いい加減に脱したいよ! | 多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

こんにちは!


相変わらず低空飛行中です💦


ネガティブな内容なので気分が落ちている方はスルーしてくださいね。





今朝、ブロ友さんの投稿を読んでステロイドの離脱症状が同じで共感しています。


2月15日からステロイド7.5mgから7.0mgになったのですが、いまだに体が慣れず嫌気がさしてます。


症状は、

⚫︎喉、胸のつかえがありむかむか。

食欲がありません。

時間になれば食べるようにしていますがうどん等喉ごしが良い物ばかりで量も少ない。

⚫︎背中が凝り固まっているような感じ。

これは、喉胸のつかえの影響なのかはたまた逆なのか?

⚫︎怠い

気力がない

食べる量が少ないから体力も落ちているのか?

⚫︎舌が痛い

⚫︎足手先が痺れる

⚫︎太ももの皮膚がピリピリする


こんな症状の中、先週メトジェクト注射後、下痢が3日間続きました😭

これはかなりショックです。

メトジェクトもダメなのかな?泣


もうさー

いつまで続くのよ!

いい加減にしてよ〜

って感じなんですよね!


長く続くと気分も下がって来て…💦

こんなの自分らしくないと色々試みますがなかなか抜け出せなくて😞


体が慣れるまで待つしかないのかな!


ブロ友も書いていらっしゃいましたが、

ステロイドを服用し始めてから8年8ヶ月

私の副腎は、ステロイドを作るお仕事を辞めてしまったんだろうな!

もしそうならば、無理してステロイドを減らさなくても良いのではと思う!



コメントくださったのに返信してなくてごめんなさい🙏

ちゃんと読んでます!

ぼちぼち返信しますのでお時間下さい。


こんな状態なので今回はコメント欄閉じさせて頂きます。