長女と双子の成長日記☆ -2ページ目

長女と双子の成長日記☆

双子を含む四姉妹、加えて三女は心臓病…の成長日記です。


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ほんっとーに色々な事が起こり(まさか、まさか、ま~さ~かのひっくり返るほどのサプライズ有り)、久々の報告でいきなりなのですが、イクちゃんのフォンタン手術が決定しています!!


わーお!!信じられないくらいの速さで話が進んでいるんです!!


3/7 (金) 入院

3/10 (月)  心臓カテーテル → 肺にできている側副血管の処置をする。


※側副血管(側副血行路)とは?

チアノーゼのある患者で、低酸素の状態を補おうとして増生する、通常ではあり得ない鎖骨下動脈の枝から肺へと繋がる血管のネットワークを指す。
フォンタン型手術を最終手術としている患者は、本来は上下半身からの静脈血(全身から戻ってくる酸素を渡した後の汚れた血液)が肺へ流れていくのが原則で、側副血行路はこの静脈圧での肺血流供給と拮抗してしまい、それを阻害してしまう。また、本来は必要ない血流のため、側副血行路増生が生じれば、その分心臓自身に負担がかかってくる。側副血行路はカテーテル的に処理することも可能だが、カテーテルで処理しきれない場合、側副血行路処理術を行う場合もある。

3/24 (月) フォンタン手術  → 側副血管の処置から順調に回復していた場合の予定日。

今回は、完全看護での入院でお願いしてあります。

なので、面会に通わなければならないのですが、前回の夏のグレンの時も電車で通うのも本当に疲れてしまうし、面会する時間も少ししか取れないので、今回は「ペアレンツハウス」を利用します!!


両親はもちろん、祖父母も利用できるため、母と、母の実母と、じーじとばーば(義父母)で交代で宿泊しながらイクちゃんの面会に通います♪


それから、イクちゃんがめでたく養護学校への入学が決まり、ホッとしています。


入院→手術があるので、入学式には明らかに間に合わないと思うのですが、GW明けくらいには学校に通えるようになっていると良いな~と今は願っているのです。


ひっくり返るほどのサプライズ内容はまたイクちゃんの手術が無事終わったらにします。


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今日はモモの就学児検診に行って来ました◎


結果は…


要 耳鼻科受診…


えー!!耳でも悪いのー?と、思いきや…


「耳垢」に○が付いていた…。


耳垢って、放っておいたらダメなのでしょうか…?


へそ垢はそうじしたほほーが良くて、耳垢は放っておいてOKと、思っていたんですけど…。


耳垢のためだけに耳鼻科受診するのもマジで面倒くさい!!





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本日無事に退院することができました◎


ほんとにほんとにほんっとーに長い入院でした。


7/30に入院して、8/2に手術をして、成功したと思ったら肺炎になって、声帯麻痺になって、血栓症になって、経管栄養での退院を宣告されて、……。


今日、退院して来た元気なイクちゃんを見て、本当に初めて、手術を受けて良かったと思えました◎


グレン手術が終わったので、次は最終目標であるフォンタン手術が待っている。


12/13(金)に心臓カテーテルの予約も既に入っています…。


心カテの結果によってフォンタンに進めるかどーかが決まる。


フォンタンに進めるにしても、今回の手術があまりにも大変だったので、正直、今はまだ、やっぱりかなり抵抗があります…。


進めないとしたらそれはそれで、それこそ、奈落の底…。


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昨日、病院でちょっとしたサプライズ☆


イクちゃんがてんかんを起こす度にいつも助けてくれたY先生が、4月から他の病院に移動してしまったのですが(出世ですよ~)、なんと、病室にイクちゃんに会いに来た!!


何かのついでだと思うのですが、たまたま足利赤十字に来ていたのでしょうか…。


ほんとにほんとに嬉しかったんです♪♪♪


考えてみたら去年も10/4にてんかんでお世話になっていた…( ̄□ ̄;)


母の誕生日なので忘れない…( ̄□ ̄;)


またY先生に会えると良いな♪


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月曜日に無事、慶應大学病院から足利赤十字に転院して来ました♪


母もずっとイクちゃんの入院に付き添いしています◎


火曜日に耳鼻科受診をしたら、なんと、まさかまさかの、左声帯麻痺が治っていたんです!!!


って言っても、まだ完ぺきとはいかないのですが、慶應では全然動かなかったのに、今回はしっかり声帯が閉じたり開いたりしていた◎←モニターで見られるので母もしっかり確認しました!!


ドクターも「あれ?麻痺してたのって右側だっけ?」とか、何が何だか分からなくなってましたが、結果的にはほんとに、まさかの予想外の展開で、実感が湧かない感じでした。


なので、経管栄養のための管もはずし、とりあえず、お口から嚥下食を三食、食べています♪


慶應の入院で栄養が良かったせいでかなり太ってしまった感じのイクちゃんだったのですが、(1ヶ月で1キロ以上体重増していました…)足利赤十字で食事に戻して以来、ウンチもちゃんと出るようになったし、お腹周りもすっきりして来ました◎


イクちゃんと一緒にいられてほんとに嬉しいし、しゃべる姿も、何する姿も、全てが可愛すぎる!!


昨日は寝ている状態でのサチュレーションが91%もありました。


起きている時は大体80%前後で、安定して来ました◎


酸素流量も1.5ℓ/分に戻してもらうことにしました◎


やっとやっと、回復してきて、元の状態の元気なイクちゃんになってきたのを実感しています◎


今日は母の実家の母に付き添いを交代してもらったのですが、また明日に戻ります。


まだ退院の話は出ていないのですが、ほんとに自宅と病院との間で、メチャクチャ忙しいし、日々予定に追われている感じです…(>_<)






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今日の夜に慶應の先生から電話が来ました。


イクちゃんの転院の日程が決まりました!!


9月30日に慶應大学病院を退院して、足利赤十字に入院します♪


今日はお昼に嚥下食でむせずに食べることが出来たらしい◎


明日に嚥下造影検査をしてどの程度飲み込みが上手にできるか検査するみたいです。


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それと、家の中でヤモリを飼い始めました◎


先日モモが「ママ、トカゲがおうちに入って来ちゃった!!」と驚いて教えてくれたのですが、どーもヤモリっぽい…。


放っておいたらいなくなってしまったのですが、今日にまたパパが洗面所の天井隅付近で発見!!


捕まえて外に出したらって言ったのですが、放っておくっぽい…。


ヤモリが好きっぽい…。

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イクちゃんの元気がかなり回復してほぼ手術前と同じくらい元気になって来ました~o(^▽^)o


まだ具体的な日程は決まっていないのですが9月末~10月初めにかけて足利赤十字に転院することも決定しました◎


声帯麻痺については、これも本当に現在お世話になっているO先生が佐野厚生病院の先生に話をつけてくれたおかげで、慶應大学病院の耳鼻咽喉科の喉頭班の先生方と、慶應大学のOBである佐野厚生病院の耳鼻咽喉科のO先生が連携をとりながら、イクちゃんを見てくれることが決定しました~о(ж>▽<)y ☆


とっても嬉しい!!ほんとにほんとにこれで何とかなる!!と、希望が持てました!!


イクちゃんが足利赤十字に転院したら、必ず家族が付き添わなくてはならないので、ま、家の事など多少気になりますが、何しろ、病室がきれいだし、慶應に比べたら近いし、今とは違う環境で早くイクちゃんをお世話してあげたいです。


ヒカルとモモの運動会シーズンでもあり、育成会のほーの行事も目白押しになってくるので、予定を忘れないように気をつけなくてはならないです…(^▽^;)


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今日に病院に面会に行って来たのですが、先生から「在宅経管栄養で退院することになる」と、宣告されてしまいました…( ̄□ ̄;)!!


まっ、多少の覚悟はしていました。


なので、早速、手順を教わり、実際に今日のお昼の分の栄養剤は母がやってみました◎


付き添い入院中に、看護士がやっているのを散々見ていたので、オッケーオッケーって感じ…。


血栓症のほうも落ち着いて、ワーファリン内服でコントロールできる状態になり、今朝に全ての点滴がはずれました◎


ただ、母が面会した時はまた少し脈が速くなり、ハァハァした感じだったのが心配…。


酸素流量も変わらず、入院前より多い2L/分です…(>_<)


そして、ほんとに今回の入院では、イクちゃんの担当のO先生が、色々親身になってくれているのですが、すぐに慶應大学病院から自宅に帰るのではなくて、とりあえず足利赤十字で慣れてから自宅に戻った方がいいんじゃないかってことで、近々足利赤十字病院に転院することになりました!!


思い返してみれば、手術終了直後は、酸素濃度もとても良くて、酸素をはずして退院できるかもしれないと、ほんとにすごく嬉しかったのに、まさか酸素どころか、経鼻経管栄養とゆー新たなハンデを背負って、退院しなくてはならないことになるなんて、どーしてイクちゃんばかり、こんなにもいじめられなくちゃならないのかって、マイナスに考え出すとほんっとーに凹む…。


目に見えて、今回手術をして良くなったところなんてないし、ハンデが増えただけなんじゃないかって思ってしまうのですが、O先生は「イクちゃんの体の中では、心臓の負担は明らかにかるくなっているはずだから」とおっしゃっているので、まぁ、その言葉だけが救いな感じでしょうか…。


早く声帯麻痺を治療してもらって普通食が食べられるようにしてもらいたい。


けど、今まで、どんなにイクちゃんが元気になるように願っても思い通りにいかないことのほーがほとんどなので、あまり考えないようにしよう…悲しくなるから…。


足利赤十字に転院すると、保護者が付き添いしなくてはならないのでまた忙しくなりそうですが、助けてもらいながら、どーにかこーにかなるかな~。


経管栄養についても、ネットに色々情報が出ていて、ほんっとーに今の世の中ってスゴイ!!


助かります◎








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9月4日(水)に、イクちゃんの面会に行きました◎


この日はイクちゃん、モモの6歳のバースデー♪


イクちゃんは、奇しくも病院で誕生日を迎えることのなってしまったのですが、ベッドにハピバスデーの飾り付けもしてもらい、先生、ナースの皆さんからバースデーカードを頂き、ベッドを囲んでハピバスーデーソングを歌ってもらい、大喜びのイクちゃんでしたo(^▽^)o


そして、母はこの日、イクちゃんと耳鼻科受診をして来ました。


この日の診察も、喉頭、咽頭の超専門医って感じの先生ではなかったのが不満…。


以下、診察時の医師の話。


・ 声帯麻痺の症状は改善していない。

・ 手術したのが8月2日だったので1カ月が経過している。

・ 半年間は、症状が自然治癒する可能性があるため、経過観察をする。

・ 次回診察は、慶應大学病院でも、地元の足利赤十字病院でもどちらでも良い。2ヶ月後目安。

       →足利赤十字の耳鼻科でも対応できると言っている

・ 半年後に改善していない場合には手術をする可能性

       →多分このまま半年後も改善しない可能性の方が高い

       →手術と言っても切るのではなくておそらく注入術だろう

       →成長途中の子供だから、果たして大人と同じような手術ができるかどーかはわからない


ってゆー、予め、ネット検索で充分知りうることのできる情報しか収穫はありませんでした。


ってゆーか、ほんっとーにマジで、今すぐに、イクちゃんが普通に食事をしたりお喋りしたりすることができるよーに何とかしてもらいたい、何とかしてもらえるってゆー保障が欲しいのに、なんだか、他人事のよーに、淡々としていて、この日の診察は全くもって不満。


退院時に足利赤十字宛てに紹介状を出してくれることになったけど、ネットで調べた限り、声帯麻痺に関する治療に力を入れている病院は佐野厚生病院に間違いない!!


佐野厚生には声帯麻痺を含む、喉頭、音声に関する超専門医がいる!!


足利赤十字の耳鼻咽喉科での声帯麻痺に関する診療実績、治療実績がネットに載っていないので不安。


明日の面会時に、ドクターに相談してみようと思います。


足利赤十字でもイクちゃんの声帯麻痺に対して、親身になって、最良の治療をしてもらえるなら、それが一番良いのですが…。




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昨日、(土)に胃カメラをやると、病院から連絡が来ました。


パパも母も予定が入っていたのですが、なんとかなんとか、パパが病院に行けるように予定変更して行ってもらいました。


胃カメラの結果

  ・現在は出血は止まっている

  ・出血痕が3ケ所認められた

  ・胃の表面がかなり荒れていた

  ・十二指腸の方など他の部位にも、潰瘍など特にはなかった

  ・食道静脈瘤っぽい傾向がある

           ↓

以上の事から総合的に判断すると、今回の消化管出血はストレスによるものが大きいってことだったようです。


食道静脈瘤ってのが気になります…。


今日は、母が面会に行ってきたのですが、ベッドにちょこんと座っていたイクちゃん。


自分で起き上がれるよーになったほど元気が回復していました↗↗↗


ほんと、この間までの超~暗~いイヤな気分がうそのように軽くなりました◎


経管栄養も今日から今までの半分の量で復活しました…。


母が帰る時は泣きベソになっていたイクちゃんに、とても後ろ髪引かれる思いでしたが次回の面会は(水)を予定しています♪


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イクちゃんの手術をして下さった小児心臓血管外科の先生からお話があるってことでパパと一緒に面接した時の話です…。


イクちゃんが声帯麻痺を起こしている状態について心当たりがある

        ↓

声帯をつかさどる反回神経が、今回の手術で肺動脈を切り取った部位にほとんど接していたと考えると、神経を損傷した可能性が否定できない。

        ↓

切り取った部位は肺動脈と人工血管の吻合部分であり、周囲の組織と癒着もかなりあって電メスで丁寧に剥がして行きながらの手術だった。その時に神経に触った可能性。

        ↓

長時間、気管挿管もしたから、どっちが原因かは断定できない。

        ↓

現に声帯麻痺を起しているから専門の先生と良く相談して治療してもらって下さい。


以上。


この話を聞いて、イクちゃんの声帯麻痺は手術が原因なんじゃないかなって、今は思っています。


心臓の手術は成功したんだから良しとして、その代わりに声帯の機能を失ったイクちゃん。


ネットで調べたら声帯麻痺の機能改善でBIOPEX注入術ってゆー良さそうな方法がありそうなので、絶望せずに(水)の喉頭科の専門医の診察を待ちます◎



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