ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -6ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

大学病院の受診日でした。


Y…2+で、TP/Cre 0.65でした😭

増えてるじゃん。。


いつも、遅れてやってくる症状です。お祭りの時、疲れたのかな。


今日は、部活を見学しました😭…。




父母に連れて行ってもらい、(私は仕事💦いつもありがたいです。。)心配から出る言葉も、Yにとっては反対に取れてしまうようです。ばあちゃんが…笑いながら言った…と💦 部活なんて無理無理!と言った!と…。


ばあちゃんは、「そんなこと言うわけないでしょ!💢子どもの言うことばかり、真にうけて😤」と、言って…私は板挟みショボーン


ばあちゃん「よくなったり悪くなったりを繰り返していったら、腎臓は悪くなるって言われた!!将来的に腎移植になるかもしれんのんだから。もしそうなってもうちの家系からはないからね。」と💦





今日も、Yとは…将来の夢を考え直すしかないこと…薬によって生かされていること、今は激しい運動はできないことを話しましたが、


荒れに荒れています。


泣きまくり… 物に当たり…吠えてます




それでも…私も引けません。


みんなとは同じようにできないこと、それはもう仕方のないこと、自分の強みを見つけていくこと、ゲームばかりでなく勉強をしていくこと、


将来を考えること…


色々話して





Y

「おれ、もう今度の授業で将来の夢、ないって書く」



だって。



治ってほしい。



治ってほしい。



本当なら、みんなと一緒に 普通に、過ごさせたいし



なりたい夢も叶えさせてあげたい




涙が…出ます。









その後Yは、一度大学病院を受診し、Tp/Creが0.4未満になっていたので、運動解禁になりました😊☜無理をしない程度にですけど。


iGg値が異常に低値だったので、グロブリン点滴入院もしました💦


主治医からは、「このままちゃんと薬を飲んでいたら、下がってくると思うよ!」とも言われたようなので

ちゃんとネオーラル 内服は30分前+その他セルセプトなどもきちんと飲んでいますよニコニコ


お祭りも、友だちが誘ってくれて、みんなで楽しく過ごせたようです。楽しいことができるのは、体調がいいことが前提にあるので、夜更かしもしません。


中学生は23時までに寝たらいいって言われたよ〜?と言うのですが、身体に負担がかかるのは避けたいので、それよりも早く寝てよ😤と、言っています😅。


屋台で食べた日は、家ではいつもより減塩食ですし、入浴剤入りのお風呂に入って疲れを取り…今日は、数ヶ月ぶりの🍔を食べました。もちろん、その他は減塩です。


好きなものを好きなだけ…は、していません💦がYにとっては、それが普通。



ああ、よくなってほしい…と、心の底から思います。


そして、インフルエンザが流行ってきました😱


Y「おれらーさ、学年閉鎖の教室掃除に行けって言われたから、掃除してたんだけど途中で○先生が来て掃除なんでしてるん?やらなくていいから帰りなさいと言われたんよー」と😱???


「え??学年閉鎖の教室って先生がやるんじゃないの?生徒がやってもいいの?? え??」



と、

思わず何度も聞きました。


Yは、当時まだ小さかった頃に、たった数十分だけ居合わせた全然知らない子が(他の患者さんのお見舞いに来ていた小さい子)水疱瘡を発症し…


Yも私もマスクをして、腎生検の入院待ちをしていた部屋でした💦



退院してしばらくして…なんと水疱瘡に罹ってしまってまた入院したという苦い思い出があり、それを思い出してしまいました。


グロブリン点滴をしていてよかった💦


よく聞いたら、その日はその学年は、登校していなかったそうですが、Yも心配なようで、いつもより水分をしっかり取ったり、早く寝る!と言ったり…。

そして、寝る前にマヌカハニーを自分から舐めています。尿検査も言わないといつもしないのに、自分で紙コップに取ってしています。

(同じ学年にも早退者がいるようで😓)


このまま症状が出ずに…収束しますように…。





Y、大学病院での受診結果…


尿蛋白2+

TP/Cre (クレアチニン比)1えーん


運動制限がかかりました。



そして、荒れています。



みんなが上手になっていく中おれはできない。


おれ、下手なのに…と。

それでも、上手になりたい気持ちがあるので、頑張ろうとしていた矢先に運動制限。


さらに


色々な制限もあり、友だちに誘われても…断ることもあり


行けるときだけだし


友だちとの誘いを断ることもあったのも原因か…




どうも 楽しみにしていた お祭りは



一緒に行く人がいない😭そう。(もちろん、このままよくならないと行けないけど💦)



みんなもう一緒に行く人いるんだってさ、


と。



そうかぁー。



おれはさ、球技はやってこなかったから、みんなと一緒に遊ぶ時、できんのよ。



だから、楽しくないんよ、と。


それで

断ることもあったそう。



みんな、だいたい習い事(スポーツ系)

が同じ人と行くみたい、とY


↑きっと、みんながみんなそんなことはないだろうけどねと、私は思います😅💦



おれ、  ぼっち  と。


休日、一緒に遊んだり、 ゲームを一緒にしたり…友だちとそれなりに楽しくしてるような気もしましたが




友だちとの付き合いが濃くなるこれから…



心も身体も大きく成長していくこれからの過程で…


つらい思いをすることも…こうして増えていくんだろうなぁ。




高校生になったら

きっとね、自分と同じような考えで、気の合う友だちも増えるし…もっと楽しくなると思うよ!!年齢を重ねるごとに、付き合う友だちは、変わっていくんだよ。今まで仲良かったけど、離れていく人もいるしさ

お母さんも、高校生の時に出会った親友の○○といまでも仲良しでしょ?




話しました。


部活は、見学したら?と言うと、そんなんできんし!

行く意味、ないし!と。



おれ、警察官なれんの?


と。



うん、なれないと思う。身体にハンデがあって、今尿蛋白が出てる時点で、難しいと思う。と、私。


じゃ、なんで、警察官の人でも病気の人がいる?

とY


それは、警察官になった後で病気になったんじゃない?やっぱりさ、健康でないとさ、難しいと思うよ、と私。



みんなさ(ゲーム仲間)、〇時までゲームするんて。俺は寝るって言った。(→身体に響かないように)


いーなー、みんな元気でさー。と、言って寝ました。



一人は、寂しい。

でも、一人でも心を強くもって生きて欲しい。


今が楽しい方がいいY




よくなりたいので、薬もちゃんと飲んでます。



ここ数日で尿蛋白を下げたいので、しっかり寝るそうです。



下がればいいんだよ!だから、腎臓よ、頑張ってくれ!  心の底から願っています。





弱った時…あーまずいなと思った時…


つい

投稿も増えます😭