交渉却下

こにゃにゃちはー

昨日、東京主治医のマブDr.が病室に来てくださいました

ステロイドを７㎎から６㎎に減らしたい件

結論から言うと却下でした

残念っ！

マブDr.：ぴゃんさんは今、４ヶ月毎でしょー？　　４ヶ月毎にグロブリンしなきゃならないくらいの人には６㎎はキツイって　なんで？　気になる副作用があるの？　何？　見た目がそんなに嫌？

ぴゃん：見た目のことは言うほど気にしてません　ただ、前からお伝えしている通り、ステロイドの効果がわからないからです　８㎎から７㎎に減らしたときに感じたのはメンタルのダウン位で体がダメとは感じなかったし、　ゆくゆくは最高５㎎まで減らしたいと思ってます

マブDr.：うううううーーん　やめたほうが良いって絶対　うううううーーん　試してみるのは良いかもしれないけどーいやーだめだよーー　うううううーーん　試すー？　一日おきに７６７６とかさー　いやーーでもなーーー　たまーに６㎎とかなら問題ないかもだけどー　たまーにだよ？たまーに　←なんか一生懸命歩み寄ってくれようとしてるのが伝わってくる

ぴゃん：それでやってみて、やっぱ体調悪い〜って気付いてからの毎日７㎎っていうのじゃ体調は戻らないのですか？

マブDr.：そんなことないけど、これだけグロブリン不足してる最中に、それで体調落として３ヶ月で入院は今は無理だから、私の立場からは　いいよ、やってみな　とは流石に言えないしねえ　いやーー今はやめたほうがいいよ　グロブリンが半年に一回位になったら考えよう　ごめんね

私のグロブリンサイクルは４ヶ月毎です

これは、５ヶ月とか６か月に伸ばそうと頑張ることは出来ません　実際トライしたことあるけど出来ませんでした

グロブリン後に調子が上がって、これなら５ヶ月いけるんじゃないか？と瞬間思えても、やっぱり３ヶ月後には薬が切れて４ヶ月後の入院が必要…もっと言えば本当は３ヶ月くらいで受けたいのが現状です

なのでグロブリン不足が解消されるまでは、７㎎継続ってことですね

はぁぁ玉砕😵

そうそう

入院中にリハビリ受けてみることにしました

入院日数がいつも少ないから受けても中途半端になりそうで、どうもね　と思ってたし、何かすると筋肉疲れてどうにもならんというのもあったし、病気になりたての頃受けたリハビリは、病院側がМGを多分よく知らないのだろうなと思うのですがエアロバイクを漕がされて、信じられないくらい疲れたことなんかもあって

リハビリ意味無し！

に気持ちが傾いちゃってました

でも何か出来ることあるなら、やっぱりしたいよね

昨日、療法士さんがいらして様子を診てくださいました

ちょーっと力比べしただけで、かなり息切れがして、汗もドヴァ〜っと出ました

こんなんでダイジョブかね、アタシ

心配ですが今日からです

それでは先ずは点滴から行ってきます　

　Ciao〜

臍嚢−さいのう−

こーにゃにゃちはー

29日に入院して、今日で早３日目

初日に開けた穴がなんと今日も使えてます

３日目も行けてるなんて、最長記録です

何かあったんでしょうか、私の血管

点滴繋ぐ前、スマホで会社のパソコンを無理矢理リモート操作したら、画面が小さ過ぎるのとハンパない集中力を使ったせいで、激しい頭痛がきてロキソニンもらいましたが、グロブリンによる頭痛はまだです

もしかすると、３日目も穴を替えずに終われるかもしれません

良い具合です

ただ、よっぽど疲労してるようで、毎日よく眠れてます

入院は妄想リゾートなのに、今回の妄想にはヤシの木もブーゲンビリアもプルメリアも、全く登場してきません

そもそも妄想アワーがなく、ただただ寝てます

針の入ってる位置が手首近くで、少しでも角度を変えるとアラートがビービー煩く鳴るのを抑えるのもあって、仕方なく横になってると寝ちゃってる…というのもありますが、とにかく、あ…寝てた　と、起きた時に寝てたことに気付く有り様です

というわけで、昨日のナースコール押さない目標は無事達成出来ました

昨日シャワーしていて

オッ💡

と思ったことがあるのですが、

下っ腹の膨らみが少し萎んだ気がするぅ

気のせいか？　いやー、そうではない（と思いたい？）

私の体のおヘソの直下には浮き輪というよりは、鮭の稚魚が持ってる養分の袋（臍嚢=さいのう）みたいのが付いてます

ステロイドの賜物です

その袋が若干萎み気味！

いいねえ！

入院してからの食事が効いてる！としか思えない！

もう一回言うけど

いいねえ！

…じゃなくて、これは養分だったんだー

やーっぱねー

だよねー

そうだよねー

そうじゃないかと薄々…じゃなくて、かなりハッキリ気付いてた…ハズ

見て見ぬふり、気付かなかったふり　してきたけど、やっぱり養分袋だったねえ

一昨日の夜、

ウッカリ買っちゃったバターどら焼き

シッカリ食べちゃったけど

養分袋（臍嚢）小さくするチャンスだよね

この治療が終わって退院したあとの定期受診は随分先に設定されてるんだ

治療効果で一旦上がった調子が水平移行してるか、そろそろ落ち始める頃になると思うんだけど、調子の良い時にステロイド減らしたいので、そうするとタイミングがちょっと合わない

だから、この入院でマブDr.が来てくれた時にでも、一ヶ月後位に減らしても良いか、お伺いを立ててみようと思ってます

どうかなぁ

うまくいくといいなぁ～

もう２日目

おはようございます

お久しぶりです

実は昨日　入院しました

最後にブログアップしてからの数日が、なかなかに大変な日々でした

一日何時間眠ってるんだ？っつーの

…みたいな

それでもあと数日で入院できるの分かってるから　心元気で過ごせてたし、なんとしてもこの夏行きたかった【簗】にも連れてってもらえたし、まぁまぁの出来です

今回はIvigを入院初日から開始して欲しいという希望が通って、昨日から点滴してます

マブDr.にそのようにお願いしたところ、でも６日間は入院してもらうからねと言われました

早く帰りたくて言ってるのではなく、入院初日が無駄に過ぎていくのが嫌だっただけなのですが、

そーか　Ivig入院の場合は入院日数最低６日が必須かぁ　と知りました

でも、何もしない初日より　療養出来る最終日　の方が、私には逆に有意義

たっぷりしっかり休ませてもらお

今回はいつもと違う病棟なのですが、そのせいなのか、ルールも違っていて少し戸惑ってます

その一つがシャワーの使用制限です

Ivigすると体温が上がって汗もかくので、出来ればIvig後にシャワーしたいのですが、針が入ってる人は16:00以降はダメと言われて…ガッカリ　　我慢するつもりだったけど、ベトベトに耐えかねて　急遽コンビニに駆け込み、ボディサラサラシート　買ってきました

お蔭でバターどら焼きも買う羽目に

そして、針は左手の手首付近に入っていてなんだか角度があずましくない

まるで点滴新人か、ナースコールハラッサーです

何度も何度も閉塞させて、ナースコール押しまくりでお恥ずかしいったら

左手を使わないようにしてても、ちょっとした角度でピーピー鳴らしてしまいます

なので、今日の目標は

ナースコールしないこと！

ちょうど今、頑張って１時間経過したところです

あと数時間

頑張るぞー

それではひとまず

　Ciao〜

夢占ってー！

こにゃにゃちわー

今朝方、胃痛で目覚めたぴゃんです

胃が痛いなんて日常あまりないことで、それに胃痛で目覚めるってナニヨ！

直前に変な夢を見てて、それが　数日前に見た変な夢の続きモノなんだよ

私、小さい頃から見続けてる続きモノがあって、私の夢なのに　夢が勝手に成長して続きを見せてくるのが気持ちワル〜　なんだけど、今回も数日前に見てスッカリ忘れてた夢の続きで、今朝見た夢が　前の夢の内容を思い出させ、しかもその内容は衝撃的なもので……

ナント

前回でサツジンしてたのさ、アタシが

で今回は、そのBodyを処分しかねて　車のトランクに入れて持ち運んでた　っていう

最近の札幌の事件を彷彿とさせるわぁ

ホントにキモチワル〜

今回のはそのBodyのお母さんが訪ねてきて、私をマーダラーって呼ぶのよ

私はその場はとぼけるんだけど、捜査の手が及んでる事を知って自首するか、Bodyをなんとか処理するか逡巡してるとこで胃痛で目が覚めたんだよね

これは夢の中とはいえ、ヘンな事で悩んでるせいの胃痛だと思って、処理して逃げればさらに追い詰められて苦しくなりそうだし、処理に走るとまた続きがありそうなので嫌だし、こんな夢はここでジ・エンドしたいのもあって自首しようって決めたら胃痛が治まった　　…ってさぁ　どういう事？

私ね、昔から当たる夢があるんだ

知り合いの誰かがしんじゃうのと、お金が入ってくるっていうの

けど今日のはどっちにもハマらない新種の内容で、そしてキモチワルイ

こないだ四柱推命と九星ナンチャラ(もう忘れた)受けた次は動物占いね☝️と言われてそのつもりだったけど、先にこっちの夢を占ってもらわなくちゃ！ですな

誰か〜

夢占ってー

昨日はほぼ一日寝てたので、なんということでしょう！　マイテラーゼを起床後に１錠服んだだけでした

そして今朝は、昨日たっぷり寝たせいでしょうか　無闇に元気デス

ちょこっと出社するつもりなのですが、精力的に仕事出来そうなイイ感じ

治療後も

こんなペースでいけたらいいのかもねー

それでは

　Ciao〜

昨日

こにゃにゃちは～

昨日の今日はやっぱり疲れてる

朝起きて、やることやったら疲れて寝ちゃってたのに雷に起こされた

…違った

雷⚡じゃなくて、雷鳴を怖がるぷんちゃん改めお塩さんに起こされた

っとにもう

こんな時ばっかり塩返上して、抱っこをせがむ

（今が触り時ってことか）

昨日は大っきなイオンに行けた

改めてイオンて大きいねえ！

欲しいものも買いたいものも特にないんだけどね

でも行ってみたかったショップをいくつか回れて、最近キティちゃんにはまってる娘はサンリオショップを堪能出来て、お互いウィンウィン

イオンから離れた後は娘が行ってみたかったというカフェにも行った

そこでは占いのブースがあって、占い師さんから誘われたので「じゃあ、まあ」ってことで占いもしてもらった

この年になると、なんとなく先は見えてきてるし、その「先」もそう長くもないし、落ち着くところに落ち着くしかないことを受け入れるしかないということも分かってきてるので、将来を占ってもらうことに興味がない自分がいたことを知ったが、そこはまあ余興的に見てもらうことに

四柱推命とか九星気学とかいろいろだそうな

と言われても、初めてだし興味がない分野なので、だからどうなのかがよくわかってないんだけど

いくつか言われたことで、娘と二人　めちゃくちゃウケたのが私が向いている職業について

軍隊、警察、なんとか、かんとか　って職業名が続くんだけど、一番最初に軍隊が出てきたことに、先ず　娘がチョーウケてた

軍隊だって！　軍隊！

チョーウケる

日本に生まれて軍隊だよ？　警察じゃなくて

っつーかママンってまんまそうだよね

・・・そうなんス

アタシ、本当に軍人ぽいの

遣れと言ったら遣れィ！

遣ると言ったら遣るゥ！

イチかゼロか！

白か赤か！

ふつうは白と黒　…だけど

色的に好きじゃないので

敢えての赤

だって混ぜたらピンク色だしぃ

ピンク色って大好きだしぃ～

ピシッピシッって行動するし、考え方が自分にも他人にも厳しくて、目的遂行絶対だし

あとは五黄土星の人の私

一から九までの星の中で　五黄土星は真ん中に位置していて、黄色は皇帝の色を表していて、なので、あなたは常に真ん中から周りの人に指令を出している　とも言われて

まったくその通り！

周りにピシッピシッって指示してる図

そのまんまで笑った～

改めてあなたはこうだよ　って説明されたのは昨日が初めてだったけど、でも　今までずっと知らずに　説明されたことのイメージ通りに生きてきたのを感じたのは面白かったな～

例えば　お金は入ってきたらきただけ全部使っちゃうけど、でもそれは　使っても入ってくるだろう　って当てのない根拠だけど確信してたり、とにかく　いつも　人々の中心に位置するのが私　って思い込んでたり　実際そのように心掛けて行動してたり

運命の星って面白いね！

それを自然と分かってた自分もスゴイと思うけど

昨日は面白い体験ばっかりだった

刺激を受けるって楽しいね

お蔭様で今日は使い物にならないけどね

朝から寝っぱなしで、お昼もカップラーメンにしちゃったし、そのカップラーメンも食べたらまた寝ちゃってたし、腕も足も動かしにくすぎて　そしてあまりにもノロノロで

アタシってば動き方を例えると

動物のナマケモノそっくり

さぁて、もういっちょ寝てみようかと思う

ではでは

Ciao～

今日

たっぷり年休２日目〜

昨日は結局、午前中　仕事してたよ

損保業務で１軒お客様の所に行って申込書もらって、会社に行くのは遠くてメンドーなので、たまたま帰り道の途中に損保の支社があったから　そこに寄って申込書渡して、お昼用にたこ焼き買って帰宅した

その後も何件か電話かかってきたのは寝ながら捌いて、午後はずーーーっとお昼寝〜

今日は朝からカッフェーーーに来てるよー

これから娘とデートなのっ

娘と一緒なら無敵に動けそうなので、一人じゃ行きにくかった大っきなイオンに行ってみたいと思ってる〜

お休み　って　良いわねえ

なんだかゆったりしてて、楽しい気持ち

出かける為の仕度にあり得ないほど息が切れても、カフェでカップが持てなくても、顔に力が入らなくてダラっとした変顔晒してても

お休み　って良いわぁ

そんな訳で、大っきなイオンに行ったら今日一日元気で過ごせないかもだけど、

イヤイヤ　明日もグッタリかもだけど

でも、何をしてグッタリしても許されそうなイチ日ってそうはないよねー

今日は久し振りにそんな日なので、ゆったり楽しもうと思う〜

それでは行ってきま〜す

　Ciao〜

ぷんちゃん６ちゃい

こにゃにゃちワン

今日はねえウチのぷんちゃんのお誕生日なの～

６ちゃいになったのよー

数日後には夫くんもウンじゅう６歳になるので、ぷんちゃんのお誕生日のついでにＴシャツプレゼントしたわ～

シーズー柄のＴシャツ

ウチの塩ぷんちゃんとおんなじ顔してたので買っちゃった

それで

ぷんちゃん

６ちゃいにして

改名問題急浮上！

ぷんちゃんの本名は　ＰＵＮＴＯ（ぷんと）

スペイン語で『点』　って意味なの

因みにイタリア語でも『点』だけど、ここはあえてのスペイン語でね

白黒の被毛の白い部分のあちこちに黒い毛が点々とあるのもあり、永遠にチビッ子でいてほしい願いも込めて命名したんだけど、結構デカくなっちゃった

まあそれはいい

改名問題というのは、先日判明した

ぷんちゃんは塩対応のワンコだった件

それで急に塩と呼ばれるようになり、塩は塩でも❛塩犬❜っていうならソルティドッグだねとベタではあるが、まんまそれでソルトって呼ばれたり、他に　大きな音に弱く、雷と打上花火に異常に怯えるサマからビビリーと呼ばれたり、６ちゃいのお誕生日を機に

❛塩❜か

❛ソルト❜か

❛ビビちゃん❜　

のどれかに改名した方が良いと思う！　と夫くんが言い出した

うううーん・・・

因みに今朝は、私が出勤するっていうのに外まで見送りに来ないで、玄関の奥の方から塩ォ～な顔で「暑いんで外には出ません　行くなら行って」という塩対応されて出勤してきました

本気かどうかは知らないけれど、

ビビちゃんてかわいいし、ソルトっていうのもかっこいい

けど、ここはやっぱり塩だな　うん

体調がかなりツラくなってきたので、入院するまでの間も休みたい大作戦

決行できることになりました

但し、人員が少ないので手放しで休むわけにはいかず、私が通常行っている業務の中で、電話（転送されてくるの～）やらメールやら（ラインもか）で済む作業は受けます　　パソコン使う作業は受けませーん　みたいな感じで、基本 休みなので、受けられない仕事はお断りＯＫってことで、だいぶ気が楽になりました

仕事込みの休みなので、傷手申請は次のステップってことになりましたが、ま　いいです

気持ちが楽になれたので

　↑

ここ重要

一応今日は入院前最後のリアル出勤日

そうは言っても　散らかったデスクを片づけてから入院したいし、手つかずの急ぎの仕事も片づけたいしってことで、来週も出社しなくちゃな日もあるのですが、でも好きな時にダラダラと出勤してよいみたいなので、そこも気が楽で（体も楽だね）　っていうか

わあ

重役みたい！

うふ

それではまたね

Ciao～

あれこれ不足

こにゃにゃちはーーー

昨日の東京受診は、希望通り８月中の治療入院をゲット出来たぴゃんでーっす

(目論見が通ってハイテンション)

ところでねえ…

グロブリン不足

なんだかとんでもない事態になっているようです

東京の大学病院と一緒にフォローしてくれることになった地元の脳神経内科が、グロブリンの確保に努めてくれたけどダメだったと連絡受けてるよ～と東京マブDr.が昨日言ってたし、その東京マブDr.のところも

グロブリン品薄の煽りで、今は新規の患者を受けられないと聞かされ、グロブリン治療のインターバルはマジで４ヶ月死守ね！とも言われたよ

私のグロブリンを確保するのに薬剤部に掛け合わなくちゃだからさ　って

恩着せがましい言い方に聞こえるけど、それでも私の分を確保してくれるってことでしょ？

本当にいつもいつも私ったら運が良い

ありがたい限りです

それにしても　ナゼにこんなにグロブリンが不足してるのでしょうか

ぴゃん：献血不足？ですか？　グロブリンの必要な人が増えてるってことですか？

マブDr.：製造ラインが逼迫してるらしいよ

ふぅん…なぜ〜？

メスチノンもマイテラーゼもグロブリンまでも、これらが必要な患者はＭＧさんだけじゃないだろうから、困る人たくさんいるよね　きっと

夫くんの見立てによると

ジェネリックやってた会社の不正から始まってるんだよきっと

だそうです

ジェネリック不正のせいで全体的に薬が不足するようになってしまったと

なるほど　それもありそうだ

でも、この大きな病院で薬が不足していて、それでグロブリンが必要な新規の患者さんが受け入れてもらえないのって、なんか身につまされる

毎日が本当にありがたいです

そして・・・

昨日 東京往復したら疲れ切ってしまったせいも手伝って、今度は《しばらく休みたい》をゲットしたくなってしまいました

私には時間が足りない

だって、体が動かしにくいせいで、

何をするにも時間がかかる

…だけじゃなく、疲れちゃうから

余計に時間がかかる

時間がかかると

他のことに回せる時間もなくなって

仕事と身支度と身の回りの世話以外に

したいこともあるし、

行きたいところもあるのに行けなくて

悲しくなってきちゃったの

来週から退院後数日間をめどに年休取得させてもらおう計画を立ててみました

明日リアル出社なので、出社したら上司に相談しようと思います

…どこまでいっても我儘で～

ダメだなぁ　アタシ

眠り姫(照れ)

こにゃにゃちわー

今日は東京の病院に来てます

元々今日が予約日だったのですが、台風情報に翻弄されて、数日前にキャンセルしてしまいました

どうやら東京を逸れそうなので、やっぱり今日　受診することにしたものの、一度キャンセルしてしまったので予約外受診になるのと、お盆による高速渋滞などにも影響受けそうだったので、必要以上に早く家を出てきたお蔭で随分早く到着した為、病院内のレストランでゆ〜っくりブランチしてきました

今は待合に居るのですが、ソファがガラ空きなのを良いことに、これから横になって寝てみようかいと思ってるところです

さて　おはようございます

チョット昼寝できました

ここのところずっと、昼も夜もよく眠り込んでます

6:00に起床　→身支度　→少し仕事したら、もう疲れるので　すぐに昼寝開始←これが10:00

11:00に起きて昼ご飯作って、食べたらすぐにまた14:00〜15:00くらいまで昼寝　←目覚めたら眠気覚ましにテレビつけるかクロスステッチを小一時間　17:00位から夕飯の支度を始めて18:00には夕食→ぷんちゃんの歯磨き→お風呂と続いて、一通り終わって元気が残ってたら、そこでまた少しクロスステッチしてその後就寝

よくまあこれだけ眠れるものだ(それに仕事は？)と我ながら少し呆れてます

リモートでこんな感じなので、週イチから週２でリアル出勤しても体力が続かず早退三昧で、会社がいくら難病障害者への理解が深いと言っても　これじゃ他の人に示しがつかないので、だったら来ないでくれーと思われてるのでは？と若干の邪推も……

今日は予約外受診のつもりで来てみて　外来の予約確認の機械にカードを入れたらやっぱり予約無しって表示されて、そこは納得しつつアチコチで『実は今日予約してたんですけど、台風で一度キャンセルして〜』なんて説明してみたら『予約残ってましたよー』という嬉しい展開に

今日は、なんとしても今月中の治療入院をゲットしたいと思ってます

予約時刻まであと少し

どれ、もう少し眠ろうかい

ってなわけで

　Ciao〜

ハッピータイム

久し振りの楽しい時間

これは中央の赤いのがレウカデンドロン、下のブロッコリーみたいのがベンケイソウ、そして奥のがレモンリーフ

レモンリーフは先日夢に出てきて

あ、レモンリーフ欲しい…

レモンリーフだけをバサッと生けたい

……はずだったのに、違う展開になっちゃった

けど、こういう渋い色合いも好き

これはモネの〚ひまわり〛のひまわりなんだって

羊蹄山からやってきたそうな

おっ　私と(ほぼ)同郷だね

モネのひまわりと吾亦紅と粟

The夏！　のはずのひまわりなのに、吾亦紅と粟の枯れっぽいマテリアルと合わせると、晩夏っぽくなるね

このコは千日紅とレモンリーフ

千日紅はいつものお花屋さんのママが『これは持っていって』ってくれた

短くしてどんどん挿して、レモンリーフで足元隠していっちょ上がり

昨日の成果たち

作るっていう行為が好きなんだよねー

クロスステッチとか、料理とか、創作するって楽しい

月曜、火曜は月例の激務だったのを、気合とアドレナリンで乗り切った帰り道の途中、ママのお店が開いてたから寄り込んで、お花をアレコレ選んで組み合わせてたら、そこに入ってきた初めて会うお客さんが、私が選んだ花をまとめているママに話しかけた

珍しい組み合わせねぇ

それはセンス良いわ　って

あらやだ

それって私を褒めてるのね

（謙遜を知らないワタシ）

思わず

私チョイスなんですぅ　って言っちゃったところから三人で会話が始まる

私とママとで　吾亦紅の本数どうする？　もう１本足したほうがよくない？　ってやり取りしてると　足したほうが正解　って入ってくる

ひまわりが少しお高かったので本数で迷ってたら『このひまわりは長持ちするから、これは買って正解よ』とか、ただの花好き老婦人？　といいよりお花にメチャ明るそうな人だなーと思ってたら、ママのお花屋さん仲間なんだって

え！　お花屋さんでしたか！

聞いたら、一度行ったことあったお店のオーナーさんでした

ママのとこよりもう少し手広くやってて、センスの良いアレンジを作ってくれるお店なんだけど、駐車場が入りにくいところだし、私の生活道路じゃないから寄りにくいところが残念なポイントだったんだよね

ママは花を私の好きなように選ばせてくれて、そこに難癖つけないし、変な組合せも尊重してくれてアドバイスもくれるのが楽しくて通ってるんだけど、ママ以外の本職さんに褒めて頂いて、俄然天狗に（わーい）

やっべぇ

アタシってヤツぁ、褒められて伸びる子…じゃなくて、伸びるのは鼻

褒められるとグイグイ伸びるからねー、鼻が

あんまり伸びちゃって、途中三回位ポキポキ折らないとつっかえちゃう

帰る時　鼻が邪魔で車のドアに手が届かなかったわ　って何言ってるのかワケわかんないよねアハハ

そして、激務が明けた今朝は　体がひっどい有様に…

疲労させ過ぎた…

こむら返りが止まらないし、眼瞼下垂と複視が続く

おちおち昼寝も出来ないくらい

今日はリモートだからゆっくりさせてもらおう

ってなわけで

Ciao～　でしたぁ