重症筋無力症(確定)を発症したぴゃん2のブログ
2019年10月 重症筋無力症と診断されました。
そこからの備忘録と、薬や服薬後の症状についての記録です。
話題がMGから脱線してることもよくあり反省の日々ではありますが、日記としても活用させていただいてます。

昨日は、4年ぶりに全国の同業者と再会出来て、皆さん変わらず活躍されてて、刺激もらって、夜は何次会まであったんだろ? 私は2次会でお暇したけど、楽しかったわー!


昨日は途中で気を失いそうだったけど、まあなんとか最後まで聞けた


私傷病休職について のところは、アタシの今にぴったんこカンカンで、

そこは深い共感と納得

それに照らして振り返ると、私は本当に恵まれてると思う

こんなにちゃらんぽらんなのにね


実は、このセミナーだけは節目として受けたかったのだけれど、これが終わったら会社辞めようかなとか思ってたのに、〚一人とっとと勝手に前泊〛を認めてくれて、ホテル代も交通費も一人前乗り分をすべて会社が持つからちゃんと請求してね と言ってもらえて、

会社辞めずにガンバリマス という気持ちになりました(マジかポーン 単純ニヤニヤ


現実は、出来るかどうか、甚だあやふやだけどね…真顔


でも、辞めなくても 労働条件の変更は必要な気がします


毎日8時間のリアル出社はモチロン無理だし、リモート混ぜても毎日の就労は難しいし、

体が辛いと前向きな気持ちでいるのが難しいし、今一番大事にしたいのが ハッピーな気持ちで生きていきたい!ということなんだけど、


私を大切にしてくださる皆様への恩返しの為にも、仕事ガンバリマス という気持ちと矛盾してて、今度はそこのギャップをどう埋めるのかが、次の私の課題なのかな


難病からの障害者 という現実を受け入れられたと思ってたけど、それは〚つもり〛だったのかも …ってことに思い当たってしまって…


気持ちは現役バリバリなのに、動きが伴わない

みんなの動作についていけなくて、健常者のビジネスのリズムについていけないことに引け目を感じることが多々発生

それによる感情ストレスを感じるのが、これまたストレス


健常者と対等に渡り合って行くのは、今まで以上の無理が必要 って、気付いちゃったんだぁ


ただのガンバリじゃなくて、無理が必要なんだよね  無理はムリニヤニヤ


今回こうやって、一人で隣の隣の隣の県まで移動出来て、健常者と同じレベルでしっかり2日間のセミナーを受講出来たことは、なんでもやれる!という自信になったけれど、宿泊先ではホテルの方々に助けて頂いて、セミナー側のスタッフさんにもお手伝い頂いて、何より一緒に参加した各社の同業者さんにもお手伝い頂くことで、健常者と同じスピードでビジネスに参加するのはかなり難しく、無理必須 ってことも、悔しいけれどよくわかって、認めたくないけど、多分 私は今

かなり凹んでる


なので、心が潰れる前に!

私の、私なりの、私の為の 働き方改革

これが、今の私に必要なことなのかなー


どのようにすれば、私のスキル(なんて大きな声で言えるほどのものではないんだけどね💧)を活かしていけるのか、自分に納得のいくキャリアの継続が実現出来るのか


偉そうなこと言ってるけど、とにかくこれは私の人生なんだから、ツベコベ言ってないで

進め!ワタシ


考えるの苦手だけど

考えながら考えながら

ボチボチ前に進んで行こうと思う





だぁ~めだ

参加しているセミナー、始まったよ
途端に眠ぅいぃ・・・

始まったばかりなのに
解雇、雇止め、退職、辞職 
ここの違いからの話が既に眠い

毎年同じ弁護士さんが判例を元にいろいろ説明してくれるけど、そうなったときはウチもウチの顧問弁護士に相談するので、裁判結果の説明はいらない
代わりに(会社側が)こう言ったら、こんな裁判になるよ という例をたくさん、注意喚起程度に並べてくれればいいのにな
そしたらきをつけようもあるのにね

昨夜、枕が変わったせいで眠れなかったからなのか(アタシってナイーブだからぁニヤニヤ)、ビール飲んだからなのか(ナイーブな人は一人出先でビールしないかニヒヒ)、MG症状で疲れて眠いのか…
さっき専務が持ってきてくれたコーヒーに薬が盛られてたのかもしれない ってくらいに眠い〜
それにしてもヤヴァイ〜 倒れそう

ありがたいお坊様の、ありがたいお経に聞こえてくる よーく眠れそうだよぅ笑い泣き

このお坊様は親子で講師をしてくださっているのだけれど、お父さんの読経が ホントやばい
読経がベテラン過ぎて、何言ってるのかマジで聞き取れない 隣の受講者はパソコンでレポート作成しながら聞いてるけど、よく打ち込めることあるな

あと32ページもある〜

アタシー
不真面目すぎるね

だけど
早く終われー





やっと秋の気配が感じられるようになってきましたね

とはいえ

まだまだ私の大汗は止まりませんが


ステロイドを服むようになってから、ドンドン大きく膨らんだ私

…に反して、トシ取ってドンドン萎んできた夫くん


前は夫くんが暑がりで、私が寒がりだったのに、今じゃそれもスッカリ逆転しちゃって、私が四六時中ビッショリ汗をかいてフーフー言ってるものだから、エアコンも一日中フル稼働

そんな中、私はドッシリ座って楽しくクロスステッチしてる横で、夫くんは、冬の準備を始めました


いくらなんでも気が早すぎる と抗議したところ、なんでも早くするに越したことはないと


……そりゃそうだけど


それにしても、外の物置から灯油缶を家の中の納戸に移してくるなんて、やり過ぎだよねえ


はぁ~ 疲れる  と思ったところで気がついた


夫くんがコマゴマと冬の準備してる隣で、私はノンビリ趣味の世界に浸ってるこの図は…

間違いなく アリとキリギリス だわ


好きなことしてるだけで、備えるってことを全くしてない私は まんまキリギリス…


あああ

私って野垂れ死にタイプなのね 


おすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサス

グロブリンの効き目は、予想より少し早い12日目に感じ始めました

息切れにも効いてますが、それより何より驚いたのが、朝起きた時に

さぁーて、今日は何しよっかな✨

って思ったこと

こんな事思えたのって、なんかスゴイ久し振りだなぁということに気づいた時に、とても嬉しくなりました

同時に、いくつかの抽斗の中身を整理したり、積み重なった書類を手入れしてシュレッダーにかけたり、体が自然と動くので、断捨離モドキモードのスイッチも入ったようです

体が自然と動く って、凄いことなんだなと思いました


お蔭様で、数日前から 少〜し楽しい気分を楽しめてます


そしてそしてそして

ジャ~ン

実は、明日から あるセミナーを受けるのに、今日は隣の隣の隣の県まで一人でやってきました


会社の他の人も一緒に受けるのですが、朝早く、車椅子で公共交通機関を使って、他のみんなと一緒に移動…には体力的にも精神的にも耐えられそうもないので、ワガママですがとっとと一人でマイカーで前乗りして来ちゃいました


このセミナー

直近は2019年が最後で、それを受けて帰宅したその日にこの病気を発症したという、因縁のセミナーなんですが、今回受講して、家に帰ったら逆に治るのでは? と、期待してます😁


一人前乗りなので、一人で晩御飯してきました

蝦雲呑麺とパクチー盛々の水餃子、奥のセイロには焼売、そして、広東系の中華にはやっぱり青島麦酒だよね!!!

一人出先でビールはマズイっしょー って思ったけどね、かなり本場に近い見た目の蝦雲呑を見ちゃったらもうダメ

懐かしの香港を思い出しながら頂きました

んもーー
最高に楽しく美味しい一食でした😋

さーて
明日から2日間
体が保ちますように🙏

それではCiao〜❤
こーにゃにゃーちはー猫

昨日はリアル出勤日
その前の夜、夜半過ぎから 悪寒からの大量発汗に苦しんだような記憶アリ
朝方、汗で目が覚めて あまりのビチャビチャに驚いて〚何が起きたんだ!〛と記憶を辿ったところで前述の記憶アリに思い至り、どうやらこれは いつもの謎の発熱現象だったらしいと判断してみた
多分 本当に発熱はしたのだと思う
発熱の最中は気絶してたんじゃないか とも思える 本当に記憶がぶっ飛んでいて

起きてからは、体中のブヒブヒ豚が痛い
ブヒブヒじゃなくてフシブシか…
そんな訳で絶不調だったけど、昨日は……今年 新しく、ネットを使った年末調整を導入することになった その説明会が、わざわざ私の体調等を考慮して頂いた上で開催される
行かないわけにはいかない笑い泣き

早退も視野に入れてリアル出勤したけど、午後になるに連れ体調も良くなってきたので、結局残業までしてしまった

そして今日は、発熱、出勤と 体調が良くなる要素はないのに、まぁまぁ良し

そういえば、前々夜の失った記憶を辿ったときに、私の掛け布団もビシャビシャだったことが薄らぼんやり蘇った
こっちの方は、多分 ぷんちゃんの仕業と思う
ぷんちゃんには、寝ながら自分の手をチュパチュパする癖があって、手から目標が段々ズレて、布団をチュパチュパしちゃってることがたまにある、きっとそれ

なので、今日はお布団も洗って干したニヤニヤ
…うんにゃ、洗ったのは洗濯機で、干してるのは夫くんでしたニヒヒ

その夫くん
一家に1台! というくらいの、エライ働き者なんだデレデレ
(失礼ながら
ルンバ〇〇(⇐〇〇は夫くんの苗字)
と呼べそうなほどの働き者である)

今日は数台の扇風機をキレイにし始めた
カバーを外して、羽根を外して、洗って、拭いて、取り付ける
…なんだけど
メッチャクチャ不器用なんだよね
昔からチーン滝汗ムキー



あっ!
ここからは、愚痴含む!
良い気持ちはしないから、スルーせよ













毎年毎年、何回も何回も、同じことしてるのに、カバーを外すところから出来ないの
一度なんて、外せないイライラから八つ当たりで壊しちゃったこともあるし

それで毎年毎年、何回も何回も、私がカバーを外して、羽根を外す ことになる笑い泣き
今はそんなことしたくないのに、してる暇ないのに、私の気分とか体調とか時間とかお構いなしだから、腹が立つ

というより、むしろ わざと巻き込んでないか?私を と思いたくなるくらいの、場面といい、タイミングといい、絶妙な割り込みぶりだ

だってね、そういう時って 絶対に一人で始めないんだよ
私の前で あれぇ? とか、小声でチキショーとか、なんか困ってる風を醸し出すのが巧くて、それも嫌っ!

こんなふうに思うなんて、私ってなんて器量の小さい人間なんだと思わせられるのも嫌だけど、もし私が独り暮らしだったら、扇風機をシーズン中に洗うなんてしないだろうから、こういう人がいてくれるのは、私にとって、きっと良いことなんだろうと思おうとするけど、
けど、なんだろう
なんか納得出来ない!
なんか苛つく真顔

今朝は、私の朝食前の出来事だったので、空腹によるイラつきから、かなりキツめの発言をしてしまった

アタマ使う! ね!

後で夫くんが
扇風機の掃除をマメにしてくれる夫なんて、そうはいないよ? なのにあんな暴言を浴びせられるなんて と泣いていた

うん
そうだよね
そうは思う
思うけど
なんか違うんだ

それに私も自己嫌悪

気分サイテーな朝だったぐすんクスン





こーにゃにゃーちはー𓃠

今日はリモート出勤日

朝イチで、リアル出勤してるメンバーの為にメール処理して
それから ほぼ何もしてません笑

今日は朝から頭痛で、薬を服んでそれは治まりましたが、上半身がダル辛くて ゴロゴロしてます

そういえば先週のリアル出勤初日に、久し振りにブラジャー着けて、それで一言

未開の地の裸族になりたい

って言ったら、夫くんが返してきた

夫くん:ぴゃんちゃんが会社辞めたら困るなぁ
ぴゃん:なんでよ?
夫くん:だって居間にほぼ全裸でゴロゴロするんでしょ? 毎日 それでポテチなんかボリボリされたら堪らないえーん
ぴゃん:ポテチはないと思うけどさ、尻搔くよ ボリボリってニヒヒ

それに、全裸はないわ
せめて頭と腕通す穴開けた、コーヒー豆の麻袋くらいは被ってると思う

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今日は湿度が低くて、このままクーラーしなくても行けそう
夫くんは朝から外でずっと楽しそうに植栽やってる
私は上半身が怠すぎて、動けずにいる

こういう時は眠るに限る

それでは おやすみなさい

バイナラ飛び出すハート

9/4に退院したあとの数日間を養生に当てて、9/7から9/9までリアルでフル出勤してきました


毎月6日が私の仕事で一番大事な業務が始まる日なのですが、今月はそれはムリと踏んで 一日ずらしたのは体的には大正解でしたが、その業務の〆日はずらせないので スリル一杯の数日間でした  あー疲れた(精神的に)


会社休んで養生してた最終日の9/6も、お昼過ぎまで怠くて怠くて、明日から会社に行ける気がしないと思ってましたが、夕方になって 昼寝から目覚めたら、憑き物が落ちたようにスッキリ やれやれ良かった


そんなこんなで今朝、

久し振りに思ったんですよ

今日は何しよっかなー口笛

そして

あ!少し元気が

復活してきたんだね、私

そう思えるようになったんだぁおねがい

いや~ 待ってた待ってた

こんな気持ちになれる日を照れ



おすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサス

退院前日からの痒みは〚汗かぶれ〛だった件は、毎日アセムヒ塗り塗りして、NOブラブラブラで肌を開放してあげて、今はなんとか治まってます


それで、一昨年からワタクシご愛用の一品



こちら

勝手に〚サラサラデオドラント〛と呼んでいて、正式商品名を知らないのですが…


これ優れものです


パウダーです

中にあるパフで、パタパタするの

ま・じ・で!

汗によるベタつき

一日ナシ!

スンバラシイ一品なんです


ところが、私が全幅の信頼を寄せているこの商品が、夏も終わりのこの時季になって

うわ! 使い終わってしまった!

ヤバイヤバイヤバイヤバイ

早く買いに行かなくちゃ

季節的にそろそろ撤去されちゃうーガーン

焦り焦って 昨日買いに行ったらば

ガーンガーンガーンガーンガーン

やっぱり入れ替え終わってたえーん


諦めきれずスタッフさんに問い合わせた

そしたら あ! ってバックヤードまでダッシュして持ってきてくれたのが、ドンピシャこの商品!


たったさっき下げたんですぅ

月曜日には業者さんに送り返すところでしたよウインクって


うわー ありがとう爆笑飛び出すハート

これで残暑もサラサラで過ごせます


おすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサス

今日も暑いですね~

皆様ご自愛ください


 Ciao〜飛び出すハート




売ってたの🎵
セブンに
シャトレーゼのチョコバッキーの
バラ売りタイプ


シャトレーゼで売ってるのはたくさん入ってるけど、たくさん過ぎて手が出ない
ウチでこういうの食べるの私だけなので、たくさんあっても困るのよねチーン

なので、バラ売りはありがたい
久し振りにチョコバッキー食べられました
美味しかった〜ちゅー

あの辛かった汗かぶれは、アセムヒ塗り塗りしたのが効いたのか、今日一日NOブラで過ごしたのが効いたのか……(そりゃアセムヒに決まってますよね)、だいぶ良くなりました

昨日、地元主治医のところに定期受診に行ったのに、難病の受給者証更新手続きの為の〚臨床調査個人票〛作成のお願いするの
………忘れたチーンガーン

近いうちにまた行かなきゃ
アタシの馬鹿馬鹿笑い泣き

いつになく、今日も怠いし、疲れも激しくて動けない

明日から会社なんだけど、
〚行ける気がしない〛気がしてきた…なんてこと言ってないで、今日もしっかり休んで 明日に備えることにしよう

んじゃこの辺で失礼

ドロンオバケオバケオバケオバケオバケオバケ





今回、随分頑張ったアタシの血管

見て見て
分かるかなぁ
血管に沿って、色が変わってるの
穴のところから20cmくらい、変色してる
最後の5cm位の所が、点滴中も終わったあとも痒かった〜
あ、これは昨日の汗かぶれとは違う話ね
押すと痛みがある
この血管を5日間もずっと薬が流れてたんだねぇ 痒かったり変色したりしながら、よく頑張った 感無量です

9/2に点滴終わって、今日は3日目
効果を感じ始められるのは、あと10日後位なのかなぁ
今朝は、今8:29
ご飯食べて、一回目の洗濯機を回して(ボタン押しただけ。干すのは夫くんにやってもらった)、荷物の片付けを少ししただけで、既に脚がプルプル
そんな感じで、退院後の疲労っぷりはいつも通りかなー

・・・と、ここまで書いて寝落ち
本当に毎日よく寝てる
早いとこグロブリン効いてきてくれないと

疲れてて、思考もまとまらん

とりあえず、今日はここまで

強制終了

 Ciao〜飛び出すハート







東京
昨夜から雨です

東京の病院に通院するようになってから、この入院が6回目だそうです
看護師さん達が口々に教えてくれました

前回受診に来たときは台風の影響で、道中ザッと降られることはありましたが、こんなふうにしっかり雨は東京では初めてです


退院日が雨って、なんだかセンチメンタル


きのうの日曜日は入院6日目で、何にもしない療養日でした

いつも5日間の治療が終わった翌日に退院していましたが、この退院日がなにしろ一番疲れているので、今回のように治療終了翌日を退院前の療養日に充てられたら、疲れを取ってから退院となって丁度よい! という目論見は大変に浅はかな考えでございました


というのも、昨日一日は何事もなく過ぎたのに、夕方頃から上半身に謎の痒みが拡がり始め、消灯時刻となった頃から、これは多分 冷房が同じ場所に当たり続けたことによる手首の神経痛が始まり、少しまどろむと痒みで目が覚め、手首は冷やすと痛くなるのでずっともう片方の手を当てて温めてやり、そのうち明け方頃にはIvigの副作用による悪寒と発熱が始まり……三重苦…ですな真顔笑い泣きゲロー

全く眠れず、お隣さんが1時頃に看護師さん呼んで眠剤もらってました

アタシがずっと寝返り打ち続けてうるさくしてたからねー

申し訳ござらぬ滝汗


謎の痒みは、あまりに痒いので調べてみましたところ、Ivigの副作用で蕁麻疹が出ることもあると

けど、アタシのは蕁麻疹ぽくない

副作用でないならその方が全然良いけど、それにしてもなんだろー かーゆーいー笑い泣き


退院前に入院主治医がわざわざお越しくださって診てくださいましたが、

副作用による蕁麻疹とかじゃなさそうですね

ある種のアレルギーかと思われますが、今後 気道が腫れて息苦しい等の症状が出始めたら、迷わず救急車で来てください

(…えーマジー? アタシんちここから100km以上離れてて結構遠いんですけど、救急車呼んで〚東京の〇〇病院まで〛って言うんすかぁ? それは圧巻 むしろ言ってみたいわニヤニヤ

あ、ぴゃんさんち、〇〇県で随分遠いですね

救急車でここまではやめてください お近くの病院でグロブリンしましたと言って頂いて

(…って真面目に言わないで オモシロイから滝汗

そうするとこの痒みはグロブリン以外なんですね 何かなぁ (以前ストレスからヒドイ蕁麻疹に悩まされたことあるので)ストレスかなぁ(実は入院中に看護師長さんに御目通りをお願いするほどの事件に遭遇してしまっていたのを看護師さんたち皆さんご存知だったのですが)

(笑いながら)ヒドイっ! そんな言い方(笑)

あ! 違います こちらに問題があるってことじゃなくて、環境の変化に弱い私に原因があるという事で

とまあ、痒みはグロブリン由来じゃないというところに落ち着き、無事帰宅


帰宅後 随分長い時間、眠ってしまいました


そして、あの痒みがぶり返して目が覚めた時に、痒みの原因に気付きました




汗かぶれ




アセムヒ塗ったら、ものの見事に痒みが引きました


・・・オチはそこかよっ滝汗


チャンチャンニヒヒ


スンマセンチーン





黒猫からだ黒猫あたまおはにゃ~ん


昨日で4日目終わりました


にゃにゃにゃ

にゃーーーんとっ! 


初日の穴が昨日も使えて、脅威の4日

最長記録更新中です

まだ挿しっぱなので、もしかして、もしかすると今日も使うのか?

立ってるものは親でも使え ってくらいだから、自分の血管くらい使えるなら使うよね


それにしてもどうしたんだろう、私の血管

心を入れ替えたのか?

…入れ替えられるほど、心はいっぱい持ってないんだけどな


入院するときって、いつも嫌な気持ちになるわけよ

何が嫌って、ルート取るのが嫌なのね

必ず失敗があって、成功しても失敗してもどっちも痛いし、一日ですぐにヘタって腫れるし、もう痛いって言ってるのに、「これは抜かずに挿したままで。明日使えるかもしれないし」って言われるけど…いやームリじゃね?って思ってると案の定、翌日流した瞬間に漏れてチョー痛いし、もう痛いことしかなくて、最近じゃ入院って思っただけで

「うわぁ〜ん😭」

て、逃げ出したくなってたんだけど、今回は不思議とそういうのがなくて、自分 諦めの境地に立てたんかなと思ってました


今回もさすがに穴をあける瞬間は緊張したけど、入院までも、穴を開けてから今日までも、穴を開けるの痛くて嫌ぁー! という感情は無く、また 開けた穴のこと全く気にもならず…淡々と過ごしてる これが穴開けに振り回されない勝因というかコツなんでしょうか


おすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサス

昨日はOTさんとPTさん来ました

OTさんからは、服の脱ぎ着方法と、食事時にラクな姿勢を指南して頂けました

服の脱ぎ着では、先日体験したパンツ上げられない事件の解決方法も教えてもらったし、食事や 仕事中のパソコン使用時にはこれ使うと楽ですよとかね

スンゴーイ! 目から鱗な教えばかり! というか、なんでソコ気づかないのアタシ!

PTさんにはロフストランドクラッチ杖を試させてもらえました

これ、試してみたかったんだ!

今使ってるT字のはグリップを全力で握ってないと手からこぼれちゃうのが心配、ロフストランドは少し重い、でも慣れたらロフストランドの方が歩きやすい気がする 等など色々知れて良かった!


重さとかカフの開きとか、自分に合ったものを是非!購入しようと思いました


そして、せっかくのリハビリは昨日始めて昨日で終わり〜


やっぱねー

入院日数が少ないのよー


それにしてもやっぱり刺激って大事

今回もこんなにラッキーな刺激をもらえて、


いつも同じところに居てはいけない

常に違う視点から見る訓練しないとね


昨日はリハビリで…と言ってもパジャマの上に大きめサイズのパジャマを練習で3回脱ぎ着したのと、歩き方を見たいということでほんの数メートル歩いた位ですが、モーレツに疲れて、よく眠れました


今日は点滴最終日

穴 どうなることでしょう

どうせなら今日こそこれで乗り切ってほしいものです


それでは

 Ciao〜飛び出すハート