多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP -2ページ目

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

ジメジメの季節がやって来たね😓


体調崩しやすいのでご自愛下さいね🩷


私はまあまあ元気です!

が…枕のせいか、姿勢が悪いからなのか首と肩甲骨あたりが痛くて😢

ストレッチしたり、湿布やピップ貼ったりしているけど治らない😫

困ったものです。

免疫介在性壊死性ミオパチーの診断を受ける前、頭が重くて首が垂れていたので不安が過ぎる😓



🍅🍅🍅


大葉とトマト!だいぶ大きくなりました!


大葉は、使う分だけ収穫!

トマトは花が咲き始めたよ!



去年、育てていた日々草が今年も咲いた😁一年草だと思っていたのに🥰


カラーは1つしか咲かなかった😔



🧹🍖🧹


先週は、玄関掃除(水で洗った)や、

市場に買い出し行ってBBQしたり、エアコン4台を(殆ど弟がしてくれたけど😅)掃除したりがんばりました💯



皆さん水分補給してお過ごし下さいね💓



今日朝からいい天気☀️
風があるので気持ちいい!
外は暑いが…😅


今更なんですが…

9年前、多発性筋炎と診断される3ヶ月前位に凄く痩せたのよねー
当時、琵琶茶が痩せると聞き、我が家の琵琶の葉をお茶にして飲んでたからと思ってた😅

その頃、同僚にお尻がぺったんこになったね!と言われた。
筋肉無いからお尻が痛くて椅子に長く座って居られない!

筋肉は無くなると元に戻らないって聞いたから筋肉ないのに(無いわけじゃないとはおもうが)今でも毎日お尻の筋肉痛😢
お尻だけじゃないけどさ!
筋肉痛がなくなる日はくるのかな?



最近は、体調も良くなり今までサボってた庭仕事やお家掃除頑張ってます👍
ワンちゃんのお散歩も結構歩いてる🐾🐾




昨日の紫陽花❣️




今朝、早く目が覚めてしまい、こんな物を作った!


鶏油です!

弱火で1時間も炒めた!

(途中で止めようかと思ったわ)


で!

出来たのは38g😅


カリカリになった皮は油をとりワンちゃんのおやつ⁈笑笑

ぶんぶんチョッパーで粉々にしたわ!




梅雨入り前の晴れの日はやる事が多いわ💦


熱中症に気をつけてお過ごし下さいね😅



おはようございます!

紫陽花!

最近のお散歩時に撮りました!




庭の花🌼



今日も穏やかな一日になりますように🩷

今年もきました!更新時期!

有難い❣️

先生🧑‍⚕️に頼まなくちゃ!



先日植え付けしたトマト🍅と大葉🌱

根付いたようです😁


因みにトマトの支柱は長い物に変えました!


本日は眼科👀


雨が降ったり止んだり!

(今夜は大雨とか)

いつも通り、

眼圧 右14  左12

視力(矯正視力)両眼1.2

眼底検査 問題無し


次回は3ヶ月後視野検査!


お天気のせいか空いて居たような気がする!


運良く雨に降られずに帰宅出来ました。



日曜日、近くの園芸店に行って花の苗を買って来ました!

元気に育って欲しい🩷


しかし、風が強くて、トマトの苗が心配だわ😟



昨日、お友達とランチ!



先日、📺ベスコングルメで

紹介されていた三崎港の

鮮魚店が経営している

『まるいち食堂』さんへ

(放送前に予約してありました)

念願のまぐろのタレ焼き😋

サザエの壺焼き、美味しかった❣️

お刺身もね!

写真にはないけど

あら汁も👍

隣の鮮魚店

自宅用にカワハギ(肝醤油で!)

イサキ(塩焼きで!)をお買い上げ⤴️


お腹一杯なのに

近くのコーヒーショップで

コーヒーゼリー😅






今日は、お友達に頂いた

大葉とトマトの苗を植え付け


鉢は、発泡スチロールでオッケーと言う事で、お魚屋さんで頂いた物を利用!

ちゃんと育ちます様に🩷


因みに

土は

乾燥剤を混ぜて乾かして

ふるいにかけて

肥料を混ぜてから植え付け!

(お菓子等に入っている乾燥剤(石灰)

消毒にもなるんだって!

知らなかったわ〜😅)


足腰が痛い😅



本日、診察日でした!


いつものように採血は昨日済ませてあららます。


血液検査の結果は、CK値が前回より少しアップ😅

最近、体調がよくなり運動量が増えているからではないかと思っています。

先生も肝臓、腎臓等は高めな値もあるけど心配はない!と。

ここからどう減らして行くか慎重にやらないとね!って。

薬は変わらず

ステロイド7mg

メトジェクト10mg


ショートケーキさんのブログに書かれていたメトジェクト皮下注ペンの事を聞きました。

今はまだ処方出来ないので次回!

また、2.3回練習に来て貰うことになります。

今のは『ざ・注射』だもんねー

僕もペン型の方が良いと思います!

👍👍👍👍👍


来月からペン型になるかな?


次回は肺のレントゲンを撮ります。


🩷🩷🩷🩷🩷


お散歩道に紫陽花が咲き始めました。


梅雨は嫌いだ〜〜笑笑


🩷🩷🩷🩷🩷


体調が良くなって、お出かけが増えました。相変わらず筋肉痛になりますが…

先週は千葉県にランチ🍕

リベンジランチです!笑

お正月は強風でお料理が直ぐ冷めてしまったので温かいのが食べたくて😅

帰りにアウトレットに寄って母の日のプレゼントを買って貰いました!ピアスとサマーニット🥰



高校時代の先生とランチもしました。

今週末は、高校時代の部活仲間と女子会(ババ会)笑


その他、患者会の用事が増えてます。


皆さんが穏やかに過ごせます様に❤️




こんにちは!


皆さんGWはいかがでしたか?



2月から体調崩してからようやく復活傾向!

今回は長かった💦

メンタルまでやられました😨参った💦


今では食欲もまあまあ戻って来ています。

筋肉痛は相変わらずです。



ここに訪問して下さる方々には申し訳ない気持ちいっぱいです。

皆さんの所にもお邪魔出来ず🙏




GW後半から徐々にやる気が出て来て1日一カ所の断捨離を始めました。

今回は思い切って捨ててます。

体調が悪い時、色々考えたんですよね〜

人生の終わりはいつ来るかわからない!

もしも私が死んだらこのままでは残された娘が苦労するだろうな〜って😅

凄いゴミ袋の数になりました。

収集日毎にまとめてあります。


だいぶサッパリして来ました。



辛い体調の中、頑張っているお仲間さんに勇気を頂いてます。

ありがとうございます。



大変ご無沙汰しております。

サボり癖がついてしまいました😅


4月17日.免疫介在性壊死性ミオパチーの診察日でした。


採血は、いつも通り前日済み!


前回のCK値は178。

今回は189。

その他の値も前回同様でした。

体調もあまり良くないのでお薬は変わりなし!

ステロイド7.0mg/日 メトジェクト10mg/週




だいぶ体調は良くなっていますが、毎日どこらしらが筋肉痛で💦

喉のつかえも以前ほどではないけど食欲がない😞

お腹空かないけど食べる❗️

食べないとパワーが出ないからね!


気分も晴れない💦

なんなんでしょうね❓


医療関係者の友人に話したら

この時期、身体が痛いとか気分が優れないといった人が多いそうです。

季節的なもののようです。


なんとかこの状況から抜け出したくて色々試していたんですが、逆効果みたいです。

『今の自分を受け入れこんなもんかーと気軽に過ごした方がいいよ』とアドバイスをしてくれました。


ふと思ったのですが、ステロイドを飲み始めた頃、凄くテンションが上がっていて睡眠時間2時間でも元気?で、凄い薬だと感じました。今回0.5mg減らしただけでこんなにがっくり気分が落ち込むとは…過去にも減薬したけどここまでではなかったのに…

以前にも書きましたが寒暖差もあると思うけど、長くステロイドを飲んでいると体が減らした量に慣れるまで時間が掛かるようになっているのでしょうね。


診察後歯医者🦷へ💨

詰物がはずれてしまいまして歯医者通いが始まりました😞

丁度前回から6ヶ月で定期検診を受ける予定でした。




ご近所の桜や花の写真を撮っていたのにアップしないまま今日に至ってます💦



GW始まりました!

楽しい日になりますように🩷






こんにちは!

ご無沙汰しています。


気がつけば4月💦


徐々に体調も良くなってきました。


今回の不調…

ダルさと喉胸のつかえがありいつも気持ちが悪くて食欲無し↘️↘️

家事してワンちゃんのお世話するとベッドへバタンキュー💦そんな日が続いていました。

そんな状態が続くと精神的きまして…

減薬前に調子が良かったから余計に💦

字を読む気力なくて😞

Amebaさんから遠ざかってしまいました。



今日は、ワンちゃんと🌸パトロールして来ました。

満開まであと少し!


ひいろ君、先日階段から落ちたらしく(私は掃除機掛けていて見てなかった)

それ以来階段が怖くなってしまったようなんです。それから元気がなくなっていましたが今日は元気にお散歩できました。





↓おまけ



以前に見かけた青鷺さん!