はじめまして。おりんです♡
見に来てくれて
ありがとうございます★
我が子たちの頑張りを記録しつつ応援していくブログです♪
ときどき母・・
なのでくだらない内容も書きますｗ
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をいただいたら
お返しさせていただきます♡
今回は長いですよ
覚悟して寄って行ってください
まさかのビックリ
この記事で200件達成
今この内容を投稿せよ！と
神が導いてくれた偶然かな
母の身に起こった
心配すぎて辛かったお話・・
苦労話とはいいたくないけど
楽して生きてるわけじゃないよ
って話
だいずの入院＆手術
おまめの生後２日目からのICU
旦那の難病について
ここからだいぶ間が空きましたが
どうやって書こうかずっと悩んでいて
母
自身のことならいくらでも。
旦那の話なので
彼が嫌な風に思われないようにと
どう書こうか悩んでいました
過去に色々書いてきましたが・・・
世の中の
ニュースについて
難病の旦那が
飲んでいる栄養剤について
難病の旦那が
飲んでいる薬について
難病の旦那の
食事制限や管理について
難病の旦那の通院の様子について
障害年金の申請について
ここまでが過去記事です。
いつも見てくださっている方
ありがとうございます
食事制限や管理をしている
というわりに
旦那さん
けっこう脂っぽいもの
外食してんじゃん
と不思議に思っていたかたも
多いかと思います・・
手本になれなくて申し訳ない
もう最近はある程度食べても
調子が悪くなったらおなか休ませて
調整するとかで
なんとかしているのです
狭窄もないし
その理由がここから・・
難病人生の第二章は
旦那は
『障害者であり
障害者手帳所持者である』
というお話です
障害者と聞いて
身体に障害のある人を
思い浮かべましたか
難病のクローン病である旦那。
見た目は健常者です
障害者と認定されたのは平成２７年。
２０１５年なので今から９年前です。
９年前というと・・
そうです。
次男のおまめ
が誕生した年です。
おまめの誕生で予定外に大変な日々を
経験したあと・・・数ヶ月後ですかね。
今度は旦那が入院しました
もう結婚してから何度目かです。
でもいままでの入院とは違います
悩んで悩んで決意した結果
ストーマ増設をしました。
ストーマを知っていますか
他の言い方をすると
『人工肛門』
と言ったりします。
デパートなどの多目的トイレで
マークをみたことありませんか
『オストメイト』
と書いてあったり下のマークです。
消化器疾患や泌尿器疾患など
人や病気によって
作る場所や使い方は違いますが
我が家の場合は
消化器疾患なので
手術でおなかから腸を出して
そこから排便したものを
袋にためる。
簡単に言うとそんなかんじです。
ストーマも一時的と永久があり
この時『一時的ストーマ』の手術
をしました。
クローン病は口腔から肛門まで炎症
が起こります。
主に小腸や大腸を中心に
小腸末端部などに炎症
が起こりやすいです。
難病によって肛門にも病変があり
癌化をふせぐために
一次的に肛門を使わずに休めて
炎症を治すといったらいいかな。
最初は大変でした。
ストーマは
袋から便をトイレに捨てるのですが
一般の家庭のトイレは
座るように配置してあるので
捨てる際に失敗もしました。
大暫時です
タイミングや角度を間違えて
床中にばらまいてしまったり。
基本的には
常に下痢みたいな感じなので。
これも腸をどこまで切ったか
によっても変わってきます。
３日に１回くらい
強力なシールで貼ってある
パウチをはずして
お腹周りを綺麗にし
またシールで新しい袋をくっつける。
しっかり洗って
しっかりくっつけないと
はがれてしまうこともあるので
慎重にやらないといけません
どんなに仕事で疲れていても
どんなに高熱で寝込んでいても
交換日を先送りにすると
色々支障がでてくるので
ちゃんと交換日を守ります。
そんな作業が必要になるから
大変です。
費用もかなりかかります。
例えば
我が家ではお腹に貼るシールと
袋が別になったものを使っています。
もちろん別の方が費用がかかります。
一体型もありますが
ガス抜きができないとか
色々不便もあって・・。
これは休日用で
平日は他の種類を使っています。
国から？県から？補助が出ますが・・
ありがたいですが・・・
とても足りません・・・。
さらに！ただ袋を取り換えるだけ
でもありません。
ストーマは
健常者の肛門と同じ役目なので
ガスも出ます。
つまり袋にガスが溜まります。
よって袋が膨れます。
そのままでは困るので
外出先でもトイレへ行って
ガス抜きをしたり
捨てる作業をしないといけません。
予告なしですよ
あと３０分したらトイレ行こう！
とかじゃないですよ
急にその時は訪れます。
だから気が気じゃないんです。
炎症が起こっていたり
貼れたりしていると
しみたりかゆくなったりします。
それでも日中は
手でかきむしることもできないし
交換日まで日があると
すぐに洗い流して綺麗にすることも
できません。とにかく大変です。
他にも
おなかがなるような音
（便の排出音）が
急に大きな音で鳴ったりして
まわりに気を遣います。
出先では最初にトイレの位置を
確認しておかないといけないし。
和式では厳しいので洋式トイレを
探さないといけません。
もしくは多目的トイレ。
しかし多目的トイレは
ニュースでも話題になるくらい！
過去記事でもふれましたが・・
見た目健常者なので
多目的トイレから出てくると
嫌な目でみられたりする過去があり
夫婦で気を付けています。
もし多目的トイレを使うなら
妻である母がドアの外で待機して
次の人が来たら文句言われる前に
旦那をフォローできるように・・。
旅行が好きな我が家。
温泉も入りますよ
ただ
貸切風呂があれば
必ず予約します
まわりに気を遣うので。
大浴場では
防水腹巻を巻いて
温泉に入ります。
え！
って思いましたか
いやいや
みなさん温泉で普通に
排泄するオシリを直接湯船に
つけていますよね
そちらの方がよほど・・・
という考えをしていただけると
袋の中の話だし
袋をからっぽにしてから入るし
ストーマの方が全然キレイじゃん
と思っていただけるかも
しれません・・・・
自宅で子どもとお風呂に入るときも
コレを巻いています。もう最近は
一緒に入らなくなりましたが。
一人で入るときも
交換日まで持ちをよくするため
巻いて入ります
シールの持ちが悪くなるので
湯船にあまりしっかりはつかりませんが
もちろん濡れても大丈夫
でも大浴場は
なるべく人がいない時間を狙って
行っています。
最近はタトゥーの人は温泉禁止とか
よくあるので・・
腹巻してたら
じろじろ見られますからね・・
辛いところです。
こんな生活をこの時から
６年くらいしてきました。
ここまでが
第二章です
なかなか壮絶でしょう
いや
もっと大変な人がいることは
わかっています。
ただ
母のまわりでは
こんな家族いなくて
難病の旦那さんがいる人すら
見かけないのに。
２歳児と
ICUから出た数か月のベビーを抱えて
旦那の手術の面会へ行くとか・・
もちろん術前だけで
だいずとおまめは実家に預けて
何時間後かの術後に
また母のみで面会に行く感じでした。
大手術・・
まさかこれから数年後に
だいず
も手術をすることに
なるとは・・・
この時は思いもしませんでした
その話
先にしちゃいましたが
時系列的には
今回のストーマ手術の１年後くらいの話
次が最終章かな・・
今から３年前の令和３年からの
お話・・・
またそのうちに・・・
長くて疲れたでしょう
最後まで読んでくれて
ありがとうございます
いろいろあるけど
母はまだまだがんばるよ
