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Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

昨日のレビュー「【振り返り】先月の行動目標」の中で取り上げたコンテンツ、日次1,000歩のリハビリを継続するにおいて。ここで文末に記載した、スマートウォッチは機能しない。という文言について。お叱りを受けた。意味が分からん。装着方法に難があるのではって。

 

ここで解説する。外歩きにしても、部屋歩きにしても、歩行手段は歩行器だから。体験したことのある人なら分かると思うが、あれは腕が振れないのだ。振動しない。だから、スマートウォッチでは歩数を計れない。え。足首に巻けって。どうやって現在の時間を確認するのさ。

 

 

ちなみにガジェット好きを自称している僕は、スマートウォッチを2本使っている。使い分けている。日中(外出先で)は液晶の大きなCMF by Nothing Watch Pro 2を。夜~朝(部屋)では、付け心地の軽いスマートバンドFitbit Inspire 3を。それぞれ安価なのに、満足度が高い。

 

9月が終わった。もう10月だって。信じられるか。僕自身、まるで実感が無い。生活に張りが欲しい。例えば、交際相手との結婚とか。ふう。非現実的過ぎる。まず女性との交際が無理ゲー。自分のことでキャパオーバー。経済力も生活力も皆無で、どうして結婚できるのか。

 


・日次1,000歩のリハビリを継続する

達成した。目標値は30,000歩。計測結果は31,883歩(証拠は一番下を参照)。達成率は106.28%。計測方法をここに明かそう。ずばりスマホの歩数計アプリ。分かっているよ。スマホをトイレや食卓に移動する度に持ち歩いたりしない。でも。スマートウォッチは機能しない。


・読書or映画鑑賞を月2本以上

達成した。先月は読書は0冊。代わりに映像作品が3本。「ファイナルドラフト」と「全員死刑」、「ヤクザと家族 The Family」だね。厳密に言うと、映画はうち2本だけだが。問題無いのよ。目的は良質なアウトプットを増やす為だから。え。何の為だって。…達成率は150%。

 

・ブログの投稿を月20回以上

達成した。24回投稿。達成率は120%。自助努力で何とかできる範疇であれば、頑張れる。だから頑張って達成した。但し、毎回やり尽くした感が物凄い。出涸らし。叩いても何も出ない。健常者時代の仕事術と似ている。営業職。毎月、達成して。次は無理だと思っていた。

 

・みんチャレ参加5チームの活動を継続する
達成した。いつも通り、5件の着地。達成率は100%。但し、先月は特筆すべきことがあった。更新が形骸化しつつある「ドラクエウォーク」。かつては定員一杯の5人が揃って、活気があった。ここ暫くは参加者が僕ともう1名のみ。ここに、新参者が1名増えた。しかも女性勇者。

 

・体型を維持する(54kg以上)
未達です。ただし朗報が一点。日々の計測の結果、体重が下げ止まったのだ。概ね52kg。安心している。測定の度に、50.00kgに近づいていく恐怖。それと別れられただけでも良かった。とは言え達成率は安定の0%。計測回数は全10回。最高値52.25kg。最低値は51.30kg。

 

・月に3回は友人と外で会う

達成した。嬉しい。久しぶり。達成率は100%。内訳は「府中デート(激辛ラーメン)」「九州女性と串カツ」「仲間と隣町で焼肉」の3件。この調子で歩を進めたい。そこでジレンマ。かつての知人と連絡を取り合う。飲みに行けるか。声が出ないんだぞ。車椅子でさ。驚くだろう。

 

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最近、長らく低調でいた行動目標と言えば。そうだね。友人との外食の機会だね。目標は月に三度。全盛期の頃は、月に20件は達成していた。かつてより時間はある。お金の心配もいらない。何故に低調かって。あのね。声が出ないんだ。気道の問題ではない。眩暈が深刻。

 

 

夕方から隣町で仲間が集まる。かつての同僚連中。まだ20代前半とあった僕ら。病気だなんて、疑う余地もなかった。精力的に生きた。今の僕を見たら、何と詰るだろうか。直前まで、発声練習。初めて利用するカラオケ店。勿論、ヒトリ。嗚咽が半分。もう半分は咳だね。

 

 

時間通りに合流。いつもの焼き肉店。郊外価格とあって、リーズナブル。これが都心なら、1人あたり1万円は下らない。大量の肉を焼いて、消費していく。お酒も美味いが、帰りが心配。水を挟む。え。2軒目。皆凄いな。いや、僕も行くけどね。楽しそうな表情を眺めたい。

例えば大好きな芸能人や、インフルエンサーらが通う飲食店に興味を持つとするじゃんね。うん、大丈夫。行ったことのある駅だ。駅からも遠くない。で、いざ行こうとする。でも、予定は頓挫する。何故って。鈍感だな。最後の難関がね。階段だったり、大きな段差だったり。

 

仮に入店できたとしよう。飲食店は、店内が狭い。混雑している。限りある敷地内で、回転数を上げて、儲けを出す仕組みだから仕方ない。だが僕は元健常者。かつては自由に出入りしていたお店へのアクセスが禁じられて、ストレスが止まらない。健常な頃は、活発的だった。

 

 

 

 

会社組織も好きだったし、恋愛にも前のめりだった。何より趣味。アクティビティ。サッカー(フットサル)、テニス、登山、フルマラソン、スキー、スポーツジム。返せよ。かつて僕が大好きだったものをよ。知っているか。生きがいを奪われて、自分を信用できなくなる。

 

手が出せなくなったもの

 

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チャンス大城さんという先輩芸人が、吃音症の後輩芸人インタレスティングたけしさんにドッキリを仕掛ける一幕が、水曜日のダウンタウンで放送された回。放送後、笑いの一部を問題視した日本吃音協会が抗議文をTBSに提出。これが物議を醸す事態に。賛否両論。成程ね。

 

 

協会側は、彼が笑われる側面が、多くの吃音症に悩む全国の老若男女(約120万人)に及ぶ影響を懸念してのこと。分かる。けれど、インタレスティングたけしさんは、吃音症を個性として捉えている。外野が騒ぐことで、彼から活躍の機会を奪うことは、本末転倒ではないか。

 

 

僕も同じような事態に巻き込まれたことがある。ずばり、障害者雇用か一般就業か。当時、まだ障害者手帳を交付されていなかった。治る病気だと息巻いて、健常者同然に生きていた。だが難病患者というレッテルは剝がせない。転職活動の採用面接で、何度涙を拭ったことか。

 

 

もし、働くことが暇つぶしの機会だとしたら。直ちにリハビリを止め、障害者手帳の交付を待ち、障害者雇用の道を探ったに違いない。でも当時、隣に婚約者がいた。彼女との将来を見据えて、一定の稼ぎを得たかった。反対する相手の親御さんへの説得材料にしたかったのだ。