あと4日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

6月23日はドラベ症候群の日

残すところ、1週間を切りました。

まだ当日を迎えてもないのに、達成感があります←

昨日はブログアップ出来ないかも!!とか思ってましたが、ギリギリ昨日のうちにアップ出来ました。

発作記事でしたけど。

今日もこんな時間……。

てんかんブログ村では、ドラベ症候群ではないブロガーさんもタイトルにして下さっていて

勝手にリンク貼っていいのか悪いのか。


分からないから、こうする←

ありがとうございます♥

たけままさんも、笑顔大好きさんも、ありがとうございます♥

今週の金曜日には『6月23日はドラベ症候群の日』と

ドラベ症候群ブロガーはもちろん、タイトルにしてくれる……はず!!←

そーいえば、Instagramもやってるから、そこでも6月23日はそうしよう!

あとはFBですが、FBでは既に1ヶ月前からドラベ症候群の子どもたちを紹介していくという活動をしています。

親の思いや、こども自慢、可愛い写真をアップしています。

そして早期診断、早期治療を願う声が多いです。

ことぶきが発症したとき、まだ良性の痙攣だと思ってた頃を思い出します。

『もしもあの時に戻れたら』

薬の調整がうまくいかなくて、追い詰められると考えてしまいます。

どうか、今からのドラベ症候群の家族たちが、後悔のない早期治療が出来ますように。

6月23日はドラベ症候群の日
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