てんかん 以前の外来通院時のできごとから思うこと。 | てんかんと闘うスポーツ音楽好きしんちゃんのブログ

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僕はてんかん持ちで、今もてんかんと闘っています。同じてんかんと闘っている方と、辛さを共有できる「大切な仲間」として闘っていきたいです。※なお、明らかに業者、名前を売るための方、最低限のルール、マナーの無い人フォロー申請、コメント等承認しない場合もあります。

僕はてんかん持ちです。

発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。

脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。

それでも今でもなお、てんかんと闘っています。

 

これも、以前から何度となく発信してきた話なのですが・・ 

 

いかにてんかんが「理解されない病気」であるかを強く感じた出来事でした。 

 

てんかん発作って、「3か月も発作が出てないんだから、こんな薬減らすべき。」と思って進言しても、

医師は、「じゃ、すぐ減らしましょう。」みたいな判断は、簡単にはしないんです。

 

残念ながら、それで言われた通りにする医師もいないわけではないようですが。。

そこで抗てんかん薬を飲むのを止めたり、減薬したことで、半年後により大きな発作(重積)が出たなんて方もいますしね。

 

重積化したりしたら、本当に後悔することになると思いますよ。

ブロ友さんに、何人かそういう方もいます。

 

減薬を数回に分けて時間をかけて行ったものの、

「減らすと必ず発作が出て、しばらくすると出なくなるから大丈夫。」と言う感じでした。

その何回目かの減薬で、重積発作が出るようになり、僕は、「もう一度、元の量に戻した方がいい。」とアドバイスしましたが、

結局、ゼロまで減らし、その後は重責発作の頻発化と闘わざるを得なくなってるんです。

 

この方の話にも相通ずる話だと思います。

 

ご参考までにですが。照れ