「みんなおんなじ」

2021/09/01に書いた記事です

子供達の誕生日と

２０１７年９月１日は、

私にとって特別な日。

たっくんが【自閉症】と診断された日です。

診断を受け

育児から、障害児育児になった日。

私が、泣き続けた日でもあります。

■画像１歳５ヶ月

「たっくん、こっち向いてー！！おーい！」

（声に反応しないし、笑わない子だなぁ〜）

ん…？と疑問に思うことはあっても

それぐらいにしか思っていなかった。

１年前の９月１日のブログは…

懺悔する気持ちを込めて、

私が今まで

表に出さなかった部分を書きました。

自閉症と分かったときは、

健常として生んであげられなかった

罪悪感に苛まれていた

のに…

教えても教えても、伝わらず…

成長が、全く見られない。

たっくんの自閉症が分かった頃は、

お兄ちゃんが登園拒否をしたり

妹はヨチヨチ歩きで目が離せない頃

色んな事で

いっぱいいっぱいなのに、

たっくんは、自由そのもの。

危険、汚い、言葉、私の感情が分からない…

当時は、

褒めても、叱っても無駄。

睡眠障害があった頃は、

癇癪で叩き起こされ、おんぶの要求。

私は眠くて、

おんぶのままソファーに座ろうとすると

怒るたっくん。

寝るまで、揺らして寝かせた。

膝をついて、寝ていた事もあった。

・

とてつもなく手の掛かるたっくんを

疎ましく思うようになっていく

耐えられなくなって

たっくんの前で、大声で泣いた事もあった。

発狂したこともあった。

感情的になって…叩いた事もあった。

離れたくて、離れたくて仕方なかった。

あれから４年が経った。。

2021年8月。

たっくんの夏休み明け初の登校日。

まだ夏休み中のお兄ちゃんと

リビングでご飯を食べながら

たっくん学校どうかなー？

と話していたら

「この家で一番、たっくんが可愛いよね」

とお兄ちゃんが言ってきた。

（え？）

※お兄ちゃんには、たっくんに障害がある事を伝えています。今は“自閉症”という単語を出して説明しています。

私は一瞬なんて言おうか考えたけど…

『そう？

　お母さんは、

妹ちゃんもお兄ちゃんも可愛いよ』

と私が言ったら

お兄ちゃんは、

照れくさそうに顔を振る。

『あ、お兄ちゃんは、カッコイイよ！』

って私が言ったら

お兄ちゃんは、満足家に笑った、

・

今のお兄ちゃんの言葉は、本心だと思う。

“今”は…。

最近のたっくんは、とても穏やかで

ニコニコ笑って、嬉しいと手を叩いたり

ビョンピョン跳ねている。

引っ越しや転園があった昨年は

大荒れに荒れ、

私と妹に他害行為もあったが、今は全く無い

気持ちが伝わらない時は、

体全体でフラストレーションを発散させたり

まだ手が出そうになるが、

爪を立てて引っ掻く事はなく、

たっくんが我慢している様子が見られる

最近は、

妹からたっくんに近寄って行く。

過去に妹が他害対象になっていた事から

私は、ハラハラしながら見守っていた。

※顔を隠していますが、二人共笑顔です

私は、障害児の親だけど

障害のある“きょうだい”ではない。

これから年を重ねるにつれて

きょうだい児である、

お兄ちゃんと妹と…

親の私とでは、

感じるものは異なってくる…と思う。

お兄ちゃんが言った

「この家で一番、たっくんが可愛いよね」

この言葉を私は素直に受け止められない

理由は、ただ一つ。

それは…

私が、

“ たっくんに障害が無ければいいのに ”

と、今でも思っている。。

静止画で見ると

“普通”のきょうだいに見える。

でも実際は、

たっくん一人が、自分の世界で

お兄ちゃんや妹は一方的に

たっくんへ話し掛けている。

たっくんは、

お兄ちゃん・妹の言葉に応える事はないし

払い除けたり、逃げたりもする

でも、お兄ちゃんや妹は

たっくんに話し掛けていく。

「たっくんって、面白いよね！」

とお兄ちゃんは言う

「たっくんは、赤ちゃんなんだよ」

と妹は言う。

【下の動画説明】

※以前ブログにも書きましたが、

お買い物の時に、たっくんがレジでお礼が出来たらいいなと思って、私が度々教えていると…

妹が、私のを真似をしています。

※この一連の動作・声掛けは、たっくんの中で型にハマっている為、たっくんは妹の声掛けに応えます。

妹は、それが嬉しくて、

一日、何度も何度も、たっくんにやる事も…。

（それが嫌でたっくんが怒る原因にもなっていますが…）

我が家では、これが　“普通”

だけど、

お兄ちゃんと妹が

同級生のきょうだいを見て

これから違和感を覚えたりするのだろうか？

悩んだり、きょうだい児である事を

恨んだりしないだろうか

そう思うと、私は…

お兄ちゃんと妹の言葉を、

素直に受け止められなくなる。

でも、今は本心。

今そう思っていてくれる事を

喜ぶべきなのに

素直に、喜べない。。

・

たっくんが療育園入園前の

２歳の時…（診断を受ける前）

まだ乳飲み子だった妹とたっくんを車に乗せ

片道３０分以上はかかる幼稚園に

一時預かりで通っていたことがある。

その時の私は、

死ばかりを想像しながら、

ハンドルを握ってた。

運転中は、

いつも、いつも、泣いてた。

家にいると泣いてる暇がない。

泣いてたりなんかしたら、

それこそ泣けない状況になる。

だから子供の要求・お世話をしなくていい

運転中は、いつも泣いてた。

泣きたかった。

そんな時、

子供用に編集した音楽が車内に流れた。

それは、

森山直太朗さんの「みんなおんなじ」

みんなちがって　みんなおんなじ
みているぼくも　どこかおんなじ
みんなちがって　みんなおんなじ
きみがわらえば　ぼくはおんのじ

ねむりたいとき　　ねむるしあわせ

とぅくとぅく　いかだ　すぺーすしゃとる
それぞれみんな　おんなじのりもの

みんなちがって　みんなおんなじ
みているぼくも　どこかおんなじ
みんなちがって　みんなおんなじ
きみがわらえば　ぼくはおんのじ

きみがわらえば　ぼくはおんのじ

この曲を聴いて、

私は何度も号泣したことがある

★ ←参考記事2019年2月19日

『自分メモ　【鬱と言われた今の私】』先週、たっくんと一緒に病院へ行って、精神科の先生から「軽い鬱状態」と言われましたが鬱は、鬱なんだろうけど、昔からこうだったような、でもなんか違うような…