ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -4ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

連日酷暑の日々が続きますねあせる


Yは、今のところ調子よく過ごせています。


TP/Cre は、先月末の結果は0.2 弱でした。

リツキサン効果で、これからじわじわと効いてきて欲しいと思っています。



さて、お題の通り


YのLINE事情…



どうも、グループLINEでYになりすまして(Yと同じアイコンにして、一時的に名前を変えていたそうなのです💦)発言する子がいるようです。そして、その子に…「なりすましをやめて」と言ったら、


蹴られた(省かれた)そうで…



その子(なりすました子)は、作文事件のときの子。


ほら、やっぱり反省してないじゃん、と、話しました。



人って、早々変わらないからね。



忘れた頃に、やるよ、やっぱりさぁ。



Yは、省かれたグループが大人数のグループなので、そこに戻りたいようですが、


私は、反対しました😤



「人を傷つけることをする子は、本当の友だちじゃないよ、むしろ、よかったんじゃない?追い出されて。寂しいかもしれないけど、関わらなければ嫌な気持ちにもならないんじゃない? 大人になっていく中で、色々な人がいるのを学んでいくと思うけど、Yのことを大切に思ってくれる人と付き合っていく方がいいんだよ。その子(なりすましをした子)がそのグループの中で権力をもってるんだよね?やっぱり変わってないんだし、離れるべき。友だちを傷つけあうのはおかしいと、お母さんは、思うよ。」と、話しました。


Yを見ていると、正しいことがなかなか正しいと言えないような、そんな環境の中にいると、それに染まっていくように思います。


そして、


Yと話していると、意見がぶつかることもありますし、やっぱりそうよねぇ、でもねぇ…となることや…そうかねぇ?と納得したような、そうでないような時もあります。


(伝わるかな?)


側から見ていて…

中学校の友だち同士の付き合い方に、「何だかそれっておかしくない⁉️」と、思うことが結構あります。


付き合い方を

見守りつつも、つい、LINEのなりすましのことは、見過ごせず…Yと話しましたよ。


なりすましをした子は…さすがですね。自分のアイコンは真似できないものにしている様子。



はぁ〜💦心配ごとが、また1つ😓💦。





ここのところ、なんだか変な天気ですね💦地球温暖化による影響⁉️線状降水帯による大雨による被害、悲しくなります。少しでも早い復興と復旧ができますように、と願っています。


さて、Yですが…


寛解し、プレドニン60mgを一日おきに内服しています。



先月末の受診では、

TP/Cre (クレアチニン比)が0.19おねがい


まで下がりました。


この状態を維持すべく、


急ぎ…リツキサン点滴入院をしましたよ。時間が勝負ビックリマーク




入院当日は、父母が連れて行ってくれました。

感謝🥲です。


Yを連れて行ってもらうので、交通費や食費はもちろん私もちですキョロキョロついつい甘えがちですが、高速代やら食費やらで、毎回5000円以上飛んでいくので、頻繁に受診にならないで欲しいなぁ〜と、ちょっと思います。それでも、健康には変えられない💦頑張って稼がないと💦



入院初日にリツキサンをして、

夕方まで付き添いをしてもらい(病室には1人しか入れないので、2人で行った場合には、1人は何処かで時間をつぶすようになります💦)


夕方には、Yと別れて自宅に帰ってもらいました。


今回の副作用は、あまりなかったんだね!と、話すと、「んーまぁ、寝とけば頭が少し痛いのは大丈夫だったーぶー」と😅。意識しないように、努めたようです。ばあちゃん達の帰りも遅くなるしね。



そして、退院の日には、私が迎えに行きましたよウインク看護師さん達にもよくしていただいたようでした。何人か知った看護師さんもいて、安心したようです🎵よかったねニコスター


今回の入院準備は、Yが主にしました。「俺、自主勉強やるよ!あと公文ももっていっとこー!」


とのことで… 教科書や、ワークも持って行って😅随分とずっしりした荷物になっていました。あと、院内のWi-Fi 繋がりにくいから、と、Switchができなかった時用に本も持って行った模様。


洗濯ものもできるように、小銭と洗剤も忘れずに…でした。


途中から1人になるので、💰をどうしようかな?と思ったのですが、もしもTVカードが切れたとき用に千円札1枚だけは、持たせました。


あとは、スマホで送金にしましたよ!



そして、衝撃的なことが‥



入院したのは、いつもの小児科ですが


どうも…盗人がいるようで😱時々盗られることがあるらしいんよ、だから気をつけておいた、と、母やYが言っており、「え〜!?」と、とても驚きました。


これまでそんなこと、なかったのになぁ〜💦とても平和だったのかぁー💦なんかショック💦とも思いましたよ。




小さいお子さんを抱えて一生懸命頑張っているママさんばかりで、入院しているちょっと大きいお子さん達も病気の治療を頑張っていて…とても盗人をするような人なんていないじゃろー!!


って、私の勝手なイメージですね💦


もしかしたら、親御さんが来られない寂しさや…お小遣いが足りなくなってしまったし…という思いからすることも、あるのかなぁ‥とも思いました。


入院中、Yは、主治医とも話せたようです。大学病院なので、いつも診ていただく主治医とは、また別の先生が入院中の主治医になりました。

どちらの先生もYの体調を聞いてくれたようなのですが、言葉少なく話したそう😅。色々話せばよかったのに〜とも思うけど、そんなものなのかな。中学生だし。


退院してからの久しぶりの学校は、暑かったのにお茶を持って行ってなかったから、最悪だったようで💦🙏お茶を忘れないようにしようね、と、話しました。


そして、寝る前にちょっとしたことでプチ喧嘩😮‍💨あー疲れるなぁー。(あ、Yはちゃんと寝てますよ。私は仕事があるので、起きてます😅ついでにブログ‥)



トイレに、ウリエースを使った後がありました。



不安なんだろうね…。


部活もしたいしね…。


学校行事にも出たいし…。


休んでいたことで、学校行事の係が変わっていたそうで、とても残念がっていました。


「そっかぁ。残念だね。Y、ご飯作り得意なのにね、そうかぁー。もしも、Yがいなかったらできないしねぇ。」と、話しました。


Yには、「病気があることで、やりたいことができなくて悔しいことになることもあるけど、それは、仕方のないことだよ、でもね、我慢していることや辛さがわかることって誰にも負けてないよ、


一番大切なのは、将来なんだよ!


どう生きていくか、何をするか…


だから、めげずに行こう。」


と、励ましました。





Yの調子ですが、


プレドニン60mgで8日目で−(陰性)になりました爆笑

今日、9日目も綺麗な−を維持しています!


嬉しいです。



明日も陰性なら、隔日内服になります!!



そして、テストは、頑張った甲斐があって、よかったです!!


私も疲れましたけど💦



…本当に惜しくて、…凡ミス😥(数字もいるのに符号しか書いてないとか)これが減るといいんだけど…



でも、合計点が目標点に数点足りず、落ち込んでいました。何度も合計点を計算した跡がありましたよ。でも、次こそは頑張る💪😤そうです。



小学校のころは、中学年で本当に勉強しなくなり😭

ゲームばかりでしたが、やる気になって、よかったです。(本格的にテストに向けてのスイッチが入ったのは、テスト数日前からでしたが💦)



そして、テスト前は、ゲーム禁止にしていたので、早速友達ともやっています😅



体育、部活は、しばらくせずに、しっかりよくなってまた再開です!!


本人は、不満ダラダラ…💦