自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。4月というのに、冷たい雨ですね。久しぶりの更新です。

 

今日は、国連の定めた「世界自閉症啓発デー」です。また、4/2~4/8は、発達障害啓発週間です。各地で、イベントが行われます。

 

住んでいる地域の自閉症の親の会でも、保健福祉センターでの自閉症啓発展示&ミニ作品展を行っています。市の図書館でも、蔵書の中から、発達障害関係の本を選んでの展示を行い、週末には、一般市民向けの「発達障がいって何?」という研修会も企画していただきました。少しでも、多くの方に、自閉スペクトラム症のことを理解して頂ければと思います。

 

 

「LIGHT IT UP BLUE」という、自閉スペクトラム症啓発のために、世界各地のランドマークがブルーにライトアップされる活動も行われています。東京タワーや江の島のシーキャンドル、都庁に姫路城など日本だけでなく、ピラミッド、オペラハウスなど世界各地で自閉症のシンボルカラーのブルーライトアップが行われます。

4/2の世界自閉症啓発デーの認知度は、あまり高くありませんが、今日という日をきっかけに、一人でも多くの方に自閉スペクトラム症のことを知ってもらえればと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

最近、推し活に忙しい息子(休みの日は五等分の花嫁グッズを探しにリサイクルショップ巡りをしています)

 

以前のように、休日、おばあちゃんの家に行って、農作業を手伝うのを厭うようになりました。タケノコ堀シーズンとなり、母だけでは重いたけのこを運びきれないので、今週末、一緒におばあちゃんの家に行って欲しいとお願いしました。最初は嫌がっていたのですが、OKしてくれました。優しい息子です。

 

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LADです。久しぶりのブログ更新です。夕方の突然の地震、びっくりしました。震源に近かったせいか、地震速報より、先に揺れがきました。

 

息子は、驚いて、こたつテーブルの下に入ろうとして、入りきれず、太もも痛めてました(下の写真)。今度からは、リビングテーブルの下に入るよう、お願いしました。

 

 

テレビで、地震についての放送を延々としています。気になるので、親は見たいのですが、それが子どもを不安にさせる場合もあります。

 

息子は、地震のことを、ずっとやっていることに不安になって、「テレビおしまい」と言って、自分でスイッチを切りました。

 

思い切ってテレビを消して、子どもを不安にさせる情報を遮断しましょう。スマホでも、状況確認はできます。

 

災害時の自閉症の子の避難対策についてです。地震や水害などは、いつ起こるかわかりません。以下に、災害時に、自閉症の子をつれて避難することをシュミレーションした内容を書いておきます。参考まで。

 

これから、お盆休みで、実家や旅行に行かれると思います。行き先の避難場所の確認、いざという時の子どもの食料や薬、安心グッズなどを、準備してお出かけください。

 

以下、以前書いた記事に追加したものです。

 

 【地震等、災害が起きる前にやっておくこと、避難対策について】

 

○食料や備蓄について

→3日分では足りないので、1週間分が目安で備蓄をする。飲料水、お風呂の汲み置き(トイレを流す、洗い物など)、ランタンタイプの懐中電灯(火事になるのでロウソクはNG)、食べ物、(偏食、アレルギーがあるなら必須)、毎日飲んでいる薬(少なくとも1週間分)、携帯充電器の用意

 

○本人への防災教育

→通勤、通学などで、1人で行動する機会のある子は、必ず災害にあったらどうすればいいか、決めておく。歩いて家まで帰るのか、学校・会社へ戻るのか、どこかで待っているのかを本人がわかるように説明。自分で周りの人に助けを求められない場合は、緊急連絡先(親の携帯や学校・勤務先)を書いた、ヘルプカードや、サポートブックを携帯させる

 

○いざという時、親がデンと構えて、おろおろしない。腹をくくる。

→親の不安は、子どもに伝わります。非日常を楽しんでしまうくらいの割り切りが必要。実際に被災した方は、電気、ガス、水道が止まった生活を、自閉症の息子さんに伝える時に「キャンプの練習をします」と言ったそうです。

 

○避難所に避難したくても避難できないことが考えられる。何故なら、自閉症の子がいると、通常避難が難しいから。

→体育館や公民館等、非常に狭い空間しかパーソナルスペースがもらえない。子どもや赤ん坊の泣き声を我慢しないといけない。自閉特性からくる言動に、周りから注意・非難をされる。偏食に対応できない等の理由で、自宅で避難生活になる場合が多い。もしくは、車上生活が考えられます。

 

○自宅避難は、配給や、情報がもらえない場合が多いです。しかし、最近では、避難所に、登録をすると配給などは、もらえるようです。

→まず、避難所に行って、自閉症の子が居て、集団生活は、無理なので、自宅避難(車上生活)をする旨を申告して、配給は、人数分欲しいので、いつ、避難所に来ればいいか確認する。

 

〇安全優先ですが、家の中で、本人の落ち着く場所を確保(ベットやソファーの上など)。なるべく、日ごろと同じ行動をとれるよう環境を整える(それが出来ると落ち着く)。場所がいつもと違っても、お気に入りグッズや毛布などあれば、それを持って避難する。

 

○子どもに、不便な状況、出来ないことがあることを理解させるには。

→口で、「使えません」というだけでなく、電気のスイッチや、トイレのレバーを動かしても、通常通りには動かないことを経験させる。文字の理解できる子なら、「水出ません」「トレイ使えません」などと、書いて貼っておきます。それから、どうすべきかを教えて行き、新たな生活スタイルを、子どもにインプットし直してもらう。

 

〇ただでさえ不安で、不安定な時に、否定的な声掛けはしない。親が感情的にならない。

→「××しちゃダメ」とか、「▽▽禁止」等。強い口調で言わない。自閉症の子は、イライラした声で、何かを言われると、それだけでストレスを感じます。

 

○混乱させないために

→して欲しくないことは、予防が原則。近寄らせない。その場から離れるようにする。「触っちゃダメ」と、怒るのでなく、「見るだけにしてね」と伝える。否定形を使わない言葉掛けをする。触っていけないものは、布をかけて隠す等、工夫をする。

 

〇出来るお手伝い、仕事をさせる。することが無いのが不安になる

→普段から、お手伝いをさせておくといい。親子で、一緒にやると安心する。片づけを手伝う、物を運ぶ等。

 

〇一人過ごせるものを避難所に持っていく

→充電できるならタブレットやゲーム(Wi-Fi環境が無くても使えるものがあるといい)、スマホ。紙に絵を描くことや、塗り絵、折り紙等、勉強でもいい。

 

実際に避難しなければいけない状況になったら、ゆとりはありません。平時に、シュミレーションして、親が心構えを持っておくことが大事です。

 

【今日のいいとこ探し】

地震の後、震源に近いところに住んでいるおじいちゃん、おばあちゃんことを心配した息子が「電話して無事を確かめてください」と、母に言ってきました。優しい息子です。電話したところ、おじいちゃん、おばあちゃんのところは、被害が無かったのでよかったです。

 

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LADです。お久しぶりです。今日4月2日は、国連がさだめた「世界自閉症啓発デー」です。また。4月2日~8日は、「発達障害啓発週間」です。

 

世界的に、自閉症啓発のイベントが行われています。自閉症カラーのブルーに、エジプトのピラミッド、オーストラリアのオペラハウス、ブラジルのキリスト像などが、ライトアップされます。

 

日本でも、東京タワー、姫路城、五稜郭タワーなど、様々なところが、自閉症ブルーに染まります。

 

住んでいる市の親の会では、福祉センター1Fにある、福祉事業所運営の福祉カフェで、自閉症啓発展示と、会員のお子さんのミニ作品展を開催しています。先月末、飾りつけにいってきました。

 

 

今年は、他にも世界自閉症啓発デーについて、地域ニュースペーパーに、取材を依頼したり、市立図書館で、発達障害啓発コーナーを作ってもらったりと、啓発活動を行ってきました。

 

住んでいる県でも、各地区の親の会の働きかけで、県庁庁舎やお城、橋や観光タワーのブルーライトアップも企画されています。また、発達障害支援センターと協力して、商業施設での自閉症の啓発イベントも週末におこなう予定です。

 

自閉症の子どもたちが、地域で暮らしていくために、少しでも多くの人に、自閉症のことをもっと知ってもらえたらと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

先日、会社で受けた健康診断の結果が帰ってきました。昨年の健康診断結果から心配していた、コレステロール値が低すぎる件と、体重低下は、今年はクリアーしました。

 

後は、清掃の仕事で働いてなくなる「消費エネルギー」と、食事の「摂取エネルギー」のバランスをうまくとればいいということになりました。コレステロール値は、免疫力と直結する問題なので、ほっとしました。

 

「コレステロール値は、正常範囲になってよかたね」と、話していたら、息子から、「でも、C判定が1個ある。どうしよう・・・」と、ダメだしが出ました。

 

それは、矯正視力です。眼鏡を作ったのが、就労した時だったので5年前。度数が合わなくなっていたので、健康診断後に、眼鏡を作り直してあります。

 

なので、「これは来年には、C判定でなくなくなるから、大丈夫」と説明したら、「よかった。僕、健康だね」と、笑顔になりました。自分の健康のことを、しっかり考えられるようになりました。これも、成長です。

 

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