自閉症スペクトラムの窓

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。お久しぶりです。今日4月2日は、国連がさだめた「世界自閉症啓発デー」です。また。4月2日~8日は、「発達障害啓発週間」です。

 

世界的に、自閉症啓発のイベントが行われています。自閉症カラーのブルーに、エジプトのピラミッド、オーストラリアのオペラハウス、ブラジルのキリスト像などが、ライトアップされます。

 

日本でも、東京タワー、姫路城、五稜郭タワーなど、様々なところが、自閉症ブルーに染まります。

 

住んでいる市の親の会では、福祉センター1Fにある、福祉事業所運営の福祉カフェで、自閉症啓発展示と、会員のお子さんのミニ作品展を開催しています。先月末、飾りつけにいってきました。

 

 

今年は、他にも世界自閉症啓発デーについて、地域ニュースペーパーに、取材を依頼したり、市立図書館で、発達障害啓発コーナーを作ってもらったりと、啓発活動を行ってきました。

 

住んでいる県でも、各地区の親の会の働きかけで、県庁庁舎やお城、橋や観光タワーのブルーライトアップも企画されています。また、発達障害支援センターと協力して、商業施設での自閉症の啓発イベントも週末におこなう予定です。

 

自閉症の子どもたちが、地域で暮らしていくために、少しでも多くの人に、自閉症のことをもっと知ってもらえたらと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

先日、会社で受けた健康診断の結果が帰ってきました。昨年の健康診断結果から心配していた、コレステロール値が低すぎる件と、体重低下は、今年はクリアーしました。

 

後は、清掃の仕事で働いてなくなる「消費エネルギー」と、食事の「摂取エネルギー」のバランスをうまくとればいいということになりました。コレステロール値は、免疫力と直結する問題なので、ほっとしました。

 

「コレステロール値は、正常範囲になってよかたね」と、話していたら、息子から、「でも、C判定が1個ある。どうしよう・・・」と、ダメだしが出ました。

 

それは、矯正視力です。眼鏡を作ったのが、就労した時だったので5年前。度数が合わなくなっていたので、健康診断後に、眼鏡を作り直してあります。

 

なので、「これは来年には、C判定でなくなくなるから、大丈夫」と説明したら、「よかった。僕、健康だね」と、笑顔になりました。自分の健康のことを、しっかり考えられるようになりました。これも、成長です。

 

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LADです。明日から、寒気がはいり寒くなると天気用法でやっていました。例年、これが普通の1月の天候だと思います。

 

3学期が始まりました。実は、3学期は、自閉症の子にとって落ち着かないものです。以前のブログでも書きましたが、以下のような理由です(再掲載あり)

 

自閉症の子は、冬休みや夏休みといった、長期休みの後は、生活が乱れるという話をよく聞きます。

 

自閉症の子にとって、やはり学校より、家での生活のほうが、本人にとって、ストレスが低く、落ち着いて過ごせるからだと思います。

 

休み中は、自分のペースで家で過ごしていたのが、学校が始まり、勉強や行事、お友達や先生とのことで、対人面のストレスも高くなり、問題行動やトラブルが起こると思います。

 

3学期は、勉強も、年度終わりに向けて、結構駆け足になります。また小学校は、学習発表会や、卒業に向けてのイベント練習もあります。先生もクラスメイトも必死になるので、それに合わせることは、かなりストレスになります。

 

新年度がきたら、先生やクラスメイトが、かわってしまうという不安も、学年が上がると出てきます。

 

中学生は、高校受験に向けて、周りのクラスメイトが必死になっている中、養護学校や通信制、サポート校進学などで、進路が決まってしまっていると、嫌味を言われたり、仲間外れにされることもあるようです。

 

養護学校は、就活が上手くいっていればいいですが、まだ就労先が決まっていないと親も学校もかなり焦っています。サポート校や通信制だと、大学受験や専門学校、就職など進路の最終段階で、決まらなかったらどうしようと、不安にかられる時期です。

 

三学期は、子どもたちが不安定になる要因が沢山あります。

 

親の方で、子どもが不安定になったり、落ち着かないかもしれないことを、理解しておくことが大事です。

 

「3学期だから仕方がない」と、割り切れるとずいぶん気持ちが楽になります。親が、ゆったり構えると、子どももリラックスできます。

 

スケジュールを過密にしない。疲れていたら、美味しいものを食べさせて、安らげるように、家の環境を整える。好きなことや、ストレス発散できるような活動に誘うなど、親が意識して、子どもが疲れないようにしてあげてください

 

話しができるなら、子どもの話を良く聞いて、子どもが追い詰められないように見守ることが大事だと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

今日、新発売のマックのベルギーショコラパイとバタースコッチパイを、息子が会社帰りに買ってきてくれました。お代、210円は、請求されています。

 

2個を、3人で分けて食べました。息子のおかげで、流行の美味しいスィーツを頂きました。

 

 

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LADです。今日から、仕事始めの方も多かったようです。お正月明け、初めてのプラゴミの収集日だったので、すごい量でした。我が家も、45リットル2袋なので、息子と手分けしてゴミ捨てに行きました。

 

今日は、久しぶりに勉強会に参加してきました。

 

障害者全般の内容でしたが、65歳になったら、「障害者総合支援法」から、「介護保険法」にのっとり、適応される法制度がかわるというお話でした。

 

気になったポイントは、以下です。

 

○障害者年金制度から老齢年金制度への移行は、金額が同じなので、特に何もしなくていい。ただし、企業就労して、厚生年金が出るなら、老齢年金制度へ移行手続きが必要。

 

○介護保険に無い(存在しない)サービスは、継続利用が可能。行動援護・同行援護、就労移行支援、就労継続支援。

 

○障害者の入所施設に入所している場合は、そのまま「障害者総合支援法」で、介護保険に移行しない。

 

○介護保険の要介護度で、サービス必要量がカバーできない場合は、上乗せ支給も認められている(市町村判断で併用出来る)

 

○ケアプラン(介護保険法)とサービス利用計画(障害者総合支援法)、基本的にケアプランが障害部分もカバー。ケアマネジャーが書く。

 

子どもが65歳というと、私たち親は、90歳になっているということです。子どものことをきちっと託せる相手(相談支援事業所等)と、今から連携を密にして、親が、先に逝くときは、後を任せられるようにしておかないといけないと、あらためて実感しました。とても、ためになった勉強会でした。

 

【今日のいいとこ探し】

 

推しの5等分の花嫁のキャラ鉄写真を、ブログに載せて欲しいと息子がいってきました。四葉ちゃんだそうです。

 

しばらく、ブログを書いていなかったので、写真は載せられないと断っていたのですが、再開したことを理解してのお願いでしたので、載せます。

 

 

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