診察(免疫介在性壊死性ミオパチー)20240417 | 多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

多発性筋炎・免疫介在性懐死性ミオパチーの記録…とSMAP

2012年10月 トイプーの女の子 こはる、2014年10月 トイプー男の子 ひいろ が家族の一員に!
2015年04月 何やら体調に異変
2015年07月 多発性筋炎と診断される。闘病生活が始まりました。
2017年01月 免疫介在性懐死性ミオパチー(抗SRP陽)と診断。

大変ご無沙汰しております。

サボり癖がついてしまいました😅


4月17日.免疫介在性壊死性ミオパチーの診察日でした。


採血は、いつも通り前日済み!


前回のCK値は178。

今回は189。

その他の値も前回同様でした。

体調もあまり良くないのでお薬は変わりなし!

ステロイド7.0mg/日 メトジェクト10mg/週




だいぶ体調は良くなっていますが、毎日どこらしらが筋肉痛で💦

喉のつかえも以前ほどではないけど食欲がない😞

お腹空かないけど食べる❗️

食べないとパワーが出ないからね!


気分も晴れない💦

なんなんでしょうね❓


医療関係者の友人に話したら

この時期、身体が痛いとか気分が優れないといった人が多いそうです。

季節的なもののようです。


なんとかこの状況から抜け出したくて色々試していたんですが、逆効果みたいです。

『今の自分を受け入れこんなもんかーと気軽に過ごした方がいいよ』とアドバイスをしてくれました。


ふと思ったのですが、ステロイドを飲み始めた頃、凄くテンションが上がっていて睡眠時間2時間でも元気?で、凄い薬だと感じました。今回0.5mg減らしただけでこんなにがっくり気分が落ち込むとは…過去にも減薬したけどここまでではなかったのに…

以前にも書きましたが寒暖差もあると思うけど、長くステロイドを飲んでいると体が減らした量に慣れるまで時間が掛かるようになっているのでしょうね。


診察後歯医者🦷へ💨

詰物がはずれてしまいまして歯医者通いが始まりました😞

丁度前回から6ヶ月で定期検診を受ける予定でした。




ご近所の桜や花の写真を撮っていたのにアップしないまま今日に至ってます💦



GW始まりました!

楽しい日になりますように🩷