ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。


テーマ:
いよいよ今年度の授業、本日が最後になりました。

金曜日は修了式です。

何だかあっという間に、次は3年生になります。

今週末、3月24日(日)パープルデー大阪のイベントがあります。

Instagramで繋がってる方には、毎年恒例のアレです(笑)

紫ファッション(服や小物)を身につけて、ハッシュタグをつけて投稿してね、というアレ。

今年はイベントで「スペシャルキッズファッションショー」があり

FBやInstagramで、紫ファッションを身につけて

#パープルデー大阪ファッションショー

と投稿して頂きますと、ファッションショーのスクリーンで参加出来ることになりました。


我が家は、ことぶきが2歳の時の写真を使って、投稿したり(笑)

この時期、ビジュアル的に一番可愛い←

ちなみにパープルデー大阪では、ドラベ症候群についての講演もあります。

※ケトン食について、ウエスト症候群について、の講演もあります。

パープルデーはてんかん患者にとって、年に1回のお祭りだと思っています。

てんかんにスポットが当たっている中で「ドラベ症候群」を、パープルデーの中でも強調して啓発していくのは

ドラベ患者親としての使命だと、メラメラしております(笑)

当日のファッションショーも、ドラベ児をどうやって参加させようか

うちのお兄ちゃんがバギー押すよーーとか

うちの子と歩いてくれる綺麗なママ募集ーーーとか

わいわい、きゃっきゃっ、とラインで盛り上がっています(笑)

お祭りですから←

遠方で、パープルデー大阪のファッションショーに参加出来ない方は

皆さんのスマホのアルバムの中から、パープルファッションをしているお子さんを探してみたり

パープルファッションをして、写真を撮ってみたりして

#パープルデー大阪ファッションショー

と投稿して、一緒にパープルデーを盛り上げてくださると嬉しいです。

SNSやってないしーーという方は、私に個人的に送ってくだされば、投稿しておきます(←裏技

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