これまでの経緯
2021年5月上旬：進行がんの診断
2021年5月中旬：ステージⅡの診断
2021年5月下旬：抗がん剤治療で入院①
シスプラチン、ドキタキセル、5-FU
2021年6月中旬：抗がん剤治療で入院②
シスプラチン、ドキタキセル、5-FU
2021年7月下旬：食道の亜全摘出手術
胃の一部、リンパ節の摘出手術、胃管再建術
リンパ節の顕微鏡検査によりステージはⅢに
2021年9月下旬：抗がん剤 TS-1の服用開始
2022年6月：抗がん剤 TS-1の服用中止
抗がん剤10サイクル終了後、体調急落、体重激減。
腰から背中に痛みも出て、抗がん剤は服用中止。
2022年7月：リンパ節・肝臓に再発
CT検査を前倒し。内視鏡検査とPET検査を追加実施。結果は「リンパ節・肝臓に再発あり」
2022年8月：抗がん剤治療のため入院①
シスプラチン、5-FU（抗がん剤）
キイトルーダ（免疫チェックポイント阻害薬）
2022年8月：在宅看護で週3日高カロリー点滴実施
2022年9月：抗がん剤治療のため入院②
シスプラチン、5-FU（抗がん剤）
キイトルーダ（免疫チェックポイント阻害薬）
2022年9月：CT検査結果 薬剤はパクリタキセル（通院による点滴治療）へ変更
CT検査の結果。がんの増悪、複数の新たな転移が確認され、治療は効果薄と判断。
抗がん剤治療は、パクリタキセルへ変更。
2022年9月：治験参加のため遺伝子解析検査へ同意
分子標的薬（治験薬）・フチバチニブと遺伝子チェックポイント阻害薬・キートルーダ併用療法（臨床第1b相試験）。
加えてがん遺伝子パネル検査の申込み。
2022年11月：CT検査の結果 治験治療参加へ
CT検査の結果、肝臓、骨転移はさらに増悪、副腎への転移もあり、治療は効果薄と判断。
「フチバチニブ（TAS-120）／ペムブロリズマブ（キートルーダ）併用療法」の治験参加へ。
※事前に申請していた遺伝子解析検査の結果、「適合」との結果が出ていたことより。
2022年11月：骨転移の緩和ケアとしての放射線治療
骨転移による背骨の溶解が激しく、背骨の骨折リスク低減の目的で、先の治験による治療に先立ち実施（当初は5日実施の予定だったが、がんの増悪スピードから、早期の治療再開を優先し、放射線治療は1日実施へ）
2022年11月：終末医療についての相談スタート
2022年12月：治験参加のため入院
分子標的薬の治験薬「フチバチニブ（TAS-120）」と免疫チェックポイント阻害薬「ペムブロリズマブ（キートルーダ）」の併用療法のため入院。
2022年12月：入院時の血液検査で敗血症発覚
最近の発熱の原因が、CVポートから菌が入ったことによる敗血症と判明。こちらの治療を優先することに。入院期間は一週間延長。
入院が期間、2週間で退院。
日曜日に退院し、月曜日から、月、火と短時間勤務でスロースタート。
とはいえ、２週間丸っ切り仕事を離れていたので、「大丈夫かなぁ・・・」という不安は拭えない面はありましたが、そこは「コアタイムなしのスーパーフレックス（出社しなければならない時間帯がなく、社員ひとりひとりが自分の都合で出社・退社時間を設定して働くことができる制度）。
月間の総労働時間を計画してみて。どのくらいの労働時間でペース配分すればいいのか？一旦、計画を立て、実際に働いてみて、体力的に無理がかかりそうなら、労働時間を減らして、今月は、所定時間を割ることもやむなしと捉えて働いています。
退院後も山あり、谷あり
流石に、様々な医療サイトで「Stage Ⅳb」と表記されている位置にいるとなると、日々、良いこともあれば、不安なことも起こりますよね。
【良かったこと】
腰の痛みが全体的に和らいでいる気がする
ベッドを使っての寝起きの動作は、痛みにより、かなり時間がかかり、脂汗が流れる作業でしたし、トイレに行き便座の蓋を上げることは、出来なくなっていました。
でも、退院以後１週間は、それ程、苦なく両方とも出来る様になりました。
※腰に負担のかからない動作の研究が進んだから、という面もあるとは思います。
体重が、増えた
ここ数ヶ月で一番嬉しかったことと言っても良いかもしれません！
再発したと思われる時期以降、食欲がないどころか、「口に入れたものを噛んで飲み込むことが大変」な状況が続き、体重は急落し続けていましたが、12月に入り、ほんの少しずつではありますが、食べる量も増えて、先日の体重計測では、「どんな要素を除いて考えても、最低の頃より、2kgは増えてるなぁ・・・」。
体重計に表示される数字を見つめながら、
ここまで、来たぞ！ ここからだ！
心の底から湧き出してくる様々な思いから、気がつけば、両手の拳を突き上げ、天を仰いでいました！
【不安なこと】
体調不安
主に鎮痛剤を飲んだ後の眠気と共に、何とも言えない気持ち悪さが、襲って来ます。
ソファを少し倒して、背中に身体を任せて、眠って仕舞えば、ほぼ眠りに落ちてスッキリするのですが、勤務時間中だと、そういう訳にも行きません😅
そもそも、鎮痛剤服用後の気持ち悪さそのものが、「このまま、寝たら死んでしまうのではないか・・・」という、不安にかられる嫌な時間です。
薬の飲み忘れ
特に、医療麻薬のレスキュー剤、オキノームで何度かやらかしている「飲んだことを忘れて、また、飲んでしまう」。
基本的な鎮痛剤は、スマホのメモで、「飲んだ時間」、「飲んだ薬の名前」、「薬の残数」を記録をとっているのですが、何かのパニックに陥るのか、記録を見ているのに、見落としてしまうのです。
そんなの記録を見なくても、1時間以内のことなら覚えているはずなのですが、何とも・・・。「忘れちゃうことが不安」になる訳です。
そして、こうなると気持ち悪さというか、眠気倍増で気持ち悪さ倍増です。
この先、どうなるものか？という不安
終末医療に備え、また、今後何かあったときに、速やかに入院を受け入れてもらえるように、自宅の近くの緩和ケアの病院への面談と登録の準備を進めるよう、大阪国際がんセンターでも、相談窓口と相談や情報提供を受けています。
先日、近くの緩和ケアをやっている病院に足を運んだのですが、何かしっくりこない面があり、もうひと施設、面談することにしました。
基本的には、これまで通り、往診で足を運んでくれる先生と訪問看護の方々のお力を借りながら、家族の協力を得てやって行きたいと思っていますが、まだ治験治療を始めたばかりなので、「何かあった時に受け入れてくれる病院」だけ決めてしまえばいいと思っていたのですが、こうしてブログを書きながら、振り返っていると、どうも、1箇所目の病院の面談時の副委員長さんの言葉と態度に、大きな不安と不満を抱いていることが原因のようです。
やっぱり、もう一箇所、面談することにして良かったです😄
世間では、クリスマスですね！！
我が家も、ケーキとチキンで、クリスマス気分を味わいますよ〜！！
娘の手料理のスープが、抜群に美味しく、味がまとまっていて、とても優しい味で、愛情が溢れていました、食べていて、とても幸せを感じました
骨つきもも肉もより美味しく感じました！！
最後まで、お読み頂き、本当にありがとうございます！！
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