ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -15ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

おはようございます。



Yの尿蛋白は、なんと!!

なんと!!  

なんと!!   1+でした爆笑
その上、まあまあの尿量でした。



昨日は、

氏神様に参拝し、開運と厄除けをしてきました😊(節分の時期は毎回しています)
時間予約だったので、誰もいませんでした。

お豆は、節分に食べようと思います。


心に余裕がないと、いけないと思いながらもどんどんマイナスに気持ちが傾いてしましますあせる

いけないいけない😩汗汗

Yは、朝から早起きで、5時くらいには私を起こしに来て‥

「俺さー、もう 宿題しよるよー!✨」と。

は、早い‥  起きてすぐの採尿も自分でしていました。

 プレドニンの影響かな。
 

 テステープ結果を伝えると


「やった!!来週から行けるかも!!」と、大喜び。


 でも、

 「分かった!なんで今回蛋白でたのか!暖かくなるまでゆっくりして!ってことだったんじゃない?でもさー、良くなってきた‥と、思ったらまた出てくるんよねー」と笑い泣き



「いやいや!治る!と、思ったら身体もそう思って治るんだから、治る治る!と、思おうよ!」とすかさず話しましたあせるDASH!

このまま‥下がりますように。



先週金曜日にも、再び医大を受診しました。
4+→3+になっていました。

そして、

前回の結果は‥クレアチニン比1.7でした。

思ったよりも出ていなかったです。


頼れる主治医と「気づけばもう10年以上かぁ。早いなあ」と、お話しました爆笑


本当に、時が経つのはあっという間ですね。

病気が再発する度に翻弄されて、気持ちの行き場もなく絶望感を味わい涙して‥



それでも、少しずつ 前を向いて歩いていけるようになってきています。



3歩進んで2歩下がる‥にも及ばないときもありますけどね。



きっと、いいことがある!と思って 

治る!と思って

Yが健康になって夢を叶えられる日が来ると信じよう!








あと、私はよく気になることは色々と調べます。ネットや本‥色々です。病気に限らず子育てのことも‥その他も。



最近は、すぐ読めるkindle を使っています。(しおりをつけながら)なるほどなぁーと思うとやってみたくなります。




 


Y、とうとう再発しました😭



またしても、プレドニン60mgからのスタートです。




長かった‥。



ぜったいにどっちかに転ぶから‥と、言われていたけど‥再発に転びましたショボーン




1/14(金)       夜から 何だか喉の調子が‥と言って

       体温測定‥37.4℃

1/15 (土) 朝から39.2℃  喉の痛みあり

       鼻水少し。透明。

       尿蛋白1+


いつもなら、あらかじめもらっている抗生物質を飲ませるだけで様子を見るのですが、今はコロナ禍‥


心配だったので、近所の🏥に車内受診。

ネフローゼ の持病があることを告げると、👨‍⚕️が

「コロナチェックしておきます?」と、言ってくれ



特に、コロナの症状はありませんでしたが念のためチェック‥



わずか10分弱で結果が出て、無事陰性。



トローチや熱冷ましをもらって帰宅。


1/16   (日)     37.7〜38℃  尿蛋白2+

1/17 (月) 37℃〜37.3℃  尿蛋白3+  


 →いつも発熱したらなかなか解熱しないY。

  職場には、あらかじめ前日に上司と同僚に連絡を  入れていましたので、朝からもしものときに備え  ていました。



何度測っても3+汗



  やっと解熱した後に‥汗 

  こんな仕打ち汗



ここのところ寒い日が続いたし😭


担任の先生にお話をし、Yは、お腹と背中にホッカイロを貼って通っています。


それでも

「教室は、10℃くらいなんよ。」


と、言って「寒い🥶」と、言っています。



長ズボンにしたら?と、言っても‥「ダメなんだって!みんないけないんだから!」と、頑なに譲らずでした。


大学病院🏥に受診して‥病院🏥でのテステープ結果は4+ニヤニヤ


 詳しい値は、診察のときにはまだ出ておらず‥結局クレアチニン比は分からないままの診察でしたが‥


4+だし、もう再発だね、と😩。

熱が引き金になっての再発でした。



プレドニン60mgを飲み出したので、また、副作用との闘いも始まります。



 とにかく、落ち着いてくれることを願っています。