と言っても、この日までに集中して啓発活動をする、というミッションでしたが(笑)
ブログを毎日更新して下さったブロガーさん、ありがとうございました。
巻き込み事故に、自ら巻き込まれにきて下さった方もいて
毎日楽しく皆さんのブログを読むことが出来ました。
途中発熱したり、入院したりあっても、更新を続けてくれた方もいて
本当に感謝しています。
ことぶきが発症した頃は、とみまるすけさんとみおちゃんのブログくらいしかなくて
少しずつ増えてきて
誰かが熱で入院したとかになったら、みんなで祈ったり
たまに昔の入院の記事とか読むと、コメント欄が本当にいっぱいで
あーみんなの力でことぶきは生きてるんだなーと、改めて思います。
静岡てんかんセンターでも『ドラベの絆って凄い』と噂で
(発作はともかく、絆が)羨ましいと言われていました。
年齢が近い同じ病気の家族って、本当に、本当に宝物です。
発症と診断のドン底の気持ち、発作が増えていく気持ち、入院時期、療育や保育園に悩む時期が同じで
その周りの環境も同じ時代だから、共感出来ることが多いからです。
今年度、小学1年生になったドラベ児12人で、ムービーショーを作ったり
集合写真を作ったりしました。
昔は4歳の壁と言われていて、最近は6歳の壁と言われているドラベ症候群。
みんな小学生になった事が、どんなに凄い事なのか。
どんなに神様に感謝する事なのか。
普通に生きてたら、きっとそんな事も考えない。
命を常に意識して、失わないように守り続けているドラベ症候群の家族たちが
心から笑える1日が、どんどん増えていきますように。
これからも共に闘っていくドラベ症候群の子どもたちが、一人も欠けることないように
どうか神様、守っていてください。
6月23日はドラベ症候群の日
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