27歳からの脳腫瘍のススメ -2ページ目

27歳からの脳腫瘍のススメ

毎日なんとなく生きてたら
ある日突然、目の前が真っ白になって
そこから世界が変わった。

毎日ダラダラと必死です。
楽しいことは全部やりたい♡

G2ときどきG3、
摘出→放射線+テモダール

眠れない



一昨日から二夜連続、夜中に地震警報がiPhoneから鳴ってるので

もはやトラウマ化してて眠れない。

最初の地震の時、町内放送で
けたたましいサイレンと、大地震です!大地震です!の自動放送

その後、え?え?と思ってるうちに揺れ揺れ
今度は肉声放送で、熊本で震度7です!と町中に響いて

それから夜中もグラグラ、昨日も同じ。
今日は日中に買い物しててスーパーでiPhoneサイレン。フロア中の携帯が鳴り響いてびっくり。


けど、熊本とは比べもんにならんくらいやろーと思う

友達はみんな避難しとって、
しょっちゅー見てた熊本城もボロボロ( ;  ; )
お堀もくずれてしまった。


今降ってる雨で、
土砂崩れとか起こってしまうかもな。。

近いからこそ、見かける機会が多いからこそ
浮かぶ益城や阿蘇の道路や家屋

決して、新しい道路や家が多くはないし
ほぼ山に近い。

心配です。
みんなのFacebookでの投稿見るたびに、ほっとするしかできない。


熊本がこうなると、鹿児島も共倒れになりかねん。
新幹線は、余震が収まるまで復旧できないと駅員さんが言ってた。

10分おきに、熊本震源の地震の情報で携帯が鳴る。
サイレンこそ鳴らないけど、こんだけ余震が起きてると、
また今夜も夜中に揺れるんだろうか?って 怖くなって、
もうトイレ行くのもおそるおそる。(;_;)




どれくらい延命できるか分かりませんと言われた時ぐらい
怖くて寝れん。


もうすぐ昨日揺れた時間が来る。。。
こんばんわ~~

毎日多忙な日々を過ごし
毎度毎度ブログもご無沙汰です。

仕事って
なんでこんなにやってもやっても終わらないのかなあ~~
営業事務は、一日中鳴り続ける電話や来店の対応しながら事務処理やるので
かなり疲労する座り仕事です。。。
気づけば日中に1回しかトイレ行ってないこともザラにあります。。
今日も疲れたなあーともう今月何回思ったかわかりませんガーン


さて、タイトルの内容ですが
書いといてよく分かってないんですが
私、声帯麻痺とまではいかなくても
手術の時に気道から酸素管抜くときに傷が入ったのか
声が出しづらかったり掠れたり、咳き込みがちになったりしてます。

この季節になって余計にそれが目立つようになって・・・

皆さんも概ねこうなってんでしょうか?
そしてこれずっと続くのかしらーーー


気管支炎でも電話を取り続けないといけなかったこの仕事
この状況だと、続けていくかちょっと考えたりします


かといって、運転許可もない今
バイトくらいしか仕事ないよなーって考えると
転職も厳しいなあと思って、自分の現状にガックシ得意げ


既婚、てんかん可能性あり、運転できず、目立つ資格なし、キャリアなし
スペック低すぎるぜ😂


ほんとこの病気は
人生設計を考えさせるなあ!

三十路も目前
残り2年で良い道筋をつくっていきたいなあ。。


なんだか今日は愚痴っただけのブログでした。。。おやすみなさいパー
はい~~~更新サボってる間にもう年末ですね。

激動の一年も、終わろうとしている・・・


失ったものを取り戻さないうちに。。。
いやもう諦めないといけないものもあるんですが。。。


私が自力で取り戻せると思っているのは
倒れる前の体の状態とノド。

何度かここで触れてるかもしれないけど
私は倒れるまで週2でジムに通ってたので
ある程度身体も動いたし柔軟もできてた。
いや今となっては、そう思ってただけなのかなあとも思うけど。。。けど。。

体力なさすぎる!今!
階段上がると息切れするし、
ヨガも全然ついていけてないし、
なにより太りすぎて正座できないw
あと、肩コリがすごくて、肩が動かすとゴリッミシッと音がする・・・
たるみすぎて皮膚にハリも無くなってきた。

このままだと花嫁姿を一番醜い姿でむかえることに...


そして喉!
手術が終わった時、先生から声帯麻痺が残るかもと言われてた。
それがこれなのか分からないけど、
痰が出やすくなって、
声がかすれやすくなった。
高い声も出ずらくなってしまって、それが地味にイライラして
風呂場で発声練習しまくってる。

ちなみに手術前の私、華原朋美ちゃんの I'm proud歌えてたw
今はもう、あの高音だとなんか濁った声しか出ない~~~



自分にイライラするー!

一番は私の自制心がないからこうなるんだけど!

車があったらなあ、とか
あの頃だったらなあ、とか
思っちゃうんだよー!!!

高速すっ飛ばしたりしたいなー(といいつつ基本80キロ

色んな場所で運動してたのにな。
いつもみんなといたのにな。

1回行くくらいだったら全然できないことない、、
自力でどこでもいける

でも仕事しながら時間確約で続けていけるものがない
あー近所に時間自由なジムがあればなあ



こんなこと考えてるからかわかりませんが

一箇所だけ、円形に髪が生えてこない場所があって
ずっと、なんでここだけって、
でもピンポイントに腫瘍のとこだからしょうがないかなって思ってたけど

違った。うん、多分違う。

その場所は、入院前にストレスで円形脱毛した場所だったwww
どうりでそこだけ生えてこないんだ。
先の見えないハゲじゃねーか!ストレスのない日なんかないわ!


人一倍楽しそうに生きてやろーと思ってるけど、
現実は程遠いものがあるなー。。



金曜日20日に、
血液検査とMRIに行ってきましたーー 

前回平日に行った時は、仕事半休とって行ったんですが
仕事に追われて行けなくなりそうになって
泣く思いをしたので、
今回は有給使って行ってきました。


通常は採液室で血液取って
そっからMRI室でルート確保するんですが
毎回毎回なんっかいも
血管でないね~言われて刺されるのが嫌で
脳神経外科の処置室で採血とルート確保を一本でやってもらいました。

それでも数回行くかな?と思ったけど
今回は一発!いえす!

ただ~血圧が低いのか?
ルート確保まで終わった瞬間から
急に耳鳴りがして
かと思えばぼんやりと聞こえなくなって
(耳に手ー当てたようなこもった感じ)
目の前がチカチカしだして、
久々に採血後に横になりました。。。

すぐ回復したんだけど、
大事とって検査まで横なっててねー言われて
ただひたすら無の時間に耐えました(´Д` )
いや分かります。当然の処置です。
逆にすぐ元気でスミマセン←


っで、検査呼ばれて行って
まあMRI入ってる間、また無の時間。。。

けど、MRIは閉所である意味人の目がないんで
ヘッドホンから音楽も流れるし
割と穏やかに(-_-)スヤァ、、、ってかんじに最近は受けれていますw

ぴのこさんは脳内音楽とのこと。
わたしは脳内妄想してるうちにそんまま寝てます( ̄▽ ̄)
途中で造影剤入れたり動いたりするから完全には寝れないけど、
採血の時点でかなり疲れてるので、眠たくなります。。。(ビビリ


その後診察だったのですが
まー大学病院ってほんと待つしかないですよね。
この日はわたしの担当の先生がひとりで外来を回してたみたいで大変そうでした。

肝心の診察は画像も問題なしでOK~
ただわたしが朝夕の食事後のケプラの夕の方をよく飲み忘れますと言ったら
朝昼で飲むことになりました。
夕は、帰宅がかなり遅いので食後=寝る前になりがちなんですよね、、、
割とハードワークなのでそんまま寝てしまうことが多々。。
しかし朝飯を相当早くしないと意味がないような。。。自業自得ですが

それと車の運転についてはまだ時間が必要でした。
ケプラもそうですがわたしの場合、てんかん症状は発覚時の一回だけなので自覚が薄いんですよね。
しかも途中で意識消失したからうろ覚え。
そして術後てんかんの可能性があることと脳の圧迫により起こるというところまでは把握しているのですが、わたしの場合は、となると?です。
まあ気長にケプラを飲んで何もない期間を伸ばして実績を作るしかないですね。
もちろんこうなった以上むやみに運転する気もありませんが雨天時とかほんと大変なんだなー
鹿児島は山ばっかだから公共の交通機関じゃ無理があるし。
全国的に有名な霧島すら地元民からしたら行きづらいっす。山道超えないとだから。てか山だから。だって火山だもの。

とりあえず今回の所見はこんなところ。
あとなんかあったか?

あ、髪伸びるの早いねって言われました!
ので公開してみます!
8/12に放射線終了でこれです
{714F042F-54C7-477B-83AC-EA7F2BF6F088:01}

比較がないとわかりづらいね





治療真っ只中がこれ。
{1E5B42E7-48C3-445D-8CC3-4E90F4EA7258:01}

チェケラッチョーはげらっちょ!
予想してたけど上だけ禿げるwww
落ち武者スタイルw

どーせ抜けるしやっちゃえwwwと入院直前でほぼ金にしたので
今上と下と、そして生き残った上の毛で
コントラストがえらいことになってます。
後先考えないその時の欲望に生きるわたし( ^ω^ )

今は派手なウィッグ生活にハマりだしたので
めんどくさいとか窮屈以外そこまで害もないけど
やっぱり地毛がいいねー
自転車乗る時とか風強い時そわそわしちゃう。

何より、結婚式までには間に合ってほしい!
猶予かなり見たけど!いけるだろ!

希望を持って生きていこう。。。

いや、髪よりもっと重大なのは
病院食をモリモリ食って太ったこの5キロの入院太り。
空調効き過ぎてて体冷えまくって老廃物も溜まりまくり~
頭のてっぺんからつま先まで全身が残念だ!
みんな入院太りどう解消してるんだろ?
ていうか元の生活に戻ったら痩せるのか?
それで行くと1キロたりとも痩せてないんだけど。
これはまずい。言ってるうちに年末のクリスマス忘年会お正月のデブコンボが来る、、、
 
こっちは希望じゃない、
根性持って生きていこう。。。

 さて明日からまた仕事だ。
心が止まないように気をつけよう。
またなんかあったら書きます。
おやすみなさいー( ´ ▽ ` )ノ
この病気になった人がみんな一度は考えることだと思います


「死ぬ前にしたいこと」

いろいろあるよね

旅行したい、海外行きたい
美味しいもの食べたい
やったことない何かをしたい
きれいなものを見たい
誰かに会いたい

尽きることのない願望
限られた時間

人はみんな必ず死ぬのに
自分にばかりカウントダウンが迫っている気がして
焦ってしまったり。。。

そんな自分が嫌になることもあるけれど
それが逆に、行動を起こすための原動力になります。



わたしの場合は、絶対やりたいことは

最高の 結婚式。

人生にはセレモニーがいくつかあるけれど
自分が主役になれるのは、
結婚式と、葬式しかない。。
自分でプロデュースできるのは、結婚式だけ

だから、絶対に後悔したくありません

自分はたくさん調べて精一杯やり切る気でいるし
できる限り、周りにも障害もつくってほしくない

しかし現実はうまくいきません


結婚式の準備を始めたばかりの頃から
夫と式の話になると揉めることが多い。。

大家族主義の旦那家。
個人主義の私家。

予想していないことが
色々おきる。。。

夫がわたしの意見を聞いてくれるかというと
そうではない。
息子にとって、親は
やはり嫁よりずっと上なのかな。

何を言っても
「おまえは 自己中だ」
となってしまう。

他人と家族になるというのは、本当に大変だと痛感しています。

病気を背負ったわたしの立場は弱い。
お世話になってしまったし、家族の中でわたしだけ歳が若い。
自分の主張をどこまで貫いていけるか、不安。。。


全部全部 クリエイトしたい。創造したい。自分の舞台を。


意見を聞いたら、それを取り入れないと気を悪くするから
結婚の先輩たちにもあまり聞かなかったのだけど
それが可愛げがないんだって。

もし会社の後輩が全然自分を頼らなかったらどう思う?って言われたけど
わたしは、自分のことは自分でやって、
本当に困った時に頼るのが正しいと思っているし、そう育ててきたから
うまく答えられなかった。



たった一度の 願いくらい
自分が主役の パーティーくらい
わがまま通しちゃ いけないかなあ。


夫家では4回目の結婚式で
わたし家には最初で最後の結婚式なんだけどな・・・


ここにしかこの想いは書けないので吐き出してしまった


死ぬ時に、
あー結婚式こうしたかったなー
とだけは思いたくないな。。