ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。 -13ページ目

ネフローゼ症候群の息子との歩み~1歩ずつ。。。

ネフローゼ症候群(難治性)の息子と歩む日々です。
育児のこと、病気のこと、楽しかったことや出来事、など~日々の記録です。

おはようございますニコニコ



先週末、Yの定期受診がありました。


2+でしたが、TP/Cre 0.2 で

プレドニンが3錠(15mg)


になりましたニコニコ飛び出すハート



今回も、父母に受診をお願いしましたあせるいつもありがたいです。



Yも主治医と色々話したようです。

あることないことも‥汗


まー、自分の身体と向き合って、病気と向き合って‥大人になってくれたら、と思います。



プレドニンが3錠になったので‥


帰宅して、その日の夜にYと一緒に薬の準備!!

↓100均にあって1日分が小さいポケットになっているので


本当に大切な セルセプトと プレドニン だけを入れています。



以前‥Yが 飲んだーと言っても飲んでなかったり(飲んだつもり) 何個?あ!多く飲んだ!  と分からなくなったときもあったり汗


で、最近は これを使っています。↓






何故か 木曜日は 英語にしとこ〜とのことで、木曜日だけ‥こんな感じです。同じものを用意してるので、曜日がない方が 夕方です。今は、これで確認をしています!(写真は、ブログ執筆日より前に撮ったもの)

ネオーラル は、 飲み忘れがありません照れw

その他の薬は、セルセプトを飲むときに一緒に声かけていますよ。で殻を見せてもらうあせる

そうでないと、たまーに飲んでないことが‥。


主治医とは、薬がよく効いているんだから、薬を間違えないで飲むこと、整理整頓(お薬飲みすぎたことが〜とかお母さんの書類とかあって〜とか言ったそう笑い泣きー)サプリのこと等など色々お話ししたんですって。



やっと、(無理しない程度に 徐々に時間を伸ばす) ‥登校許可が下りました。


まずは、お昼まで‥送り迎えありです車(父母にお願いしました。快諾してくれ、感謝しかない。おねがい


長かった‥約2か月も‥まだ油断はできませんが、ね。



クラスのお友達からのお手紙もいただきニコとても喜んでいました音譜 タブレット技術が進む中、昔ながらの手元に残るお手紙のよさもあって、嬉しいですね。



で、


金柑を沢山いただいたので


今回は↓




Yと一緒に‥

金柑の甘露煮、ジャム、ミルクレープ にしましたよ照れ (Yは、ジャンクフードのお菓子は食べないですが、こういうものは 時々食べます。ものすごく久しぶり‥)



ミルクレープには金柑ジャムを入れたのですが、


甘さをもう少し控えた方がよかったかな、と思いましたが、美味しいゲラゲラと、好評でしたビックリマーク




明日に備えて、今日はゆっくりすごしますニコニコ








リツキサン点滴をして一週間と少し‥


Yの尿蛋白は、金曜日に2+になってしまいものすごく焦りました😭




特に、生活を変えていないのに‥です。




強いて言えば、水分がいつもより足りなかったくらい(尿が濃くなっているのもあるのですが‥)




リツキサン点滴後、2週間くらいで再発する人もいるそうですが、それにしたって 早すぎる‥



水分摂取 飽きてきているので、 麦茶にしてみたり 人参ジュースを取り入れてみたり‥


ネオーラル やセルセプト、その他の薬や

パンテトン酸、マヌカハニー、マルチビタミン、カルシウムなど 

を私が見ている前で飲んでもらい

食事には ブロッコリースーパースプラウトを入れるようにしています。



今朝は 1+ でした。




お菓子は食べませんし、健康には気をつけています。



今日は、

お昼はニョッキにし





夜は、畑で採れた無農薬野菜を使って料理しましたよ。



畑には、ブト(ブヨ)が出だしたので、Yは行かれなくなりました😓→刺されて再発が怖いので、


「俺は行かない。」と自分で言います。


(ほとんど手入れをしていないので、草が伸び放題です汗









こんなに、体調が安定しないのは、ものすごく久しぶりです。。

まして、リツキサン点滴をしたのに‥

尿蛋白が2+に増えてしまうなんてことは、今までありませんでした。


今朝は、Yと2人で 神社に参拝をし

 よーく よーく お願いをしました。



 お願いだから、 落ち着きますように‥



無事に退院したY


入院中

結局、流量は100mlから上がらなかったそう。


とっても元気に過ごしていたのに、


リツキサン投与後に


喉のイガイガ

息苦しさ

頭痛

腹痛


があり、ぐったりしていたそうです。主治医とも話せたよーと、言っていました。



「最近はさー、2泊3日の入院なんだって!でもさ、付き添いもいないし、1泊2日になった。もし頭痛とか酷くなったら連絡してってー!」



言っていたY。


帰って来て

しばらくは、頭痛と腹痛がありましたが、今日はいたって元気でした😊 徐々に治まっていったようです。


トイレに行く回数も、多いようです。



で、絶不調だったのは、私ですあせる


職域接種で

コロナワクチン接種3回目をして(交互接種で、今回はモデルナ)


接種後、すぐは大丈夫でしたが‥夜になり 腕の痛みと痺れが増し‥ 発熱汗 解熱剤を飲んだり、栄養ドリンクを飲んだりしていましたが

今朝も倦怠感と、関節痛‥頭痛が続いてしまい


Yは、朝から‥


「おかーさーん、だるいん?寝とったらー?昨日の残りがあるし、食べておくよー。」と💦


 結局

 朝と昼‥


Yにおまかせにすることになりました😥


 お昼は


 適当に作って食べる‥と、言ってうどん💦を作ったよう。


相変わらず倦怠感と腕の痺れはありますが

やっと回復してきたので、遅いですが夕飯準備をします。