一人 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

Y、大学病院での受診結果…


尿蛋白2+

TP/Cre (クレアチニン比)1えーん


運動制限がかかりました。



そして、荒れています。



みんなが上手になっていく中おれはできない。


おれ、下手なのに…と。

それでも、上手になりたい気持ちがあるので、頑張ろうとしていた矢先に運動制限。


さらに


色々な制限もあり、友だちに誘われても…断ることもあり


行けるときだけだし


友だちとの誘いを断ることもあったのも原因か…




どうも 楽しみにしていた お祭りは



一緒に行く人がいない😭そう。(もちろん、このままよくならないと行けないけど💦)



みんなもう一緒に行く人いるんだってさ、


と。



そうかぁー。



おれはさ、球技はやってこなかったから、みんなと一緒に遊ぶ時、できんのよ。



だから、楽しくないんよ、と。


それで

断ることもあったそう。



みんな、だいたい習い事(スポーツ系)

が同じ人と行くみたい、とY


↑きっと、みんながみんなそんなことはないだろうけどねと、私は思います😅💦



おれ、  ぼっち  と。


休日、一緒に遊んだり、 ゲームを一緒にしたり…友だちとそれなりに楽しくしてるような気もしましたが




友だちとの付き合いが濃くなるこれから…



心も身体も大きく成長していくこれからの過程で…


つらい思いをすることも…こうして増えていくんだろうなぁ。




高校生になったら

きっとね、自分と同じような考えで、気の合う友だちも増えるし…もっと楽しくなると思うよ!!年齢を重ねるごとに、付き合う友だちは、変わっていくんだよ。今まで仲良かったけど、離れていく人もいるしさ

お母さんも、高校生の時に出会った親友の○○といまでも仲良しでしょ?




話しました。


部活は、見学したら?と言うと、そんなんできんし!

行く意味、ないし!と。



おれ、警察官なれんの?


と。



うん、なれないと思う。身体にハンデがあって、今尿蛋白が出てる時点で、難しいと思う。と、私。


じゃ、なんで、警察官の人でも病気の人がいる?

とY


それは、警察官になった後で病気になったんじゃない?やっぱりさ、健康でないとさ、難しいと思うよ、と私。



みんなさ(ゲーム仲間)、〇時までゲームするんて。俺は寝るって言った。(→身体に響かないように)


いーなー、みんな元気でさー。と、言って寝ました。



一人は、寂しい。

でも、一人でも心を強くもって生きて欲しい。


今が楽しい方がいいY




よくなりたいので、薬もちゃんと飲んでます。



ここ数日で尿蛋白を下げたいので、しっかり寝るそうです。



下がればいいんだよ!だから、腎臓よ、頑張ってくれ!  心の底から願っています。





弱った時…あーまずいなと思った時…


つい

投稿も増えます😭