出続けている尿蛋白 | ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

気がつけば、慌ただしく日々が過ぎていっていました。


Yは、年末の受診で‥クレアチニン比0.58でしたゲロー

よくもならず、悪くもならず‥


朝のネオーラル が70mg から 80mg に増えました。


でも、この冬は

今まで行ったことがなかったイルミネーションも行き‥友だちにも出会えて‥いい思い出ができましたニコニコ



ちょっといいお食事も食べて😋



しっかり堪能しましたよ。




オミクロン株が流行る前だったので、何とかできました。




で、年も明け‥未だに尿蛋白が出続けています😭2+になることもあって


今は1+‥に落ち着いています。



食事制限がきつくて‥最近は、結構投げやりになっています。。。

Yがどうしてもマックのハンバーガーが食べたくなった時には、朝ごはんを野菜ジュースにして、お昼に特別にハンバーガー🍔を買いに行き‥



また、夜は摂生する、というようなこともしました。




私も同じものを食べているのに‥Yだけ尿蛋白が出るんです😭



もーね、結構疲れました。

サプリメントもとってます。

お水もね。

でも、尿蛋白はおさまらない。




で、今日は癇癪日でもありましたよ。



明日から学校開始だから、準備をするのに‥書き初めがない😱どうやら習字に忘れてきたよう😥


ええー💦お手本しかない😓



前日に色々そろえるのもよくなかったのですが💦


叫びまくるし、泣くし😩



はーもー疲れました。



で、落ち着いて‥


「警察官👮‍♀️になるには、二次試験で身体検査があるんだって。難病だとなれない可能性の方が高いよ。治らないとさ、ちょっと難しいし、もっと違う職業を考えてみたら?まして、薬を沢山飲んでるんだし。」と、私が言ったものだから


号泣でしたあせるあせるあせる


Y「なんでなん!そんなんないし!なんでなん!お母さんのせいだ!」と‥。



元夫は、ネフローゼ だったけど、治ってる。でも、Yは治らないのは、やっぱり遺伝子が悪いんだろうなーと、思います。遺伝する病気じゃないとは言われたけどね。


Yだけ治らないのは、やっぱり悔しい。まだ何か足りないの?とも思います。



あー、私のせいか。



想いはあっても、なかなか良くなりません。


私だって、Yには

食べたいものを食べられるように、なりたいものになれるようになって欲しい。



試練は続きます。