ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

NEW !
テーマ:
フィコンパを始めてから、8日目の昨日。

4日間ほど、いい感じに落ち着いていた目ぱちからのミオクロニー重積があり

学校から運ばれてきました。

意識のないミオクロニー重積(部分発作群発とも取れる?)のため、ブコラムを使うかどうか。

強直発作にはなってないから、どうしようかと悩んでいたら

少しずつ落ち着き、意識も戻り、単発ミオクロニーになりましたが

あーーーーぁ、戻っちゃった。

と言うのが正直な気持ち。

普通のドラベに近づいていくような、そんな予感がしてたのに

目ぱちの嵐に、ガクガク引っ張られるミオクロニー。

ミオクロニー重積になるのも、時間の問題ですから、次が来たらもうブコラムを使ってもらいたいとお願いしました。

そもそも、ミオクロニー重積と痙攣の何がどうか違うのか。

家ならダイアップ案件だわ。

夕方STに行くと、先生とエレベータに乗った瞬間に激しいミオクロニー。

そのままミオクロニー重積になり、意識がほとんどなく

処置室に運びました。

治験担当の先生、主治医、他の先生、そして治験担当の薬剤部の方も見にきて

もうブコラム使おうということになりました。

主治医が電気を付けると、そのまま声をあげて左半身強直発作になり

口腔内投与で治験のため、吸引やら、採血やらがバタバタと始まりました。

やっぱり何度も思いますが、処置に対しては大発作になると見ていられません。

看護師さんも先生も、一生懸命して下さっているのは分かっていますが

『……早くして、早くして(早く止めて)』と声に出して言ってしまいました。

投与後しばらくして、痙攣は止まりましたが

まだ左半身がガクガクっ!となったり、引っ張られてるような感じもして

止まりきってないかも??と見守っていたら、痙攣が始まってから6分後に

『○○さん(そこにいた看護師さんの名前)』と声が出ました。

部屋に帰ると、同室の中田さん(※仮名)がカーテンを閉めて、部屋の電気を暗くして待ってくれていました。

同室に看護師さんがいるようです。

ドラベ仲間は、痒い所に痒いと言ってなくても手が届きます。

その後は、モニターをつけて心電図を録ったり、血液検査をしたり

また数時間後にモニターつけて、血液検査して

でも夜22時の分の心電図と血液検査は、寝てしまっていたのでスルーしてくれました。

静岡てんかんセンターで、2人目のブコラム治験を

未来のドラベ児たちの為に、先生や看護師さん、治験担当の薬剤部の方が

そして、ことぶきも頑張りました。

中々止まらないドラベ症候群の痙攣発作に、すぐ走ってくれない救急車。

地域によっては、病院の受け入れも中々決まらない。

みんなが命を守りたいと思っていて、ドルミカムを持ってる子もいるのに

持たせてもらえない子との、命の差は何だろう。

『鼻注ドルミカムを、希望するみんなが持てるようにしたい』

第1回DFKの後に、ドラベラインで発信した時に

現ドラベ症候群患者家族会の代表が『やりましょう』と声をかけて下さって

ブコラム早期承認の為に、頭の良いドラベの家族たちが一生懸命、寝る間も惜しんで頑張ってくれました。

そしてやっと、ここまできました。

どうかブコラムが1日も早く承認され、せめて小さい子どもたちが重積発作で苦しむことのないように

予後が悪いと書かれている『ドラベ症候群』が、もう少し明るい予後に変更になる日がきますように。


さ!ブコラム治験も終わったことだし、フィコンパそろそろ実力を発揮してよーー!!

ランキング参加しています。
AD
いいね!した人  |  コメント(1)  |  リブログ(0)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。