こんにちは、くろわです。
昨日、病院受診してきました。
CRPが0.5でした。
ステロイドの効果はすごいですね。
そのせいか、最近食欲もすごいです。
NG食は食べていませんが。
検査結果としては、ストマ周辺の潰瘍が進んでいました。
私が画像を見ても分かるほど顕著でした。
ただ、きれいに写っている部分もあり、この違いは何だろうと思いながら見ていました。
診察の結果、ヒュミラを再開することになりました。
今度は効果があることを期待しています。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
今日、病院で注腸造影検査をしました。
まずは、前日のマグコロールを飲んだ後に吐き気で動けなくなり、悶絶(´；ω；｀)
朝起きると、ガスでパウチが膨らんでいて外れてしまいました・・・。
不安なまま病院に行き、検査室の前で待機。
看護師さんに名前を呼ばれたので、検査室へ。
Ns「どちらからチューブを入れるか聞いてますか？」
私「いえ、聞いてません・・・？」
どちらから？
何、どちらからって・・・。
私はストマからチューブを挿入するものだと思ってました。
（それも想像したくないけど）
他の選択肢
あるの？
Ns「ストマからか、お尻からか」
はぁ？
何言ってるの(TдT)
永久ストマでお尻塞いでるんだけど。
Ns「どちらからかは先生が決めるので」
いや、だから!!
今更お尻からどうやってチューブ挿入するの!?
想像ができない(# ﾟДﾟ)
しばらくして・・・・
Ns「ストマから入れることになりました」
そして、なんとか検査は終了。
検査結果としてはストマ周辺で潰瘍が進んでいるようです。
なんらかの追加の治療が必要になるとのこと。
レミケードかヒュミラか・・・。
詳細は来週の診察に持ち越されましたが。
ストマしているのにお尻からチューブ入れる時ってどんな時なんだろう、という疑問は解消されないまま・・・。
あれは一体何だったんだろう・・・。
知っているは教えてください。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
最近、発熱や身体のだるさがあったため、病院を受診してきました。
採血の結果は
CRP6.5・・・。
CT撮影の結果、小腸から大腸にかけて層が厚くなっているとのこと。
Dr「再燃ですね・・・」
そんなー。
人工肛門の手術までしたのに、再燃だなんて・・・。
薬が追加されました。
ステロイドです。
これだけは使いたくなかった。
でも、使わなければいけないほど悪化しているのか。
11月下旬に大腸の内視鏡検査を行い、今後の治療方針を決めます。
現時点ではレミケードやヒュミラが候補に上がっていますが、
ヒュミラは2年ほど使用していましたが、効果がありませんでした。
プライベートや仕事で良いことがあっても、病気が悪化するとなんか振り出しに戻った気がします。
良いことと悪いことは同時にやってきます。
でも、これまでとは違って今の自分に少しでもできることはないか。
健康を維持するためにできることはないか、と考えるようになりました。
そのため、最近ジムに通うようになりました。
定期的に身体を動かすことの大切さを感じています。
筋力測定をしたのですが、やはり体幹の筋力が弱っていました。
無理のない範囲で、鍛えていきたいです。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは、くろわです。
最近、急に寒くなってきましたね。
昨日、我が家では今年初めて暖房を使いました。
さて、タイトルにもありますが、最近転職しました。
都内の会計事務所です。
これからは、会計・税務サービスを中心として、病院・介護施設やコメディカルの起業支援をしていきます。
元々、こういうことがしたくて会計士を目指したので、やっと夢を実現する段階に立てました。
転職先を決めた理由はいろいろありますが、一番の理由は、「私の病気を理解してくれて、体調に配慮した勤務ができる」からです。
所長とは転職前に数回、面談をしてもらい、自分のやりたい仕事をアピールすると同時にクローン病のであることを伝え、自分が苦手なこと、配慮してほしいことも伝えました。
その結果、お互いの意見が一致したため、転職することになりました。
今回の転職は自分にとっても自信になりました。
なぜなら、就職前にお互いの想いについて納得するまで話し合うことが出来たからです。
会社としては、病気であるかどうかはあまり重要ではなく、「会社が私に期待するもの」と「私が提供できるもの」が一致することが大事なのです。
難病患者の皆さんは、仕事のキャリアに悩むことが多いと思います。
その場合は、徹底した自己分析と自分の能力の棚卸しをすることをおすすめします。
ちなみに、今回転職した会計事務所は障害者雇用義務には該当しない会社のため、私を雇用したことで利用できる助成金は一切ありません。
公認会計士という試験に合格しているものの、わざわざ私でなくても、他の優秀な（健常者の）会計士はいくらでもいます。
その中で、納得できる転職先を見つけるには、自己分析と棚卸し、そして交渉能力が必要だと思います。
これから、世の中の働き方も変わってきます。
複数の会社と雇用契約を結ぶフリーランスも多くなるでしょう。
新しい仕事を自分で「創る」人も出てきます。
会社に雇用される人も、求人票を見て会社に応募する、という形は減ってくるかもしれません。
会社に「雇ってもらう」ではなく、自分を「アピール（売り込む）」する形になるでしょう。
欧米では、面接で「あなたはいくらで働いてくれますか？」と聞かれることがあるそうです。
つまり、自分の能力を評価（この場合はお金で）できる必要があるのです。
難病患者は日常生活だけでも、健常者よりも大変なことがたくさんあります。
でも、将来設計やキャリアデザインを描く時は、健常者よりもより深い思考が必要になるのかもしれません。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
いやー、かなり更新期間が開きましたね（笑）
いつもは仕事が忙しくて更新できないんですが、今回はがっつりとプライベートを満喫して更新するのを忘れていました。
体調は疲れやすさはありますが、概ね良好です。
まずは最近の出来事を列挙していきたいと思います。
○IBDオフ会参加
これは他の参加者がブログに書いているので、それを見てください。
クローン病かおちゃんの趣味充ブログ
翔のクローン病と共にノンビリBlog
ロコ＆クローン病
☆奏っち☆アンテナ
Meiのひとりごと
楽しかったです。
これからも女子力が高くなるように努力します（笑）
かおちゃん、最近スチームオーブンのヘルシオ買ったよ＼(^o^)／
同病患者が集まると大抵病気の「あるあるネタ」で盛り上がります。
普段、周りに同じような人がいないので溜まってたんでしょう。
オフ会以外にも最近たくさんのIBDの人と出会いましたが、皆さんしっかり真剣に考えて人生を生きてますよ。
勉強・仕事はもちろん、恋愛・結婚も。
私が最近知り合ったクローン病の人は、入院先で出会った看護師と結婚してました（笑）
ドラマみたいな本当の話です。
また、IBDでも健常者と変わらないくらい本当にモテる人はモテます。
そんな人を好きになる健常者の人たちは、きっとその人の「病気」ではなくて「病気に対する向き合い方」に心惹かれているのかも・・・。
難病患者が目一杯人生を楽しく生きていると、
「多分、この人といれば何があっても大丈夫だろう」みたいな
安心感につながるのかもしれません。
病気の有無に関わらず、「なんかこの人といると安心する」っていう人いますよね？
あんな感じだと思います。
私も見習いたい・・・(T_T)
○CCFJこどもキャンプ
NPO法人であるCCFJの「IBDこどもキャンプ」にボランティアとして参加しました。
特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会
小学生～高校生くらいの子どもたちと一緒にキャンプをするのですが、
まあとにかく元気元気(^_^;)
普段子供が周りにいないので、帰りのバスでは身体がバッキバキに疲れていました。
プログラムの中に、ボランティアスタッフが自分の病気について語るというものがあり、今回私ともう一人女性の方が担当させていただくことになりました。
「しくじり先生」ならぬ「ポジティブ先生」として楽しく授業（？）しましたよ。
人生は逆さ絵のようで見方によっては笑っているようにも見えるし、泣いているようにも見えます。要は視点の問題なんだと思います。
実際に聞いた人は分かるかもしれませんが、半分漫談でしたね（笑）
でも、私は人前で話すときは、笑わせてなんぼだと思っています。
皆さんに楽しんで聞いていただけたかは分かりませんが、またどこかでお会い出来ればと思います。
明日から9月ですね。
9月は私の人生の転換期になりそうです。
詳しくはまたブログで報告しますね。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
以前、記事にした通り極力SNSを使わなくなっていますが、最近自分の時間が増えたと感じたので、なぜかと考えていたら他にも理由がありました。
ひとつは、自炊の食事が続いているということです。
消化によいものを中心に肉・魚・野菜とバランスの取れた食事を心がけています。
出来合いのものを買ってくるよりは、調理に時間がかかりますがキッチンの物の配置を変えたりすることで効率化が図れています。
そのせいもあり、体調は良いです。
すると、何が起きるかというと体調不良による行動のロスが無くなってくるんです。
体調が悪い時は、
朝起きてご飯を食べて少し横になる、
食器の片付けをして横になる、
トイレも頻回になるため、外に出るのもためらうようになる、
という悪循環でした。
しかし、今はそんな事がないため、食事を作るのに時間がかかっても総合的に見るとメリットの方が大きいことが分かりました。
そして、体調が良くて身体が動くようになると、室内を小まめに掃除するようになりました。
これが時間が増えたふたつめの理由です。
掃除をすると気持ちがいいし、部屋でくつろぐ時間が増えました。
部屋が汚い時は、部屋にいるだけでもストレスが溜まります。
でも、部屋を掃除する体力もない・・・。
日々のストレスを少しずつ取り除いたことでストレスフリーに近づいています。
今は、家にいる方が快適なのであまり外出しなくなりました。
余計な出費も抑えられますし、いいことづくめですね。
ただ、体力をつけることも大切なので、
今後は生活の中に運動を取り入れることが目標です。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
東京も徐々に暑くなってきました。
クローン病患者にとっては嫌な季節の到来です（笑）
料理やこまめな掃除はなんとか続いていて、少しずつ過ごしやすい部屋に変わっています。
この状態が保てるようにしたいです。
また、先日の「脱SNS」の記事が自分が思っている以上に反響があったのでびっくりしました(^_^;)
その後もSNSは必要最低限しか利用していないので、快適な生活になっていますよ。
皆さんも是非ためしてみてください。
さて、皆さんはマイナス思考になることがありますか？
私もマイナス思考になりがちな性格なのですが、最近、自分のマイナス思考って当たってないなと思っています。
病気の今後について考える時。
新しい事に一歩踏み出す時。
今までの行いをやめる時。
何かしら不安を抱えがちですが、これまでなんとかなってきました。
いろいろネガティブな結果を予想してしまっても、それが当たったことはありません。
身の安全を守るという人間の本質上、未知のことに不安を感じそれがストレスになることは当然のことかもしれません。
でも、必要以上にその感情が強いと、思考に縛られてしまって行動できなくなってしまってる自分がいる。
最近は、そんな自分に卒業して自分らしい生き方を見つけられるようにいろいろ模索しています。
秋から年末にかけて良い報告ができそうです(^^)
この夏は不安をワクワクに変える生活をしていきます。
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
久しぶりの更新になりました。
仕事の方は先週で繁忙期が一応終了しました。
職場の配慮もあり、残業は特にしなくて済んだのですが、皆も忙しい中で先に帰りにくかったです（汗）
さて、今日は指定難病受給者証の更新手続きの書類を確認していました。
毎年思うのですが、手続き面倒だし説明の記載がわかりにくい・・・。
もう少し簡単になる方法はないものでしょうか。
ところで、私は普段Facebookを使っているのですが、最近は意識して使う頻度を減らしてきました。
ここ2.3日はアクセスしていません。
なぜそんなことをするのか。
それは、そうすることで、自分の時間が増えていることに気づいたからです。
通知が来れば気になるし、友人の投稿にはいいねを押さないといけない（ようなきがする）。
つまり、ネットの人間関係に疲れてしまったわけですね。
それで、アクセスする頻度を減らしてみるとあら不思議。
自分の時間が充実し、また時間がゆっくり流れているような気がします。
最近は、この充実感をとても心地よく感じています。
自分の時間を持てると、時間に追われている感覚がなくなります。
これも、「ストレスを溜めない」ことでクローン病の症状を悪化させないためには必要なことだと思います。
本当に用件がある時は友人からメッセージが来るので、しばらくは脱SNSを実行してみようと思います。
皆さんも是非試してみてください。
そういえば、ブログもSNSなんですけどね（笑）
最後まで読んで頂きありがとうございます。
こんにちは。くろわです。
今日は下記の本の紹介です。
濱田孝一
AIやロボットによって仕事が奪われ産業構造が変化しても、市場価値の高い「介護のブロ」になることで介護の仕事で生き残ることができる、ということが書かれています。
私は個人的に介護の仕事はロボットに全て奪わることはないと考えています。
それは、創意性のある仕事であり動作も複雑だから、という単純な理由ではなく、「この人の介護を受けたい」という利用者側のニーズが確実にあるからです。
本の中では、ケアマネジメントの重要性が説かれています。介護保険制度の根幹の部分であり、この考え方を職員それぞれが共通認識として持つ必要があります。
この知識としてのスキルと適切な介護技術があってはじめて利用者に質の高いサービスにつながるわけですが、無資格でも介護の仕事ができる現状では、個々のスキルにバラツキがあり、これを適切にマネジメントできる人材が不足しています。
そこに危機感を感じて現場の知識・経験のある志の高い経営者が運営する事業所とそうでない事業所との差はますます開くでしょう。
利用者はもちろん職員にも喜んでもらえる組織を作りたい、そんな気持ちにさせてくれる本でした。
最後まで読んで頂きありがとうございます。