腎生検の結果 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

私の仕事が、少し落ち着いたので、やっと、Yの腎生検の結果を聞くことができました。いつもの通り高速を通って大学病院へ🚗


大学病院でのいつもの定期受診では、TP/cre(クレアチニン比)が2月の定期受診の時には1.5 前後でしたが、今回は減り0.4gでした笑い泣きよかった‥。このまま、減ってほしいです。


さて、Yの腎生検の結果…


結論から言うと

微小変化群とFSGSのどちらかと言うことはできない😭(要するにどっちか分からない😭)


20個の細胞のうち1つ硬化していて、1個は中度…


さらに詳しい検査をしたようですが…


一般的な微小変化群ともFSGSとも結果が当てはまらなかったそうです😭



初発の時から規格外だったし、あの頃から比べると、格段によくなってるよ、と、主治医👨‍⚕️(Yはステロイド抵抗生でFSGSだろう、このままでは腎移植かも、とも言われていました…)




前回の腎生検は、微小変化群の線が濃厚だったけど、今回はこんな結果に😭




微小変化群から、再発を繰り返して…病変が変わる人もいるそうです。


元夫もネフローゼ を経験しているのですが、再発なく過ごせているようで(関わりがないので、今はどうか分かりませんが)


Yが治らないこと、Yの方が症状が酷いことを考えると羨ましさや悔しさもあります。その他もね。ここには書けませんが。



ネオーラル を10mg増やしてもらいました。これで、朝、夕それぞれ80mgずつとなりました。

まずは、「寛解」にもっていかないと…と思っています。


夢の警察官は、身体のことを考えると、別の道だね。

健康でされあれば…


ないものねだり。それでも、Yは諦めていません😅🥋は黒帯が取りたいんだって。


上を見てはキリがないし、今を嘆いても何も変わらない。自分で道を切り拓いていこうニコニコ


最悪な状態からよくなって、学校生活ができて、空手ができて、みんなと楽しく過ごせることに、感謝を忘れずに、


今、医療制度に助けられている分、大きくなったら、社会に貢献できる人物になってほしいです⭐️


ストレスからか左耳が詰まった感じになっていますネガティブ



Yのことを考えると、やるせない気持ちになりますが


仮に

FSGSだったとしても(あくまでも仮に…です💦)投薬により完全寛解もしくは不完全寛解I型なら、予後がいいそうなので、とにかく、「寛解」を目指して、それが続くようにしたいです。


幸いにも、ネオーラル による副作用はなく、Yとの相性がいいのだと思います。


漢方(柴苓湯)を処方してもらい、朝晩、頑張って飲んでいます。☜2月受診後から飲み始めました。


今が成長期でもあるので、何としてもよくなってほしいです。


たまにしか一緒に受診に行けないのと、この春休みはどこにも連れて行ってあげられなさそうなので、


受診後に…🍓狩りへ😊🎵(クーポンで割引でした🎵)色々な種類の食べ比べができ、大満足でしたよ!!