リツキサン入院 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

ここのところ、なんだか変な天気ですね💦地球温暖化による影響⁉️線状降水帯による大雨による被害、悲しくなります。少しでも早い復興と復旧ができますように、と願っています。


さて、Yですが…


寛解し、プレドニン60mgを一日おきに内服しています。



先月末の受診では、

TP/Cre (クレアチニン比)が0.19おねがい


まで下がりました。


この状態を維持すべく、


急ぎ…リツキサン点滴入院をしましたよ。時間が勝負ビックリマーク




入院当日は、父母が連れて行ってくれました。

感謝🥲です。


Yを連れて行ってもらうので、交通費や食費はもちろん私もちですキョロキョロついつい甘えがちですが、高速代やら食費やらで、毎回5000円以上飛んでいくので、頻繁に受診にならないで欲しいなぁ〜と、ちょっと思います。それでも、健康には変えられない💦頑張って稼がないと💦



入院初日にリツキサンをして、

夕方まで付き添いをしてもらい(病室には1人しか入れないので、2人で行った場合には、1人は何処かで時間をつぶすようになります💦)


夕方には、Yと別れて自宅に帰ってもらいました。


今回の副作用は、あまりなかったんだね!と、話すと、「んーまぁ、寝とけば頭が少し痛いのは大丈夫だったーぶー」と😅。意識しないように、努めたようです。ばあちゃん達の帰りも遅くなるしね。



そして、退院の日には、私が迎えに行きましたよウインク看護師さん達にもよくしていただいたようでした。何人か知った看護師さんもいて、安心したようです🎵よかったねニコスター


今回の入院準備は、Yが主にしました。「俺、自主勉強やるよ!あと公文ももっていっとこー!」


とのことで… 教科書や、ワークも持って行って😅随分とずっしりした荷物になっていました。あと、院内のWi-Fi 繋がりにくいから、と、Switchができなかった時用に本も持って行った模様。


洗濯ものもできるように、小銭と洗剤も忘れずに…でした。


途中から1人になるので、💰をどうしようかな?と思ったのですが、もしもTVカードが切れたとき用に千円札1枚だけは、持たせました。


あとは、スマホで送金にしましたよ!



そして、衝撃的なことが‥



入院したのは、いつもの小児科ですが


どうも…盗人がいるようで😱時々盗られることがあるらしいんよ、だから気をつけておいた、と、母やYが言っており、「え〜!?」と、とても驚きました。


これまでそんなこと、なかったのになぁ〜💦とても平和だったのかぁー💦なんかショック💦とも思いましたよ。




小さいお子さんを抱えて一生懸命頑張っているママさんばかりで、入院しているちょっと大きいお子さん達も病気の治療を頑張っていて…とても盗人をするような人なんていないじゃろー!!


って、私の勝手なイメージですね💦


もしかしたら、親御さんが来られない寂しさや…お小遣いが足りなくなってしまったし…という思いからすることも、あるのかなぁ‥とも思いました。


入院中、Yは、主治医とも話せたようです。大学病院なので、いつも診ていただく主治医とは、また別の先生が入院中の主治医になりました。

どちらの先生もYの体調を聞いてくれたようなのですが、言葉少なく話したそう😅。色々話せばよかったのに〜とも思うけど、そんなものなのかな。中学生だし。


退院してからの久しぶりの学校は、暑かったのにお茶を持って行ってなかったから、最悪だったようで💦🙏お茶を忘れないようにしようね、と、話しました。


そして、寝る前にちょっとしたことでプチ喧嘩😮‍💨あー疲れるなぁー。(あ、Yはちゃんと寝てますよ。私は仕事があるので、起きてます😅ついでにブログ‥)



トイレに、ウリエースを使った後がありました。



不安なんだろうね…。


部活もしたいしね…。


学校行事にも出たいし…。


休んでいたことで、学校行事の係が変わっていたそうで、とても残念がっていました。


「そっかぁ。残念だね。Y、ご飯作り得意なのにね、そうかぁー。もしも、Yがいなかったらできないしねぇ。」と、話しました。


Yには、「病気があることで、やりたいことができなくて悔しいことになることもあるけど、それは、仕方のないことだよ、でもね、我慢していることや辛さがわかることって誰にも負けてないよ、


一番大切なのは、将来なんだよ!


どう生きていくか、何をするか…


だから、めげずに行こう。」


と、励ましました。