピリする


こんな症状の中、先週メトジェクト注射後、下痢が3日間続きました😭

これはかなりショックです。

メトジェクトもダメなのかな?泣


もうさー

いつまで続くのよ!

いい加減にしてよ〜

って感じなんですよね!


長く続くと気分も下がって来て…💦

こんなの自分らしくないと色々試みますがなかなか抜け出せなくて😞


体が慣れるまで待つしかないのかな!


ブロ友も書いていらっしゃいましたが、

ステロイドを服用し始めてから8年8ヶ月

私の副腎は、ステロイドを作るお仕事を辞めてしまったんだろうな!

もしそうならば、無理してステロイドを減らさなくても良いのではと思う!



コメントくださったのに返信してなくてごめんなさい🙏

ちゃんと読んでます!

ぼちぼち返信しますのでお時間下さい。


こんな状態なので今回はコメント欄閉じさせて頂きます。










今日、免疫介在性壊死性ミオパチーの診察日でした。

CK値は、少し下がっていました👍
肝臓の数値も上がってなく、
前回、ステロイドを減らしたのにCK値が下がっていたのでホッとしました。

火曜に採血したのですが、月曜にかなり歩いたのでCK値は上がっているのではとヒヤヒヤしていました。

ただ、まだ倦怠感、食欲不振があるので薬量は変わらず!

先生も季節的なものなのか、減薬によるものなのか、薬量を変えてしまうと判断しにくいのでそのまま行きましょう!との事でした。

指先の荒れについては、
今はあまり酷くないので酷くなるようなら皮膚科で診てもらいましょう。と








帰宅後、お昼食べてワンちゃんのお散歩で7,100歩💯


足が筋肉痛です💦


雨です😞

朝からずうーっと降ってます😖


診察前日採血に行って来ました!

タイミングよく往復、採血、会計で1時間20分👏👏👏


今日は、ちょっと痛かったわ!

珍しく針を抜いたら血が…

包帯巻かれた😖


結果は明日の診察で!

ステロイド0.5mg減らした結果は如何に!



以前から書こうと思っていた事なんですが、

ステロイドを飲み始めてから鼻毛の成長が早い😅

ステロイドあるある!かな?

外出の時はマスク😷しているからもしもの時でも大丈夫なんですがね👍

そして、お家に引きこもっている事が多いからさほどきにしなくても大丈夫👍


で、たまにくるくるしたなが〜い奴が🥲


皆さんの鼻毛事情はどうなのかな?笑


こんにちは!


暖かいです!

(相変わらず足は冷たいですが…)


最近、テンションが上がらずグタグタしていまして😣


去年の今頃も同じように低空飛行してた😖

ステロイドも減らした時期!


寒暖差がある時期にステロイドを減らすのはNGだわ!

忘れないようにしなくちゃ!


去年のブログを読み返して気がついた!

去年より筋肉痛が酷くないと思う

少しは筋肉ついたのかな?




テンションを上げようと色々考えたりやってみるもののなかなか上がらない😣

逆効果気味💦

なので無理に上げようとせず、流れに任せる事にしました😅







東日本大震災から13年経ちました。

あの日をわすれない。

いまでも自分の出来る事をコツコツと。


能登半島に早く日常が戻りますように



黙祷




こんにちは!


昨日今日と晴れて日中は日差しのおかげで暖かいです!

が、なぜか膝下からが冷たい💦


ステロイドを服用し始めてから花粉症の症状が出なくなったのですが、

今日は、たまにですがくしゃみが出て鼻がムズムズ😣

酷くはないのですが、ステロイドが減った影響があるのかもしれませんね!




3週間前に痛めた手首ですが、だいぶ良くなって来ました👍

まだ角度により痛みはあります!


友人から送って頂いた手首のサポーターが活躍してくれています。


マジックテープなので強さを調整できて👍安定感抜群!



今週は採血、診察があるのですが、痛みがあるとCK値上がってしまうのかな?

こんばんは!

今日のお散歩🐶の1枚📸

桜が咲き始めました🌸



変わらずに手首が痛いです😣

もう少し続きそうです。



体調と言うか気分が晴れません!

これは、季節的な物とステロイド減薬による物ではないかと思います。

以前の減薬の時もこんな感じだったので💦


最近、手荒れと言うか左の指先が痛くて!

指先の皮膚が剥けてヒリヒリ!

あかぎれとは違うような気がするんですが…

シェーグレンの症状なのかな?

次回診察の時に先生に聞いてみます。

家事をする時はバンドエイドを貼ってます。


ボロボロだわ😞



まだ、寒い日もあるようなので風邪などひかないようにして下さいね🩷




ご結婚おめでとう㊗️

👏👏👏👏👏



マスコミが過剰な取材をしませんように!


アメブロさんからのお手紙🩷


                       


う〜楽しく嬉しい気持ちになってるかな?


特別に教えて

ブログを始めたきっかけは?

 

 初めはワンちゃんブログにしようと始めたけど…

今は闘病、時々ワンちゃんみたいになって

る💦



 

Amebaからの手紙を受け取る

 

 

 今日は、お友達と映画&ランチしてきました。

映画は、『身代わり忠臣蔵』

面白かった😊

ムロツヨシさん、好きなんだ🩷

いつか舞台を観たい❗️


詳しくはねたばれになるから書けないけど

泣くシーンがあるんだけど感動的なの!

演技上手いなと思う。


でも、もらい泣きはない!笑

(大恋愛だったかな〜あれは泣いた😢)



ランチしていたら、目が乾いたのかショボショボしてきた。

乾燥しているんだね!


夕食は、お腹いっぱいで野菜ジュースだけでした。


 

三連休最終日!

予報通りどんより曇り空😞


痛めた手首は、まだちょっと痛くて😅

なかなか治らないですねー


ステロイドを減らして10日以上経ちますが、気合いが入らずダルダルです!

家事以外は、古い映画、ドラマを観ています。

気温も低いしお天気も悪いのも影響しているのだと思いますが…


シャキッとしたいのですが、こればかいりはね😞

焦らず体が慣れてくれるのを気長に待ちます!


皆さんが心身共に穏やかに過ごせますように🩷

こんにちは!


気温は高めですが曇り空、強風🌬️


昨日、バランス崩して尻もちついちゃって😖手首を痛めてしまいました。


庭掃除していて、高い所の枯葉を取ろうとしたらバランス崩して側にあった古い簡易的な流し台に左手を着いたら、足が折れてしまいまして…



直ぐに湿布貼って痛み止め💊飲んだ!

昨日は痛くて明日は病院かな?と思っていましたが、今朝痛みも酷くないので引き続き湿布しています。

病院は行かなくても良さそうです。

行ってもレントゲン撮って湿布と痛み止めを貰うくらいかな!と。。。



だいぶ筋力もついてきて過信してしまいました。

こういう時こそ慎重にならないとダメですね!はんせい〜



午後からも穏やかに過ごせますようにラブラブ