もう『朝8時に到着しなきゃ！』とか思わず←
真面目のベールを脱ぎ捨てて←
『出れる時間に出る』
『車の運転は焦らない』
『ピンクのサンダルは履かない』
結果10時くらいに到着したら、もう会員さんが座ってくれてました。
あやちゃんママありがとう。
患者家族会ブースとは別で、企業ブースも色々ありますが
その中に『victor』のステレオで音楽を流してるブースがあり
その担当のお兄さんが『奈良にもいたでしょー？』と声をかけてくれました。
victorさんは、何でJEPICAや小児神経学会に来られてるんだろう。
ドクターが高いステレオを買うかも知れないから、その営業？？
でもこんな所で、買ったり契約したりする？？
と、思っていたら
『学会で頭を使うドクターを、いい音楽で癒すため契約してる』
らしく、特に売ったりしてる訳ではなさそうでした。
売れたらそれは、なお良い事らしいけど。
ことぶきは、バギーから下ろすと一目散にvictorさんのブースに癒されに行きます。
たしかにことぶきも、頭……使ってるっちゃ、使ってる(←発作で)
どこかの誰かは『音楽よりミニスカートのお姉ちゃんにお茶を配ってもらう方が、ドクターは癒されるのでは』とか言ってましたけど←
遺伝子の講演をして下さった福岡大学の先生(←話題のイケメン)に、そこでまたバッタリ会い
朝から目の保養もしっかり……あ、いや…失礼なことを……もごもごもご(←誤魔化す)
挨拶して少ししゃべって、どこかに行こうとした先生がまた戻ってきて
『(子どもが)音楽の所、すぐ来ようとします？？』と聞いてこられました。
え？
何、そういうの、気になるのだけど？？
遺伝子の研究してる先生に、ことぶきの事を細かく聞いてこられると
え？ミスセンス変異は、音楽好きとか？？
とか深く考えちゃうのは、もうドラベ病みたいなものなの？？(※職業病の仲間)
何か言いたげに去って行かれ、気になってしょうがない。
先生……何だったんですか。と、ここで言ってもしょうがないけど。
土曜日は最終日ということもあり、同じフロアでやってたポスター発表もなくなっていて
人もまだら。
その中で来て下さった女医さんが、もう20歳を超えたドラベの患者がいて、とお話して下さって
『あの頃は何をやってもダメで、うまくやってあげられなかった……』と。
てんかん学会にも行き、それらしいセミナーもたくさん受けて勉強したけど
発作がコントロール出来なかったと、お話していました。
『お母さんの苦労は痛いほど見てるから、本当に頑張って。頑張ってという言葉が適切か分からないけど……』と
涙ながらにおっしゃっていて
薬調整がうまくいかなくて、もがき苦しんでるのは、本人や家族だけではない事を教わりました。
こういう話が聞けるのも、患者家族会ブース出展の特権です。
そしてSEKAI NO TSENSEIにも挨拶出来ました。
11月のてんかん学会は京都だけど、ホテルが取れないと言ってたので
『あ、うちで良ければどうぞ』とお誘いすると
『じゃあテント持って行こうかな』と
我が家が狭いと決めつけた感じの返事。
正解！！
むしろ、テント置くスペースも庭もないけど←
私たちと雑魚寝ですけど←
『お昼ご飯食べた？？』と聞かれたので『今からです』と答えましたが
誘われませんでした。←
あれ？去年のてんかん学会では……たしか？？……あれ？？あれれ？？
『パン買って帰るーー』って何ですかーーー？？先生ーーー！！(笑)
そんなこんなで、小児神経学会ドラベ症候群患者家族会ブース出展は
大きな怪我もなく、問題もなく、無事に終了しました。
秋には京都でてんかん学会です。
ホテル取れなかった先生がた、雑魚寝で良ければ我が家にどうぞ(※テントは置くスペースありません)
6月23日はドラベ症候群の日