ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -16ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

気がつけば、慌ただしく日々が過ぎていっていました。


Yは、年末の受診で‥クレアチニン比0.58でしたゲロー

よくもならず、悪くもならず‥


朝のネオーラル が70mg から 80mg に増えました。


でも、この冬は

今まで行ったことがなかったイルミネーションも行き‥友だちにも出会えて‥いい思い出ができましたニコニコ



ちょっといいお食事も食べて😋



しっかり堪能しましたよ。




オミクロン株が流行る前だったので、何とかできました。




で、年も明け‥未だに尿蛋白が出続けています😭2+になることもあって


今は1+‥に落ち着いています。



食事制限がきつくて‥最近は、結構投げやりになっています。。。

Yがどうしてもマックのハンバーガーが食べたくなった時には、朝ごはんを野菜ジュースにして、お昼に特別にハンバーガー🍔を買いに行き‥



また、夜は摂生する、というようなこともしました。




私も同じものを食べているのに‥Yだけ尿蛋白が出るんです😭



もーね、結構疲れました。

サプリメントもとってます。

お水もね。

でも、尿蛋白はおさまらない。




で、今日は癇癪日でもありましたよ。



明日から学校開始だから、準備をするのに‥書き初めがない😱どうやら習字に忘れてきたよう😥


ええー💦お手本しかない😓



前日に色々そろえるのもよくなかったのですが💦


叫びまくるし、泣くし😩



はーもー疲れました。



で、落ち着いて‥


「警察官👮‍♀️になるには、二次試験で身体検査があるんだって。難病だとなれない可能性の方が高いよ。治らないとさ、ちょっと難しいし、もっと違う職業を考えてみたら?まして、薬を沢山飲んでるんだし。」と、私が言ったものだから


号泣でしたあせるあせるあせる


Y「なんでなん!そんなんないし!なんでなん!お母さんのせいだ!」と‥。



元夫は、ネフローゼ だったけど、治ってる。でも、Yは治らないのは、やっぱり遺伝子が悪いんだろうなーと、思います。遺伝する病気じゃないとは言われたけどね。


Yだけ治らないのは、やっぱり悔しい。まだ何か足りないの?とも思います。



あー、私のせいか。



想いはあっても、なかなか良くなりません。


私だって、Yには

食べたいものを食べられるように、なりたいものになれるようになって欲しい。



試練は続きます。







おはようございます。


今日は、大寒波が来ると言われているので、朝からドキドキです。昨年は、❄️が降り始めて慌ててスタッドレスタイヤに履きかえをしてしまったので、今回はちょっと早めに履き替えをしましたビックリマーク




さて、昨日はクリスマス🎄



Yは‥相変わらず+1ほど尿蛋白が出ていますえーん


時々+2になりますが、前よりもゆっくり過ごさせているからか、だいたい+1をキープしています。



尿蛋白が出だして長いので心配ですが‥再発ではないので



年末の受診で

またよく聞いてみようと思います。




クリスマスは、今年も父母を呼んでのパーティーでしたニコニコ





大きいチキンとケーキは、父母からの差し入れラブラブ


Yには、小さい頃からチョコレートは大人の食べ物なんだよー、と言っていたので(私は虫歯があるので😓Yには虫歯の辛さを味わってほしくなくて言っていました。)今では、いちごのケーキが大好きで、チョコレートは全く食べません汗 


高学年になったので、今年から🎅は来ないんだよー。その代わり、お母さんが買ってあげるからね!と、約束をして、プレゼント🎁は家電量販店に選びに行きました。(クラスでも サンタがいる!と言いはったのは、Yくらいだったようなので、解禁するタイミングかな?とも思って今年から)



PCが欲しい!!と、言うYですが、欲しい型はとても高額だったので、マウスにしましたよ。←これも欲しい!と決めていたものがあって結構なお値段ポーンでした。

キーボードも欲しいそうですが、今回は、パス‥。


PCは、お金を貯めて買うそうですあせる




そして、Yが


くじ引きをしてチョコレートが当たりました🎉

私へのクリスマスプレゼント🎁になりました音譜

音譜大事に食べようと思いますキラキラ






Yとやりあった後‥



お互いのクールダウンのためにも


私の方が外出して‥(ドライブ)




帰宅すると‥



Yから、「ごめんね。」の言葉がありました。そして、自分で「いいよ!(小さい声)」とも言っていたので、すかさずツッコミ。


でも、きちんと片付けをしていて、


「ねぇ、見て!ちゃんと片付けしてるでしょニヤリ



と、得意げに言って部屋を見せました。




なので、「えらい!!片付けできるじゃん!」と褒め褒め‥。




最初からやればいいのに汗と、思いましたよ。そして、思わず言っていました💦





で、今日は、日頃お世話になっていたご近所のおじさん宅へ。しばらく見ていないなぁ、と思っていたら癌で亡くなったそうで‥ 全然知らずにいました。香典をもって伺い‥おばさんとお話ししましたよ。



色々な思いがあって長年連れ添ってこられたんだな、ということも分かりましたし、とても寂しそうな様子と話から、色々あるけどYがいるから頑張れるし、生活に張りがあるよね、また、(尿蛋白は出ていても元気に過ごしている)Yとの日々を大切にしよう、とも思いましたよ。今ある幸せも感じました。


毎日疲れるけど‥ショック



今日は、約束していたYのお友達が来なかったので(よく約束してはドタキャンがある子なので、来ないんじゃない?とも言っていたんですが、とても楽しみにしていて、約束の時間に近づくと、ソワソワして外に出て‥待っている姿を見ていたので、結局来なくてあーあ、またかと言ってる姿を見るのはしのびなかったです。何度か本当に来るのか確認したようですが、まぁ当日何かあったかもしれないし、ね、と話しました。)


ガッカリしているYと、またまた一緒にクレープを作ったり 


クリスマスツリー🌲の飾りを縫いつけたりしました。(安全ピンが入っていたので、安全ピンでもライトを留められましたよ!)



狭い部屋に、これ以上物は置けないので、今年はタペストリーのクリスマスツリーにしましたウインク



これで十分です♫








私は、仕事が残っているので、今からやりますニコニコ



がんばろー!