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Yは、その後、尿蛋白が徐々に出てきて‥
主治医とも相談して‥
再発しないうちに、
急遽‥リツキサン点滴の入院をすることになりました。
今現在プレドニンは、30mg の隔日内服中です。
私が、ちょっと仕事を休めないので、定期受診とリツキサン入院は 父母にお願いをしましたよ。
Yの付き添いは、なしです。（父母は医大近くのホテルに泊まりです。）
Yが祖母の付き添いを嫌がったので😥1人での入院です。
あれよあれよと 入院が進み‥
東京の病院の主治医との電話再診→医大の定期受診→リツキサン入院
の運びとなりました。
Yとは、LINEでやりとりです。
頼れる主治医とは、全然話せてなかったので‥ちょっと病院に相談し、お話しさせてもらいましたよ。
リツキサンをしてから、しばらくは学校にはいけなさそうです😭
Yの行きたい気持ちは分かるけれど‥コロナの状況や、プレドニンの多さもあり
しばらくは難しそう。
次回の受診が、何故か4週後だったので‥え？？と、思ってそれも尋ねると‥
「次がその日しか無理そうだったけど？」と😥💦
次回受診も父母にお願いしています。
どういうこと？💦と思い母に電話したら、
（お願いする手前申し訳ないんですけどね💦）
「え？次、眼科はこの日に入ってるって言っただけなんだけど？‥」と😓
「今回は、長いねーと思っていたから、その間（次の受診までの日に）もいけるよ？」と
言ってもらえたので
Yには、すぐさまLINEしましたよ。
Yは、リツキサン入院前の定期受診後に「おかーさん、リツキサンして2週間くらいだめみたいよー？すぐはいけないって先生言ってたけどー？」と言っていたので‥
先生の話をよく聞いていたってことかな。
母には、どうしてこんなに約4週間も受診までの期間があいているのかを尋ねると「何でかは知らない。学校にはいつから行けるのかはちょっと分からないよ？ よく先生にあんたから聞いてよ！」と言っていたのです。
2人の言うことが違っていたので、迷ったけど、主治医に電話で確認をしてよかったです。
Yは、リツキサン投与後に、流量を上げると喉のイガイガと息が苦しくなったようで‥
そこからは流量を落としての点滴だったそう。
退屈〜とLINEをしてきましたよ。
ご飯もペロリ🍚だったようです。
小さい頃から入院のたびに面倒を見て下さっていた
保育士の先生にも出会えたよ〜と、言っていました
私もお会いしたかったなぁ
Yは「お母さんはー？と聞かれたからさーおかーさんさ、家でゴロゴロしてるよー
と、言っといた！」と言うので
「えー🤨？！ なんでよ😤！？」と 返すと
「ウソウソ。仕事って言ったよ〜😁」と言う冗談も。
お菓子は、持って行ってなくて（買うって言っていたけど、お昼をコンビニ弁当にしたので、買わなかったそう💦）
ヤクルトと 水500mlを3本 持って行っています。
後は‥喉あめを1個。
これは、Yが自分でいれていましたよ。
TVカードが必要だから、買わなきゃ！と言っていたけど 買うのを忘れたようで💦 念のため前回入院した時のTVカードを持たせていたのでよかったです。（精算機で小銭に替えてなくてよかった‥）
Yのネフローゼ
なかなか上手くいかないなぁ。
凹む。
落ち込んでいたら、
親友から、お裾分けが届きました↓
心遣いがとても嬉しい😊
もう少し 頑張れそう！！
校外学習も行けず、運動会も‥ ギプスをしての参加で競技には出られず‥（先生方の配慮で、一つだけ放送をさせていただきました）
写真の申し込みで、何千枚と選ぶ枚数の中で
Yの放送で活躍する姿をたった1枚見つけたときは、
即買いでした😊♪たった 一枚
それでもあって すごく嬉しかったです。
大人になってもネフローゼ から抜け出せずに
キャリーオーバーをしてしまう子も
沢山いるそうです。
Yは、薬がよく効いているから、薬によるコントロールをしていくことになりそう だとも言われたそうです。（根掘り葉掘り母が聞いたそう）
約2年ぶりの再発は、
しんどいし、悔しいし、心のやり場がないし、
悶々とするし、
発症から10年以上経っても、私は
未だに 心の折り合いは なかなか付けられません。
それでも、
主治医の言葉に支えられながら
ブログで励まされながら
自分を納得させて
いつか 健常に 過ごせるはず！
という希望を 心に抱いています✨
そうそう。前回、クールダウンして帰宅したら
Yは、音読（国語の長いお話し）をボイスメモに入れてやった！と、聞かせてくれましたよ。なんと、10分！なっが！
それ以降は、
Yのできる範囲でTo Do リストを作って‥
仕事から帰ってからチェックするようにしています。
全部はやってない時もありますけどね💦
そんな時は、いつまでなら これはできる？
と、聞きます。
分からなかったら、一緒にやろう、とも。
でも
おかーさーん、ゲーム🎮やろー！とも言うので時々一緒にゲームをします。
やることやってないのに そんなことを言う時には、喧嘩もしますw
時には激しいバトルもw
一筋縄では いきません💦
Yは、無事にリツキサンを終えて
お風呂に入れたのかなー？
私はブログを中途半端に書きながら、寝落ちしていました
目が覚めたので‥
今のうちに 仕事をやろうと思います
視力は、両目とも1.8以上だったので目薬はありませんでしたが、心配です。
‥