『2年生存率０％を生き抜いて』
28歳で腎臓の希少がんに罹患。
22年前の発病当時、
一番の希望は生の体験談でした
発病からの生還記録を綴っています。
少しでも生きる力となりますように。
抗がん剤治療の副作用で髪が抜け落ち、
まだ生えてきていないとき。
当時、写真を撮る心の余裕もなく、
退院後、友人の結婚式でのこの写真が
治療時に一番近いです。
1999年10月14日、28歳の時に、
左腎摘出手術。
2クールの化学療法を経て、
12月24日退院。経過観察に入る。
詳しい診断名は、
腎臓の未分化原始神経外胚葉性腫瘍、
現在はユーイング肉腫ファミリー腫瘍。
当時、２年後生存率0%。
養生しながら
国内外を放浪。
2002年12月、
宮崎へ移住し、
2005年1月、
がん患者を応援するマガジン
『Messenger』創刊。
講演で歌を
歌ったことがきっかけで、
トーク＆ライブ
というスタイルを確立。
2007年５月、
全作詞の全曲オリジナルの
ＣＤ『Life is strong』リリース。
その後、
「窓をあけて九州」
「ＥＴＶワイド ともに生きる」
（ＮＨＫ教育テレビ）
「誰も知らない泣ける歌」
「24時間テレビ」（日本テレビ）
「奇跡体験！アンビリバボー」
（フジテレビ）
などに出演。
そのきっかけは前回↓↓↓
誰も知らない泣ける歌出演
2008年12月、
日本テレビ
「誰も知らない泣ける歌」に出演。
このときのことを正直に書きます。
オファーがあったのは、
出演の前年の９月末のこと。
常日頃、
「悲しみや苦しみを大げさに
演出して涙を誘うような、
お涙頂戴のイベントはうんざり。
自分のトーク＆ライブは楽しいものにしたい」
と言っていたので、
正直、
その番組タイトルに
とても違和感を持ちました。
でも、
このチャンスを逃す手はありません。
「NHKのど自慢」に
ハガキで応募したときの想い。
「病室でテレビを観ている
がん患者さんを勇気づけたい！」
例えどんな演出がされても、
「お涙頂戴だ」と言われても、
この想いが叶うなら
細かいことはどうでもいいと思いました。
２か月に渡った
「誰も知らない泣ける歌」の取材で、
ぼくはあきらかなミスを犯しました。
宮崎の青島で行われた取材のとき、
こんな質問を受けたのです。
「がんの再発の不安はありますか？」
「いや、ないですよ」
「全くないんですか？
少しはあるでしょ？」
「いや～まあ、
ゼロではないです」
「じゃあ、あるんですね？
再発の不安はありますか？」
「あ、はい、
再発の不安は・・
あ、あ、あります！」
結局この最後の言葉が放映されてしまいました。
さらに、
「もっと深刻な顔をして！」
「もっと悲しみを表情に浮かべて！」
「もう少し眉間にしわを寄せてみますか！」
とか言われると、
ちょっとした俳優気分になって、
楽しくなって、
ノリにノッて自分を演出してしまいました
素の自分に戻ると、
「再発の不安はあります」
と言ったことに激しく後悔しました。
家族や親戚が
どんなに心配するだろうか、
結婚を控えていて、
婚約者の両親なんて、
ものすごく不安になるんじゃないかと・・・。
ディレクターさんに懇願しました。
「やっぱり今の場面は使わないでください」
「そうですね、
私のうちの親でも心配すると思います。
杉浦さんが今元気であることを
ちゃんと伝えますから大丈夫ですよ」
結局そのシーンは、
そのまま使われてしまいました。
スタジオ収録
2008年11月28日、
東京・汐留にある日テレタワーで
歌のスタジオ収録がありました。
共演するのは、
シンガーソングライターのKOKIAさん。
司会は西田敏行さんに、
くりーむしちゅーの上田晋也さん。
その他、
磯野貴理子さん、加藤ローサさん、
高田延彦さん、高木美保さん･･･。
『大丈夫だよ』を歌い終わると、
スタジオは一瞬「シーン」と静まり返り、
その後割れんばかりの大きな拍手をいただきました。
出演者の皆さんが
ぞれぞれの感想を伝えてくれます。
西田敏行さんが
「輝いてる！輝いてる！」
を連発してくれて、
放送ではカットになりましたが、
高木美保さんは
「苦しくて死を考えていたあの頃、
この曲に出会いたかった」
と言ってくれました。
そしてその他の皆さんは、
口々に「すごい！すごい！」と言います。
ぼくは、
「すごくなんてないよ」
と心の中でつぶやていました。
「がんを克服した」というと、
すぐに「特別な強い人」
というレッテルを貼られてしまいます。
それを崩したいといつも思っていたからです。
がん患者さんは弱い存在。
それを乗り越える人はヒーロー。
どちらも幻想です。
ぼくは決して特別ではありません。
弱くて、一日のほとんどはネガティブで、
ときどきポジティブになるという、
どこにでもいる普通の人間。
それを伝えるのはこれからだと誓いました。
「誰も知らない泣ける歌」
に出たことによって、
一つの夢が叶いました。
「ＮＨＫのど自慢」
ではありませんでしたが、
病室のベッドで見ていた人から、
お手紙やメールをたくさんいただいたのです。
病と向き合っている方に
勇気と希望を届けられ、
その思いを感じるたび、嬉しくて涙が出ました。
『誰も知らない泣ける歌』で歌った「大丈夫だよ」
つづく。
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