はじめまして。おりんです♡
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我が子たちの頑張りを記録しつつ応援していくブログです♪
ときどき母・・
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今日はまたちょっと真面目な話
母が乗り越えてきたこと・・・
経過観察中のだいずのこと
今は病的な心配はないけど
乗り越えてきたおまめのこと
そして今回は前に序章としてお話した
難病のお話の
第一章を書こうと思います。
難病：クローン病を知っていますか
炎症性腸疾患の一つで
小腸や大腸などの粘膜に慢性的な炎症
を引き起こす病気で
食道や胃にも炎症が起こります。
主な症状は
・腹痛
・下痢
・血便
・発熱
・体重減少
・肛門の異常
などです。
旦那と知り合った時
彼はすでにクローン病でした。
付き合うときに
「それでもいい」と
ちゃんと聞いてくれました
もちろんＹｅｓ
母
にとっては、病気があるくらい
そんなことなんとでもなる
と思っていたのです
当時は寛解期・・といえるのか
まだ難病になって数年でした。
食事管理も徹底していたようです。
＊寛解期・・
病気が落ち着いている時期
まだ手術も未経験
レミケードでなんとかなっていた頃です。
＊レミケード・・
長時間かけてやる点滴
つきあっている間も入院。
そろそろ結婚したいなぁと話していた
矢先の入院。
病室には母と旦那の写真・・
母からのメッセージ入り・・・
「退院したら・・約束だよ
」
こうして無事に退院。
少ししてディナーを予約して
プロポーズ
もちろんフランス料理とかでは
ありませんよ
個室のウナギの料亭です
＊料亭・・
脂質がだめで
和食しか食べれなかったので
そして結婚式
新郎の料理も
目立たないように
旦那の分だけちょっと違うものを
お願いしました。
目立たないように・・・
なぜかというと
箱入り娘の母・・・
健康第一！という古い考えの父親には
とても難病の人と結婚するなんて
言えませんでした。
母親には最初から言ってあります。
つきあっている時に
不調になりまた入院となった時
自分の部屋で一人泣く母に
当時の様子・・・
母親
「あんたがそんなでどうするの
彼の方が大変なんだから
結婚したいんでしょ
これから先乗り越えられないよ
しっかりしなさい」
これは１４年たった今でも
忘れません。
こうして結婚して新婚生活。
母も毎日食事制限を徹底。
・野菜の皮は全部むく
・繊維のものは食べない
・カンスイがダメだから
ラーメンもダメ
・脂質は一日２０ｇまで
・揚げ物禁止
・パンもほぼダメ
・冷たいものはお腹を冷やすから
なるべく温かいものを食べる
・外食は寿司、うどん、和食のみ
もっといろいろ制限していました。
母は特製のレシピ本を作成
結婚して３年は、毎年１回は入院
特に寒い季節が苦手でした。
入院すると絶食の毎日。
約１ヶ月入院です。
退院する頃には
１０キロは減っているので体力なし。
退院したらすぐに仕事復帰なので
まずはそちら優先。
子どもは沢山ほしかったのですが
毎年入院しているとか
とても子づくりなんて無理
そんなこんなで３年がたち。
だいずがうまれました
生まれてからも数年に１回は入院
だいずを連れての面会も。
まだこの頃は絶食治療が主でした。
普通の外来では
基本は採血とレミケード。
狭窄もひどかったので
検査もよくしました。
・内視鏡
・カプセル内視鏡
・ＣＴ
・バルーン拡張
・・・などなど
全部経験してきました。
ここからもしばらくは
寛解期とは言えない日々・・
狭窄があるから腹痛におそわれ
肛門狭窄がひどくトイレにこもる
時間だけがたち冷や汗・・
貧血による吐き気
なんかもありました。
レミケードの他に
・ヒュミラ
・ステラーラ
も経験。
＊結局
レミケードに戻り数年たちましたが
癌になってしまった患者さんがいた
とかで現在（２０２４）は
スキリージです。
これが効かなくなったら
リンヴォックになるそうです。
こうして
２年後にはおまめが誕生
生まれて３ヶ月・・
ついに大きな手術をすることに。
だいずとおまめを連れて面会。
結婚前は１２時から２０時まで
ずっと面会で病室につきそって
過ごした母
ですがさすがに子ども２人をつれて
面会は厳しいので
手術の日を避けて面会し
短時間で帰りました。
ここからがまた大変・・
まだまだ苦労話はありますが
今日はこのへんで
続きが気になります
同じような環境の方からの
コメントも待っていますよ
次回に続く
