昨日、東京主治医のマブDr.が病室に来てくださいました
ステロイドを７㎎から６㎎に減らしたい件
結論から言うと却下でした
残念っ！
マブDr.：ぴゃんさんは今、４ヶ月毎でしょー？ ４ヶ月毎にグロブリンしなきゃならないくらいの人には６㎎はキツイって なんで？ 気になる副作用があるの？ 何？ 見た目がそんなに嫌？
ぴゃん：見た目のことは言うほど気にしてません ただ、前からお伝えしている通り、ステロイドの効果がわからないからです ８㎎から７㎎に減らしたときに感じたのはメンタルのダウン位で体がダメとは感じなかったし、 ゆくゆくは最高５㎎まで減らしたいと思ってます
マブDr.：うううううーーん やめたほうが良いって絶対 うううううーーん 試してみるのは良いかもしれないけどーいやーだめだよーー うううううーーん 試すー？ 一日おきに７６７６とかさー いやーーでもなーーー たまーに６㎎とかなら問題ないかもだけどー たまーにだよ？たまーに ←なんか一生懸命歩み寄ってくれようとしてるのが伝わってくる
ぴゃん：それでやってみて、やっぱ体調悪い〜って気付いてからの毎日７㎎っていうのじゃ体調は戻らないのですか？
マブDr.：そんなことないけど、これだけグロブリン不足してる最中に、それで体調落として３ヶ月で入院は今は無理だから、私の立場からは いいよ、やってみな とは流石に言えないしねえ いやーー今はやめたほうがいいよ グロブリンが半年に一回位になったら考えよう ごめんね
私のグロブリンサイクルは４ヶ月毎です
これは、５ヶ月とか６か月に伸ばそうと頑張ることは出来ません 実際トライしたことあるけど出来ませんでした
グロブリン後に調子が上がって、これなら５ヶ月いけるんじゃないか？と瞬間思えても、やっぱり３ヶ月後には薬が切れて４ヶ月後の入院が必要…もっと言えば本当は３ヶ月くらいで受けたいのが現状です
なのでグロブリン不足が解消されるまでは、７㎎継続ってことですね
はぁぁ玉砕😵
そうそう
入院中にリハビリ受けてみることにしました
入院日数がいつも少ないから受けても中途半端になりそうで、どうもね と思ってたし、何かすると筋肉疲れてどうにもならんというのもあったし、病気になりたての頃受けたリハビリは、病院側がМGを多分よく知らないのだろうなと思うのですがエアロバイクを漕がされて、信じられないくらい疲れたことなんかもあって
リハビリ意味無し！
に気持ちが傾いちゃってました
でも何か出来ることあるなら、やっぱりしたいよね
昨日、療法士さんがいらして様子を診てくださいました
ちょーっと力比べしただけで、かなり息切れがして、汗もドヴァ〜っと出ました
こんなんでダイジョブかね、アタシ
心配ですが今日からです
それでは先ずは点滴から行ってきます
Ciao〜