いつも元気なヒカルとモモ
モモと双子のイクちゃんは、フォンタン目指してがんばってます!
孫の誕生を今から待ちわびている、頭でっかちでせっかちな母のブログです
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イクちゃんの状態が、あまり良くない…(>_<)
胸水がなかなか良くならなくて、元気もなく、グッタリしている…。
お喋りする元気もなくて、ほんとに可哀そう…。
食事も口から食べられる元気がなくて、経管栄養になってしまった…(>_<)
それでも、サチュレーションは100付近まである!!!
まだ胸水のせいで呼吸が苦しいから酸素マスクをがっつりしているのですが、チアノーゼは消失しています◎
フォンタン手術を受けた子は必ず胸水が起こるから想定の範囲内の状態であると先生には説明を受けていますが、何もできるわけではないのですが、ずっとそばに一緒にいてあげたい…。
回復までに要する時間はそれこそ個人差があるから、ほんとに待つしかない…。
考え出すとほんとに心配でキリがないから、考えないようにしよ。
お風呂に入って早く寝てしまおう。
今日にパパがイクちゃんの面会に行きました。
~パパ情報~
・ 口からの挿管はなくなり、今日から食事が経口摂取可能になった
・ サチュレーションが95%だった
・ むくみもだいぶすっきりしていた気がする ←注意力散漫
・ 酸素カニューラをしていたかどーか記憶がない… ←これ重要なのに!!!
・ 状態が良いのでICU面会時間を延長する ←正午半~午後2時半まで毎日面会可能になった!!!
とにかく、状態が良くなっていることはハッキリしたので、良しとしよう◎
やはり、母が自分自身の目で確かめないと、イマイチ納得いかない部分もある。
また明日の午後に都内に行くので、次回実際に面会できるのは火曜日の予定です♪
ますます元気になっていますように☆
昨日にイクちゃんのICU面会に行ってきました。
先生から説明を受けていたとおりの、術後の合併症を起こしていました。
・体全体のむくみ
・肺機能の低下→肺も浮腫んでしまうからのようです。
この二つは術後、ほとんど100%起こるといわれていたことなのですが、普段のほっそりしたイクちゃんの体が、むくみのためにかなりプクプクで、1.5倍くらいの大きさになっていた…。
回復までには待つしかないっていつもいつもそうなのですが、やはり大丈夫かなって、気持ちが焦ってしまいます…。
体が手術後の状態に馴染むまでにはまだまだ時間がかかりそう。
面会でまだ手足を頑丈に縛られて、薬で眠らされている姿を見ると、可哀想で可哀想で…(TωT)
でも、仕方ない。
今は時間が経って、元気に回復するのを待つしかない段階。
昨日、フォンタンが無事終了しました!!
時間は予想よりもかかったので心配したのですが、手術自体は無事に終わったので本当に嬉しい♪
しかも、手術室から戻ってきたイクちゃんのSpOが100%!!!
理屈ではチアノーゼが完全になくなると説明を受けていたので分かってはいたのですが、いざ、目の前にすると、本当に信じられないというか、笑える!!
今までが今までだっただけに本当に笑える!!
眠っているイクちゃんの手足の爪の色、唇の色、眉間に浮き出ている血管の色、何もかもが桃色で、生まれたての赤ちゃんのような血色になっていました◎
昨日は手術後、ICUでほんの少し面会できて、まだ、口から鼻から色々な管が外れていない状態で覚醒したイクちゃんに、「また明日来るからね、ねんねしていなね」と声をかけたら、コクンとうなずいてくれました。
今日はこれから、ICUの面会で、15分しか面会できませんが、早く会いたいです☆
前回の夏の手術のときは手術後、1週間は順調であったのに、その後に肺炎になり、回復して退院するまでに色々悪いことが起きて本当に大変だったので、今回もまだまだ気は抜けない…。
イクちゃんが生まれてからずっと目標にしていたフォンタン手術がやっと終わり、本当に本当にまだまだ実感は全くありませんが、1日も早く元気になって退院できればいいな!!!
3/10にカテーテルの処置が無事終了しました(^O^)/
側副血管が生じている部分の根幹部にコイルをつめ、血流遮断に成功しました。
処置後の副反応で発熱すると言われていたのですが、全く元気の平熱で食欲もマックスで、元気を持て余し気味のため、一度退院してもいいけどどーするってなったため、3/14に退院してきました◎
そして退院ついでに、母とパパは心臓血管外科の執刀医の先生からフォンタン手術の説明を受けてきました。
~フォンタン手術~
下大静脈を心臓を介さずに、直接肺動脈につなぎ変える手術。
→この手術で基本的にはチアノーゼはとれる。
→心臓自体を健常な心臓の形にすることは不可能であり、あくまでも間に合わせ的なものであること。
結合部分に人工血管(今回は太めの18㎜)を使用。
→基本的には大人になってもじゅうぶん対応出来る血管の太さとのこと。
今回も人工心肺使用。
前回の手術では心臓の動きを停止させて行ったが今回は停止させずに行う予定。
術後、不整脈が起こりやすいことが経験的に分かっているので、予防のために心臓の刺激伝導系の一部を遮断しておく処置をする←これはイクちゃんの執刀医の先生独自の判断によるものだそうで、一般的に行われているかどーかは不明…。
いよいよ、フォンタンが近づいてきていて心配なはずなのに、卒園式やら新学期の準備やらでホンっとーに忙しい毎日!!!!!
なので、心配する余裕もない(>_<)
明日にまた再入院のため、慶応大学病院に行きます◎
母は土曜日にモモの卒園式があるので帰宅して、日曜日から都内に滞在する予定◎
家に残してくる子供たち、パパのことも心配ですが、ま~何とかなるでしょ~(^O^)/
イクちゃん、がんばろーね☆☆☆