ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -7ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

新生活が始まってから、早くも2週間…


Yは、部活(運動部)にも入り、忙しくしています。

毎朝のテステープは、±〜+をいったりきたり…あせる


入学してからあった実力テストでは、ちょっとしたおしいミスが悔しい結果となりましたが…まぁ、次にまた同じような問題が出た時には、できるようになったらいいので😊 しっかりやり直し〜。


英語は、100点💮で、とても嬉しかったようです。


俺、ちょっとずつできるようになってきてると思うよーと😊本人も言っていたので、これから伸びていくかな、と思います。


励ましていこうと思います。頑張れ〜!




さぼり気味の畑に行き、新玉ねぎの収穫をしましたよ↓





レンチンで、玉ねぎスープ(コンソメ味)にしましたウインク


もったいないけど、お汁は一口のみ飲みましたよ♫


甘味があって美味しかったです♫


私の仕事が、少し落ち着いたので、やっと、Yの腎生検の結果を聞くことができました。いつもの通り高速を通って大学病院へ🚗


大学病院でのいつもの定期受診では、TP/cre(クレアチニン比)が2月の定期受診の時には1.5 前後でしたが、今回は減り0.4gでした笑い泣きよかった‥。このまま、減ってほしいです。


さて、Yの腎生検の結果…


結論から言うと

微小変化群とFSGSのどちらかと言うことはできない😭(要するにどっちか分からない😭)


20個の細胞のうち1つ硬化していて、1個は中度…


さらに詳しい検査をしたようですが…


一般的な微小変化群ともFSGSとも結果が当てはまらなかったそうです😭



初発の時から規格外だったし、あの頃から比べると、格段によくなってるよ、と、主治医👨‍⚕️(Yはステロイド抵抗生でFSGSだろう、このままでは腎移植かも、とも言われていました…)




前回の腎生検は、微小変化群の線が濃厚だったけど、今回はこんな結果に😭




微小変化群から、再発を繰り返して…病変が変わる人もいるそうです。


元夫もネフローゼ を経験しているのですが、再発なく過ごせているようで(関わりがないので、今はどうか分かりませんが)


Yが治らないこと、Yの方が症状が酷いことを考えると羨ましさや悔しさもあります。その他もね。ここには書けませんが。



ネオーラル を10mg増やしてもらいました。これで、朝、夕それぞれ80mgずつとなりました。

まずは、「寛解」にもっていかないと…と思っています。


夢の警察官は、身体のことを考えると、別の道だね。

健康でされあれば…


ないものねだり。それでも、Yは諦めていません😅🥋は黒帯が取りたいんだって。


上を見てはキリがないし、今を嘆いても何も変わらない。自分で道を切り拓いていこうニコニコ


最悪な状態からよくなって、学校生活ができて、空手ができて、みんなと楽しく過ごせることに、感謝を忘れずに、


今、医療制度に助けられている分、大きくなったら、社会に貢献できる人物になってほしいです⭐️


ストレスからか左耳が詰まった感じになっていますネガティブ



Yのことを考えると、やるせない気持ちになりますが


仮に

FSGSだったとしても(あくまでも仮に…です💦)投薬により完全寛解もしくは不完全寛解I型なら、予後がいいそうなので、とにかく、「寛解」を目指して、それが続くようにしたいです。


幸いにも、ネオーラル による副作用はなく、Yとの相性がいいのだと思います。


漢方(柴苓湯)を処方してもらい、朝晩、頑張って飲んでいます。☜2月受診後から飲み始めました。


今が成長期でもあるので、何としてもよくなってほしいです。


たまにしか一緒に受診に行けないのと、この春休みはどこにも連れて行ってあげられなさそうなので、


受診後に…🍓狩りへ😊🎵(クーポンで割引でした🎵)色々な種類の食べ比べができ、大満足でしたよ!!








ご無沙汰しております。お元気ですか?



気が付けば…あっという間に3月に😅💦

Yの入院中のことを書く間もなく、仕事に追われていました。



ハレの日に、Yは無事に卒業式を迎えました🌸

みんなで迎えた日は、とても簡略化されていましたが、立派に返事をして証書をもらう姿やお手紙に感動しました🥺。昨年のような事故や再発もなく、今年は楽しく通えて本当によかった。


中学校生活に期待と憧れをもつYですが、2月中旬から尿蛋白が±〜+を行ったり来たりしています😭


一度発熱して、コロナ陰性でしたが、それがまた腎臓に悪さをしているのかもしれなくて…😭頼むから持ち堪えてほしいと切に願っています。


Yは、この1年で10cmも身長が伸びました。今がまさに成長期おねだり!!


早寝早起き、適度な運動(尿蛋白+の時はゆっくりする)、減塩、サプリメント(漢方含む)、薬をきちんと飲む(ネオーラル内服 は食前30分を守る)など頑張っているので、



どうかどうか、ネフローゼ よおさまりますように🙏✨


Yは、プレドニンを飲むと成長障害が起こるので飲みたくありませんショボーン


あ、養育費(2万)が振り込まれなくなりました😱

中学校進学にあたって、なくなったのかなぁ😭?


物価高騰だから?数ヶ月まとめて振り込みになるのかなぁ?  



もう少し待ってみるか…



Yの公文代や教育費にしていたので、節約しないとね💦


5年生から小1の国語と算数を始めて…今は中学生レベルになりました👏。少しずつカラーテストでも点が取れるようになってきました。もっと早くからやっていたらよかったな笑い泣き


6年生から英語も追加で、こちらも今は中学レベルになりました👏 (Yは英語は得意なのでサクサク進みます😉)


で、チャレンジタッチ!!(1日数分😅)


遊び呆けていた数年間よ…あぁ戻りたい…💦


大変ですが、少しずつ成果が出てきているので、頑張ってほしいです。





節約のために↓


お肉は割引のものを買って、ラップに包んで冷凍ニコニコ



​牛肉、鶏肉、豚肉 を色々ラップ


家庭菜園のほうれん草ニコニコ





🍓ができる日が楽しみですニコニコ